Het verhaal van Julie

Als je op 16-jarige leeftijd de diagnose MS krijgt, dan is dat verschrikkelijk. Het gebeurde Julie. Inmiddels is zij twee scholen verder, heeft een heerlijke vriend en ‘echte’ vrienden die haar ziekte wel begrijpen!
De heftige rollercoaster van Julie. Lees snel mee…

Mensen begrijpen niet dat je iets hebt dat je niet aan de buitenkant ziet.

Ik was 16 en ging naar Bobbejaanland, het was een hele leuke dag want het was Halloween. Toen ik ’s avonds thuis kwam voelde ik mij niet zo goed en ben direct in mijn bed gekropen. Ik werd ziek, dacht ik, griep ofzo. Die dag erna voelde ik mij nog altijd slecht maar niemand die eraan dacht dat dit MS was. Een week later werd het erger, ik kon niet meer recht lopen had precies een vat leeggedronken, ik voelde me heel draaierig, zo slap als een vod, ik was niet de Julie hoe ze altijd was.

We gingen naar de huisarts en die zei dat het iets neurologisch was, wij hadden toen direct een afspraak gemaakt bij een neuroloog. Toen ik in het ziekenhuis toe kwam zag ik dat er mensen naar mij keken want ik moest langs 2 kanten ondersteunt worden omdat mijn evenwicht superslecht was en ik niet recht kon lopen. Op die moment doet dat niets met je dat ze zo kijken want je wil maar 1 ding en dat is geholpen worden en weten wat je hebt. We gingen bij de neuroloog naar binnen en die onderzocht mij en zei dat het ofwel een eenmalig feit geweest was (hersenbloeding) ofwel iets dat voor altijd is. Hij sprak zich nog niet uit over wat het kon zijn, welke ziekte.

1 Februari 2013 wisten ze door alle onderzoeken die gebeurt waren dat het MS was.

Als je dat hoort dan is je leven ineens zo onzeker. Ik ben een week later terug naar de neuroloog gegaan omdat het slechter met me ging. Toen zei hij dat ik de dag erna moest opgenomen worden want ze gingen mij helemaal onderzoeken. Ik ben toen helemaal onderzocht geweest, alles hebben ze gedaan wat ze maar konden doen maar het verschrikkelijkste was de lumbaalpunctie beter bekend als de ruggemergprik, amai da doe zeer! Het resultaat daarvan wisten we pas weken later.

Ik heb 2 weken op een gewone afdeling gelegen en 3 weken op de revalidatie afdeling daar moest ik alles opnieuw leren, wassen, stappen, veters knopen, typen op de computer, alle dingen die je maar nodig hebt in het dagelijkse leven. Mijn zicht was langs een kant 2/10 en langs de andere kant 3/10. Het was een heel moeilijke periode waar ik liever niet aan terugdenk. Ik heb het ziekenhuis verlaten de week voor kerstmis en 1 Februari 2013 wisten ze door alle onderzoeken die gebeurt waren dat het MS was.

Iedereen dacht dat MS besmettelijk was en ze wilden niet naast mij zitten…

Via de telefoon contacteerde ze ons, mama barste in tranen uit, ik had ook een traantje weggepinkt maar wist niet wat MS was. Toen is mijn leven helemaal verandert. Het is nu nog steeds zoeken naar de juiste medicatie maar ik ben positief, we vinden het zeker wel! Ik kreeg bij mijn neuroloog een paar boekjes die ik moest lezen zodat ik wist wat MS was, wij kregen geen deftige uitleg en dat was de druppel dan zijn we naar de MS-kliniek in Overpelt gegaan waar ze mij alles hebben uitgelegd wat ik had tot ik het snapte.

Ze zeiden dat je veel rust moest nemen want dat vermoeidheid het ergste symptoom is, maar dat geloofde ik niet, ik deed gewoon wat ik voor men ziekte deed maar vrij snel werd duidelijk dat ik wel wat rust moest nemen, maar je leert ermee leven. Ik lag een tijdje buiten strijd en kon toen niet naar school, toen ik na een paar maanden terugging was iedereen heel blij, dat deed deugd toen, maar dat duurde niet lang, ik werd gepest, ik stond helemaal alleen op de speelplaats had niemand niet meer, iedereen dacht dat MS besmettelijk was en ze wilden niet naast mij zitten, het is al erg genoeg dat je op 16-jarige leeftijd die diagnose krijgt en dan maak je dat nog eens mee.

Toen ik in april 2017 een opstoot kreeg en weer niet zo goed was kwamen alle herinneringen aan die pesterijen terug.

Ik zat met zoveel vragen: ‘Waarom ik?’ ‘Wie gaat nu iemand willen die MS heeft?’ ‘Hoe moet het nu verder?’. Ik ben naar een psycholoog gegaan die mij geholpen heeft bij heel het verwerkingsproces. Ik wou niet meer naar school dat ik op één dag al mijn testen heb gedaan om te slagen en dat ik het laatste trimester amper geweest ben en dan ben ik het jaar daarna naar een andere school gegaan. Daar was het veel beter, iedereen was er voor mij, ik nam bij uitstappen een rolstoel mee en niemand dat mij raar bezag of roddelde, nee iedereen hielp en daar heb ik hele goede vrienden aan overgehouden waar ik nu nog steeds contact mee heb.

In die 4 jaar heb ik wel wat opstoten gehad en was de MS heel actief geweest. In 2016 was ik afgestudeerd aan het middelbaar en was de keuze gaan werken of verder studeren. Ik heb toen voor verder studeren gekozen en heb 1 jaar medisch secretariaat gedaan. Toen ik in april 2017 een opstoot kreeg en weer niet zo goed was kwamen alle herinneringen aan die pesterijen terug. Ik was weer een periode thuis omdat ik cortisone moest krijgen en toen heb ik gehoord dat ze aan het roddelen waren dat ik er niet ziek uitzie, dat ik het allemaal verzon wat ik had, dat ik mijn ziekte gebruikte, dat ik op voorhand wist wanneer ik ziek ging worden pfff alles kwam weer naar boven.

Ik heb vrienden waarvan ik van weet dat ze er altijd zijn!

Ik kreeg een aangepaste lessenrooster dat ik al mijn nodige rust kon nemen en eigenlijk maar halftijds naar school moest, maar dat begrepen men klasgenoten niet, waarom mag zij vroeger naar huis en wij niet? Ze zouden het nondedju zelf eens moeten hebben! Mensen begrijpen niet dat je iets hebt dat je niet aan de buitenkant ziet. Ik heb het nu 2 keer meegemaakt in 2 verschillende scholen en ik ben zo blij dat ik nu afgestudeerd ben en nooit meer naar school moet. Het onbegrip van mensen zal er altijd en overal zijn spijtig genoeg, maar je leert er mee omgaan. Ik zou soms eens graag willen dat al die mensen die dat zeggen en denken hetzelfde meemaken en eens voelen en beseffen wat het eigenlijk is. Het maakt mij heel boos!

Ondanks alles ben ik heel gelukkig, ik heb een fantastisch gezin waar ik altijd terecht kan, ik heb een vriend waar ik ontzettend veel van hou en die mij ook altijd steunt en ik heb vrienden waarvan ik van weet dat ze er altijd zijn! ♥

Al die fake vrienden heb ik helemaal niet nodig en ben je liever kwijt dan rijk!

Geniet van het leven! Leef van dag tot dag!

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

  1. Het ga je goed. Doe wel en zie niet om. Laat mensen met achterklap links liggen. Je mag best trots zijn op jezelf. Op wat je toch gerealiseerd hebt op zo’n jonge leeftijd en met alle moeilijkheden die je moest doorstaan. Petje af.

  2. #Respect ik kan me nog herinneren hoe de situatie was maar check hoe succesvol je nu bent! En die clowens hebben nu diep diep spijt. Geloven in jezelf heeft je zover gekregen! Je gaat nog ver schoppen oude en super vriedelijke klasgenootje! #Respect.

  3. Je bent een superleuke en sterke meid, laat ze maar rodelen, en dikke pluim voor u dat je dat schrijft, groot gelijk en geniet van alles wat je kan samen met iedereen die je lief heeft,dikke knuffel.

  4. julie,jij bent zeer moedig geweest,proficiat.Jijzelf weet hoe je lichaam reageert,niemand anders.Een gezond iemand kan zich niet inbeelden wat jij voelt en meemaakt.Laat je niet doen . Probeer positief te blijven en gelukkig te zijn.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *