Het taboe!

Lauren van Gestel

Wisten jullie dat Lauren ook een eigen blog heeft? Hierop schrijft zij nog veel meer inspirerende verhalen. We willen jullie graag wijzen op MadeStronger; een site met haar persoonlijke verhalen over haar MS. Met name haar uitleg over het nieuwe medicijn Ocrelizumab is zowel voor MS'ers als voor partners/familie/vrienden heel interessant om te lezen.

Het taboe!

Wisten jullie dat Lauren ook een eigen blog heeft? Hierop schrijft zij nog veel meer inspirerende verhalen. We willen jullie graag wijzen op MadeStronger; een site met haar persoonlijke verhalen over haar MS. Met name haar uitleg over het nieuwe medicijn Ocrelizumab is zowel voor MS'ers als voor partners/familie/vrienden heel interessant om te lezen.

Sinds een dik jaar zit ik in een Facebookgroep met enkele lotgenoten of verwanten van lotgenoten, en meer dan ooit merk ik dat er vaak berichten geplaatst worden over hoeveel onbegrip er is over onze situatie. Ik kan heus wel begrijpen dat mensen ons niet begrijpen. Want als ik heel eerlijk ben: Multiple Sclerose is een rotziekte. Om de eenvoudige reden: je ziet in veel gevallen helemaal niets aan ons. Het is een beetje een ‘onzichtbare’ ziekte. Maar wij voelen ze natuurlijk wel. Elke dag.

Bij mij is MS geen taboe. Ik praat er open over met iedereen.

Velen van ons hebben dagelijks last van vermoeidheid of andere vervelende symptomen die MS met zich meebrengt. En velen van ons hebben ook veel dingen in hun leven moeten aanpassen door MS. Dingen zoals een automatische auto in plaats van een handgeschakelde bijvoorbeeld. Van die kleine dingen die we moeten aanpassen zodat we toch nog ‘normaal’ kunnen leven.

Misschien heel raar uitgedrukt, maar MS heeft in mijn leven ook veel dingen aangepast. Zonder mijn toestemming! Ik kan zo bijvoorbeeld niet gaan studeren, dat is te vermoeiend en zorgt voor teveel stress. Voltijds werken gaat voorlopig ook niet, want dat is te vermoeiend. Een rijbewijs wordt ook even uitgesteld, want dat concentreren kost ook veel energie. Veel zaken die al veranderd zijn hé?

Een paar dagen geleden zag ik dat iemand een bericht had geplaatst over het onbegrip. Er volgde massaal veel reacties van mensen die het herkenden. Toch best jammer, niet? Dat multiple sclerose eigenlijk nog een beetje taboe is in veel gevallen? Dat mensen niet durven vragen hoe het gaat, omdat ze bang zijn voor het antwoord? Dat mensen ons soms zelfs voorbij lopen? Dat mensen het woord ‘Multiple Sclerose’ heel vaak niet uitspreken?

Zelf merk ik dit onbegrip ook op, maar ik sta er niet meer zo vaak bij stil. Omdat ik het (denk ik) al gewoon ben dat veel mensen mijn ziekte niet begrijpen. Is dat oké? Nee, want het is nodig dat we begrepen worden. Dat we ons niet alleen voelen. Dat we weten dat er mensen ons begrijpen en willen luisteren naar ons. Dat we voelen dat we er niet alleen voor staan.

Ons antwoord kan vaak negatiever zijn dan mensen verwachten, en dat begrijp ik ook volkomen. Ik zou zelf ook niet meteen verwachten dat iemand (waar je niets aan ziet) antwoordt dat het niet goed gaat.

Jammer genoeg hebben MS-patiënten nog steeds geen oplossing voor de klachten waar zij dagelijks last van hebben.

Wanneer ik mijn uitleg deed vorig jaar over hoe slecht het écht ging, omdat ik mezelf niet meer wil verschuilen achter een masker, wisten mensen niet wat reageren. In vele gevallen keken ze verbaasd, en begon men over iets anders. Op dat moment kon ik bij sommigen wel zien dat zij dachten: “Wat een aansteller!”. Laat ik dan meteen zeggen: “Ik hoopte dat ik me maar aanstelde.”, en dat het allemaal niet waar was. Jammer genoeg was dat de harde realiteit. De realiteit die voor een ‘gezond’ persoon misschien wel heel ‘overdreven’ overkomt, maar die voor ons vaak dagelijkse kost is.

Je hebt dat geval dat je een ‘aansteller’ bent, of mensen beginnen meteen over hun eigen klachten. Zeg ik nu dat niemand eens mag klagen over hun gezondheid, hun slechte rug, slechte benen, hun vermoeidheid of andere gezondheidsproblemen? Neen. Maar in veel van deze gevallen zijn er wel oplossingen die deze problemen kunnen verhelpen. Jammer genoeg hebben MS-patiënten nog steeds geen oplossing voor de klachten waar zij dagelijks last van hebben.

Multiple sclerose mag geen taboe meer zijn.

Het gebeurt heel vaak dat MS-patiënten wel eens zeggen: “Ik ben zo moe!”. Waarop we heel vaak het antwoord krijgen: “Oh, ik ook! Heel de dag gewerkt, en nu ben ik echt helemaal op!”. Begrijp me niet verkeerd, ik ga mensen niet ‘verbieden’ om moe te zijn. Maar sta me even toe om het uit te leggen. Een MS-patiënt is eigenlijk meestal 24/24 moe. Zonder reden. Wij kunnen 10 uur slapen, en nog moe opstaan. Geloof me, ik wou dat het hielp. Wanneer dan een ‘gezond’ persoon zegt dat hij of zij ook moe is, dan kan dat heus wel, maar is het na eventjes rust of slapen meestal wel opgelost, toch?

Ik ben een open boek. Geloof me: het heeft zijn voor- en nadelen. Wanneer mensen me iets zeggen dat mij niet echt aanstaat, zullen ze dat wel merken. Zeker als het over gezondheidsproblemen gaat of problemen die in mijn ogen gewoon een luxe zijn. Ik kan me daar heel druk in maken. Niet dat dat enige zin heeft, maar het gebeurt heel vaak. Voordeel van het open boek: bij mij is MS geen taboe. Ik praat er open over met iedereen. Multiple sclerose mag geen taboe meer zijn. Er zijn zoveel van ons die er aan lijden, en we mogen best wel eens begrip krijgen voor onze strijd tegen deze ziekte.

Laat me even duidelijk zijn, want ik kan best geloven dat mensen denken dat dit best wel hard is. Wij hebben dagelijks deze situaties. Situaties van onbegrip, en deze situaties kunnen vaak de reden worden waarom we niks meer durven zeggen van hoe we ons voelen omdat we bang zijn dat mensen ons aanstellers vinden.

We willen echt geen medelijden, helemaal niet.

We willen echt geen medelijden, helemaal niet. En iedereen mag zich moe voelen of ziek of wat dan ook. Ik zeg niet dat dat niet mag, maar MS-patiënten voelen zich dagelijks moe of ziek of hebben soms van andere symptomen last.. Geen pilletje of nachtje slaap dat dat oplost, jammer genoeg. Af en en toe begrip voor onze veranderde situatie, dat zou echt al enorm veel deugd doen! Want dat is uiteindelijk alles dat we vragen. J

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • bianca en jurgen schreef:

    hallo lotgenoten,
    eindelijk hebben we de moed gevonden,
    namelijk bica&jurgen om uit onze schelp te komen.
    eventjes een kleine uitleg:
    ms-liga organiseerde een avondje jongeren ontmoeten jongeren.
    en wonder boven wonder zo hebben wij elkaar leren kennen.
    als jullie meer willen weten wachten wij op reactie.

    Jammer dat Lauren zo weinig reactie kreeg het is een heel mooi verhaal.

  • Miryam de Jong schreef:

    Wauw ik lees zo mezelf hier in.. vooral over die frustratie als een gezond iemand zegt ik ben ook zo moe tegen mij. Heerlijk om jouw stuk te lezen!

  • Harriette schreef:

    Super!

  • Katheteriseren – kun je leren

    Katheteriseren, voor velen toch een moeilijk onderwerp om aan te snijden. Blaasproblemen zijn een veel voorkomend probleem bij MS. Gelukkig schrijft Gonny zonder gêne ... › Lees meer

    Het verrotte leven van Nieko Sier

    Dit is het verhaal van Nieko Sier. Vier keer wakker worden. Vier keer een levensverhaal van een autist met MS. Eén dood. Nieko heeft een overactief brein - *of is een ... › Lees meer