Hoe gaat het nu met Henny?

Henny van Dam

In 2016 deelt Henny haar eerste verhaal op Platform MS. Een verhaal over haar diagnose en het afscheid moeten van bepaalde zaken. Onlangs ontvingen wij haar tweede verhaal. Wederom een verhaal over afscheid nemen en hoe de MS het leven beheerst van Henny.

Hoe gaat het nu met Henny?

In 2016 deelt Henny haar eerste verhaal op Platform MS. Een verhaal over haar diagnose en het afscheid moeten van bepaalde zaken. Onlangs ontvingen wij haar tweede verhaal. Wederom een verhaal over afscheid nemen en hoe de MS het leven beheerst van Henny.

Ik las ergens 'ik wil niet dat de MS mijn leven beheerst'... Nee, dat wil ik ook niet maar momenteel beheerst het zo ongeveer alles wat ik doe, wil doen en denk. Vanaf het moment van wakker worden moet ik afwegen of ik mij uitgebreid kan douchen want dat betekent dan eerst te moeten uitrusten voor de volgende actie. Als ik op pad ga zoek ik eerst uit hoe lang dat rijden is (haal ik dat zonder toiletbezoek?) en ik heb tegenwoordig standaard een 50 cent muntje in mijn broekzak om tussenliggende benzinestations aan te kunnen doen voor een sanitaire stop.

En waar ik moet zijn, kan ik daar makkelijk parkeren? En hoever is het dan nog lopen?

Laatst begaf de accu van de auto het... Ieder ander gaat dan met OV naar werk, ik heb helaas vrije uren ingeleverd en afgezegd. Gelukkig kan dat nu wel makkelijker in mijn nieuwe functie en liggen er geen zieke kindjes (meer) op mij te wachten. Na 25 jaar het mooiste vak ter wereld beoefend te hebben kan ik helaas niet meer werken als kinderverpleegkundige.

Natuurlijk ben ik blij met mijn nieuwe functie, de kans die mij geboden wordt en met mijn nieuwe fijne collega's waar ik mij hartelijk welkom voel maar ik mis ook mijn eerdere collega's en het doet zo'n enorm verdriet als ik door de hal van het door mij zo geliefde kinderziekenhuis loop. Nou ja... loop... waggel... strompel... tegenwoordig met stok... Dat levert soms vriendelijke blikken maar ook vragen op want ik kom nog vaak bekenden tegen die 'het' niet weten.

Ook al geniet ik enorm van wat wel goed gaat en wat ik wel kan, ik mag veel minder streng zijn voor mijzelf...

Een nieuwe baan kost altijd al veel energie... Fijn als je daar veel van hebt maar daar ontbreekt het mij nog weleens aan. Gelukkig zijn daar dan de vrije dagen om bij te komen hoewel die vaak op gaan aan bezoek neuroloog, MS verpleegkundige, revalidatiearts, fysio en psycholoog. Die laatste bezoek ik sinds kort want er zit een brok verdriet en stoerdoenerij ("ik red mij wel") die opnieuw geschud moet worden en een plekje mag krijgen.

Bovenstaande is niet het positieve verhaal dat ik meestal breng maar dit is hoe het nu is. Ook al geniet ik enorm van wat wel goed gaat en wat ik wel kan, ik mag veel minder streng zijn voor mijzelf...
De zorg thuis die nu aan het veranderen is van in zorgen VOOR in zorgen MET mijn gezin en wat best nog lastig is want ik doe/deed dat toch wel graag. Daar meer aangeven aan man en kinderen hoe ik mij voel en vragen of ze iets voor mij wil doen (want ze doen al zoveel!) valt nog lastig. Maar met hun steun weet ik zeker dat ook dat goed gaat komen.

Elke niet scherpe maar toch leuk geschoten plaatje van een beleving is de moeite.

Die nieuwe baan die mij leert dat ik (ook met computers!) meer kan dan ik had gedacht. Nog maar 1x had ik de neiging de computer het raam uit te gooien. Ik moet/mag mijzelf daar iets meer tijd voor geven, ik leer het heus.
Ook kom ik nog heerlijk vaak op stal, niet om te rijden maar wel om gezellig koffie te drinken, te kletsen, te kijken hoe anderen genieten van hun paard en mij zo toch ook laten mee genieten. De afwisseling van pijn en verdriet maar ook het plezier mogen er zijn.

En waar ik ga gaat tegenwoordig ook meestal mijn camera. In een cursus heb ik geleerd over instellingen, belichting en compositie maar het genieten van het fotograferen zegt daar helemaal niks over... Misschien wel juist niet... Elke niet scherpe maar toch leuk geschoten plaatje van een beleving is de moeite. En zo moet/mag ik ook naar mijzelf leren kijken... Niet perfect (maar hey... wie wel?) maar meer dan de moeite waard. Nu alleen nog zelf beseffen... ❤️

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Caroline schreef:

    Wat een mooi verhaal van een heel getalenteerde jonge vrouw! Want het omgaan met deze ziekte lukt denk ik alleen als je talent hebt voor het leven. Zeer veel respect voor Henny.

  • Leven met (O)MS

    Afgelopen vrijdag plaatsten wij een oproep betreffende OMS (Overcoming Multiple Sclerosis). Wij kennen het eigenlijk niet zo goed. Op onze vraag of mensen hun verhaal ... › Lees meer

    Blijf geloof hebben in wat zal komen

    Een nieuw verhaal van Melanie. Na haar eerste verhalen stromen de reacties binnen. Een mooi moment om een nieuw verhaal te schrijven maar toch voelt het voor Melanie a... › Lees meer