Het begin van mijn leven met MS

Sheila

MS & Diagnose

Gepubliceerd: 25 maart 2020

Al tijden wil ik een verhaal schrijven voor platform MS. Ik heb zoveel meegemaakt dat ik ondertussen met pas mijn 34 jaartjes jong ook wel genoeg te melden heb. Maar nu was er een oproep voor ouders met MS of de kinderen daarvan. Dat sprak me meteen aan als moeder van niet 1, 2, 3, 4, nee ik ben moeder van maar liefst 5 kinderen.

Het begin van mijn leven met MS

Onze oudste zoon wordt bijna 14 en zit in het 3e jaar van het gymnasium hier in Duitsland waar we sinds 3,5 jaar wonen vanwege het werk van mijn man. Hij is vanaf kleins af aan al een oude ziel zoals ze dat wel eens zeggen. Filosofeert graag, wat vaak diepgaande gesprekken tussen ons oplevert. Gisteren in de auto tijdens zo'n gesprek zei hij: "mam, ik praat nooit heel veel maar ik kan het beste praten met jou". Met een puberzoon zijn zulke opmerkingen zeldzaam en het verwarmde mijn hart.

Hij zei dat ik er maar mee moest leren leven

Ik ben op mijn 20e onverwachts zwanger geworden van hem. Voor mijn man en mij was dat toen een enorme shock waar we beide nog verre van klaar voor waren. Nu achteraf gezien, ben ik blij dat mijn leven zo gelopen is. Ik heb mijzelf nooit al te moeilijke vragen hoeven te stellen of ik wel of niet kinderen wil met mijn MS, ze waren er simpelweg gewoon al.

In mijn 1e zwangerschap begonnen mijn 1e MS klachten. Ik ben na de bevalling bij een neuroloog geweest in het CWZ Nijmegen. Het was een man op leeftijd, niet al te persoonlijk, een beetje een brombeer leek het. Na een half uur stroomstoten door de duimen en tenen concludeerde hij en ik citeer: "Geen zorgen hoor, het is zeker geen MS".

Ik wist geeneens dat dit tot de opties hoorde en wist geeneens wat MS was. Toen ik vroeg wat ik met de pijn in mijn armen en benen aan moest zei hij: "leer er maar mee leven". Niet serieus genomen voelde ik mij of misschien zelfs een aansteller. Ik was pas 21 dus zo heel erg volwassen was en dacht ik niet.

Als het geen hersentumor is, wat is het dan?

Na vele onderzoeken (allemaal ergens anders behalve van mijn hersenen) en 12 lange jaren verder kreeg ik in mijn 1e jaar in Duitsland dan eindelijk de diagnose. Een radiologie verpleegster vroeg mij te blijven na mijn MRI voor een gesprek met de neuroloog terwijl alle anderen naar huis werden gestuurd voor de uitslag via hun huisarts. Ik kreeg een MRI omdat ik 8 weken slecht zicht had en 2 weken voor die schub 8 weken lang draaiduizeligheidsaanvallen had.

Eenmaal bij de radioloog in zijn kantoortje begon hij met: "Geen zorgen, het is geen hersentumor". Ik had niet echt gegoogeld op mijn klachten omdat ik mij dan zo'n wandelende Wikipedia voel. Dus schrok dat een hersentumor überhaupt op de potentiële lijst bij mij stond. Mijn nichtje van 13 is er immers aan overleden binnen slechts 2 weken... Maar als het dat niet was. Wat dan?

Witte haarden/laesies/ontstekingen, MS. Er ging geen belletje rinkelen en na een opname, lumbaalpunctie en nog één of ander onderzoek met 5 naalden in mijn hoofd werden de vermoedens van de radioloog bevestigd. Op dat moment was ik 31 jaar, was ik moeder van 4 kinderen waarvan één zoon op mijn 25e al was overleden toen hij bijna 10 maanden oud was.

Iedere 2 weken kreeg ik een schub

We woonden net in Duitsland vlakbij Köln toen ik de ene na de andere schub kreeg met slechts 1 tot 2 weken tussenpauzes. Tot 8 weken lang. Dus de diagnose volgde al snel. Daarna kwamen er nog een aantal schubs overheen vliegen zoals 8 weken lang een verlamde mond. Geen smaak, alles gevoelloos... leuk was wat anders en overigens een hele uitdaging in een nieuw huis waarbij ik 100% alleen voor de zorg van de kinderen opdraaide omdat mijn man als chef kok rond voer door Europa op 5 sterren schepen.

Het was loeizwaar met de ene prednisonkuur na de ander. In Duitsland smijten ze er al snel 1000 ml per dag in en als je op dag 3 nog geen verbetering voelt gaan ze door tot dag vijf. 5000ml... soms 2 kuren binnen 3 weken. Maar niks sloeg aan. Het zag ernaar uit dat ik gewoon telkens 8 weken moest uitzingen.

Voor de kinderen was het nog veel zwaarder. Net geëmigreerd waarvan de jongste toen pas 3 jaar oud was. De oudste begon toen op 10 jaar oud het gymnasium en de 2e onze oudste dochter startte het laatste jaar van de basisschool met 8 jaar oud. In Duitsland zit je slechts tot 10 jaar oud op de basisschool (maar 4 jaar in totaal) daarna ga je door naar het voortgezet onderwijs.

Dankzij mijn geweldige familie hebben we het gered

Mijn oudste dochter is geboren in oktober en nooit blijven zitten. Dus standaard de jongste in de klas. Ja een hele uitdaging was het zeker. Hoe we het hebben gered kan je je misschien nu afvragen, maar dat is simpel. Dankzij mijn geweldige familie. Ik heb een groot vangnet aan mijn ouders, 2 zussen en broer. En zelfs aan de kinderen van mijn zussen daar ik een nakomeling ben en mijn zussen 17 en 18 jaar ouder zijn dan mij. Hun kinderen zijn dus allemaal volwassen op mijn neefje na.

Tijdens vakanties worden onze kinderen altijd door ze opgevangen en vooral vermaakt. Niks is te gek, Efteling, Disney Parijs, Juliana toren maar vooral veel logeren, food party's houden, want in onze familie draait alles om eten. Komt door onze afkomst. Mijn vader is Moluks en Moluks eten speelt een grote rol in onze familie.

Mijn moeder is Nederlands maar haar vader was boer vooral in de fruitteelt en genieten we dus van oude plattelands gerechten, lekker oer Hollands of van de Aziatische keuken. Onze kinderen worden verwend tot op het bot door de familie. Dit is mede door wat ze allemaal hebben meegemaakt en nog steeds moeten doorstaan. Voor de oudste twee hun broertje wegbrengen toen ze 3 en 4 jaar oud waren was een zeer traumatische ervaring. Onze middelste dochter is na hem geboren.

Toen zat ik aan de zoveelste prednisonkuur

Onze jongste dochter is geboren terwijl ik mijn diagnose MS al had. Ik zat toen aan mijn zoveelste prednisonkuur in het ziekenhuis wegens beenuitval en veel zenuwpijn klachten waardoor ik in een shock terecht ben gekomen en afgevoerd ben door een ambulance. Vanaf 2016 was mijn MS 2 jaar lang enorm agressief.

Lees volgende week woensdag verder aan mijn verhaal

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Ik moet leren!

Maaike Bakker

Een nieuw verhaal van Maaike. Een verhaal over het leren leven met MS. Over depressies inclusief suïcidale gedachtes. En wat er gebeurt er dan met je? Hoe ga je hierme... › Lees meer

MS en weer afscheid nemen…

Tamar

Gister lazen wij het verhaal van Tamar. Een verhaal welke wij heel graag met jullie willen delen. Een verhaal over dingen niet meer kunnen doen. Over omdenken. Maar oo... › Lees meer