Het verhaal van Feline

Zoals eerder gedeeld met jullie zijn wij aan het samenwerken met MS-liga Vlaanderen vzw Jongerenwerking. Een jongeren beweging welke zich bezig houdt met de ervaringen van jongeren met de diagnose MS. Platform MS werkt samen om meer ervaringen te kunnen delen. Vandaag het verhaal van Feline…

Ik kan de MS zelf niet als iets positiefs zien, maar ik heb door mijn MS wel kansen gekregen om dingen te doen die ik anders nooit gedaan zou hebben.

Hallo, Ik ben Feline en ben nu 21 jaar. Ik was 15 toen ik MS kreeg. Het moment dat ik de diagnose kreeg zat ik nog maar in het 4e middelbaar en dus volop in mijn jeugd. Dit was een zware diagnose op die leeftijd vooral omdat mijn eerste klachten naast de vermoeidheid, evenwichtsstoornissen waren die het al onmiddellijk moeilijker maakten om nog goed te kunnen stappen. Er volgden heel wat doktersbezoeken en dankzij de medewerking van de school, kon ik toch slagen voor dit schooljaar.

Bij de jaren die volgden, heb ik bepaalde periodes les gevolgd via Bednet, gecombineerd met les op school en onderwijs aan huis. Want naast mijn evenwichtsproblemen en vermoeidheid had ik soms ook last van mijn handen, deze kreeg ik met momenten moeilijk open en schrijven was soms ook uitgesloten. Mijn 6e middelbaar heb ik zelfs in een rolstoel doorgebracht wat niet altijd even eenvoudig was op die leeftijd. Na veel zwoegen, zweten, hulp en steun van de leerkrachten, medeleerlingen en familie heb ik uiteindelijk wel mijn diploma gehaald. In de loop van deze 3 jaar ben ik ook 2 keer veranderd van medicatie omdat ik toch wel de ene opstoot na de andere deed. Ik zat nog altijd op eerste lijnsmedicatie.

Het 2e semester begon ook weer goed tot mijn neuroloog mij plots meldde dat ik moest stoppen met mijn medicatie omdat hij een letsel zag op de NMR-beelden, dat een bijwerking bleek van mijn medicatie.

Hierna kon ik aan een nieuwe stap in mijn leven beginnen en starten met een opleiding in het hoger onderwijs. Dit zou natuurlijk wel met een aangepast traject moeten zijn, want volledige dagen les volgen was nog altijd te vermoeiend en ten slotte zat ik nog altijd in een rolstoel. Na veel kinebeurten en eindelijk een medicament dat ervoor zorgde dat ik geen nieuwe opstoten deed ben ik uit de rolstoel geraakt, dan kreeg ik de tijd om naar de hogeschool te gaan, weliswaar niet in de richting die ik wilde volgen, maar wel de opleiding die het CLB me aanraadde.

Na een rustig jaartje (op medisch vlak) ben ik gestart met verpleegkunde, mijn droom wilde ik toch waarmaken. Dit verliep vrij goed gedurende het eerste semester. De neuroloog had mij wel aangeraden om niet te veel hooi op mijn vork te nemen en mijn stages over een langere periode te spreiden, maar ik had echt geen zin om mijn vakanties hiervoor op te offeren want aan mijn vakantie had ik tenslotte ook wel nood. Het 2e semester begon ook weer goed tot mijn neuroloog mij plots meldde dat ik moest stoppen met mijn medicatie omdat hij een letsel zag op de NMR-beelden, dat een bijwerking bleek van mijn medicatie. In het begin had ik hier geen last van, ik vond het wel jammer om te stoppen met deze medicatie want hierdoor was ik tenslotte uit de rolstoel geraakt en kunnen starten met verpleegkunde.

Dit was natuurlijk iets wat niet meer zou lukken, maar ik wilde dit ondervinden.

Ik mocht niet onmiddellijk starten met andere medicatie want eerst zou de huidige medicatie uit mijn lichaam moeten zijn. Maar ik zette mijn opleiding gewoon verder. Toen we in de paasvakantie op reis gingen met het gezin kreeg ik plots last van dit letsel, van de ene op de andere dag, zag ik niet meer, daar zaten we dan, in het buitenland. Toen ik terug was ben ik onmiddellijk opgenomen in het ziekenhuis en heb er 3 weken doorgebracht want ook mijn motoriek was weer achteruit en ik had een constante tremor in mijn been. Door het feit dat ik nu zwaar slechtziend was, kon ik mijn studies verpleegkunde wel vergeten, samen met nog vele andere dingen.

Na enkele maanden thuis zitten, waarin mijn zicht toch een klein beetje verbeterde, was het grote vakantie en was iedereen thuis, wat het voor mij allemaal wat makkelijker maakte. Maar 2 maanden later begon school opnieuw en was ik nog steeds niet genoeg hersteld. Daarnaast was ik nog vrij vermoeid en werden er veel ziekenhuis bezoekjes gepland, zowel bij de neuroloog als bij de afdeling Low Vision in Gent en bij specialist in het Erasmusziekenhuis, maar ik gaf niet op en zou het toch opnieuw proberen om verpleegkunde te studeren. Dit was natuurlijk iets wat niet meer zou lukken, maar ik wilde dit ondervinden. Na een half jaar lessen volgen, want stage mocht niet meer, besefte ik dat het niet meer zou lukken.

Ook geniet ik van iedere dag waarop ik goed ben en bedenk ik niet hoeveel slechter het kan zijn.

Nu ben ik nog steeds opzoek naar een haalbare opleiding, maar via de brailleliga zal ik proberen een opleiding te volgen met zicht op verdere studies. Ik heb nog altijd veel last van vermoeidheid, mijn arm die wel vaak een eigen wil heeft en een tremor in mijn rechterbeen en natuurlijk blijf ik zwaar slechtziend. Maar ondanks dit alles probeer ik positief te denken. Ik kan de MS zelf niet als iets positiefs zien, maar ik heb door mijn MS wel kansen gekregen om dingen te doen die ik anders nooit gedaan zou hebben. Ook geniet ik van iedere dag waarop ik goed ben en bedenk ik niet hoeveel slechter het kan zijn. Ik vind dat je moet genieten van ieder moment en zoveel mogelijk gelukkig moet zijn.

Love, Feline.

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

Een reactie

  1. Beste Feline,
    Heftig om op zo’n jonge leeftijd de diagnose te vernemen! Desalniettemin pluk je de dag en geniet je van iedere dag!!! Chapeau!!! Ik hoop dat je via de Braille liga de geschikte opleiding kan volgen, succes!!!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *