Help! Tysabri en ontzettend vermoeid…

Anika Linckens

Type MS: RRMS

Diagnose sinds: 20180531

Al eerder heb ik mijn verhaal geschreven over de loop van mijn diagnose en behandeling. De oproep of je met de neuroloog overweg kan of niet triggerde mij in dit verhaal. Nu zit ik vast. Ik weet niet wat ik moet doen in mijn situatie nu. Ik hoor graag jullie mening en adviezen!

Help! Tysabri en ontzettend vermoeid…

Al eerder heb ik mijn verhaal geschreven over de loop van mijn diagnose en behandeling. De oproep of je met de neuroloog overweg kan of niet triggerde mij in dit verhaal. Nu zit ik vast. Ik weet niet wat ik moet doen in mijn situatie nu. Ik hoor graag jullie mening en adviezen!

Sinds 24 april ben ik met Tysabri gestart. Om de 4 weken aan het infuus gedurende 2 uur. Omdat ik een aantal nieuwe ontstekingen in mijn hoofd had in 2 maanden tijd heb ik samen met mijn neuroloog besloten om met deze medicatie te starten. Ik was hoopvol.

Het zou beter moeten gaan, maar nee...

Maar nu na 4x medicatie toegediend te hebben gekregen gaan mijn bijwerkingen, de eeuwige vermoeidheid, niet weg. Het zou beter moeten gaan, maar nee. Ik beweeg net zoveel als dat ik deed voor de medicatie.

Onlangs met een MS-verpleegkundige gesproken. Zij vond dat ik wellicht te veel deed en moest minderen. Minder bewegen. Daar kom ik niet over uit, bewegen is juist goed voor je. Anders raak je vast geroest denk ik dan.

Dit is ook pas gebleken uit onderzoek van Universiteit van Hasselt en nog een onderzoek van VuMC in Amsterdam. Zie hier voor meer informatie. Ik ben er dus van overtuigd dat ik vooral niet meer op de bank moet gaan zitten.

Het voelt alsof ik door een vrachtwagen overreden ben

Pas zijn er verschillende MRI's gemaakt en nu blijkt dat er geen nieuwe laesies zijn en de 'oude' niet actief zijn. Dus mijn MS staat stil. Maar mijn vermoeidheid speelt mij wel parten. Als ik wakker wordt voelt het alsof ik door een vrachtwagen overreden ben. Stil zitten op de bank lukt niet meer door mijn onrustige lichaam. Slapen is daardoor ook heel lastig.

Mijn schoonmoeder had laatst iets gelezen over onrustige benen en behandeling daarvoor. Het bleek om vacuümtherapie te gaan. Het schijnt te helpen voor het Restless Leg Sydroom. Ik heb contact opgenomen en het kan zijn dat er geen kans van slagen is omdat het door MS veroorzaakt wordt. De therapeut had wel sinds kort iemand met MS behandeld en de behandeling sloeg wel aan.

Niet geschoten is altijd mis denk ik dan. Dat ga ik proberen. Eind augustus heb ik daar een eerste afspraak voor, een intake. Ik ben heel benieuwd. Maar ik weet me geen raad met het volgende: moet ik stoppen met medicatie en mij weer vele malen beter voelen of doorgaan met medicatie omdat mijn MS stil staat?

Alvast bedankt voor jullie reacties. Ik ben ten einde raad..

Laat een reactie achter op Corina Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Marian Dam schreef:

    Hallo Anika,
    Ik heb een heel andere vorm van MS dan jij dus moet ik uitkijken met wat ik je schrijf. Wat goed is voor mij is misschien niet goed voor jou. Ik heb PPMS en heb in de beginjaren zowat alles geprobeerd wat er voorhanden was maar dat is voor de Tysabri. Ik ken veel mensen met MS en weet dat sommigen heel goed reageren op Tysabri maar anderen juist helemaal niet. Dus wat is wijsheid. Alleen je neuroloog kan je daarover adviseren.
    De restless legs herken ik maar al te goed. Ik kreeg ooit een hoge dosering Magnesium voorgeschreven. Het 4voudige van de gebruikelijke 400mg. Dat hielp me heel goed maar mijn toenmalige neuroloog wil daar niet aan. Ik slik nu 2 x per dag 400mg en ik heb het idee dat ik daardoor wat rustiger de nacht doorkom. De hogere dosering had ik via een internist ivm een middenrif breuk. Sinds ik geen contact meer met haar heb rommel ik zelf maar wat. Leg het eens voor aan je neuroloog. Wie weet kan hij je daarin goed adviseren. En anders kun je het zelf uitproberen.Volgens mij kan het geen kwaad.

  • Helene schreef:

    Ik zou nog even doorgaan ik ben nu met de 6e infuus bezig en begin nu te voelen dt de vermoeidheid sneller hersteld is zeg maar ik ben niet helemaal aan mn eind en herstel wel voelbar sneller dus ik zou als advies geven om het nog wat tijd te geven
    Succes ik ben ookwel benoeuwd hoe dat in zn werk gaat van de rls daar ik er ook erg last van heb en nu wel neuropleisters heb en die weeken wel maar krijg erge uitslag vd pleisters

    Sterkte en zet hem op

    • Anika schreef:

      Waar krijg je die neuropleisters? Is dat op advies van de neuroloog?

      • Lenny schreef:

        De naam is neupro is 2 3 of meermg ik begon met 1 maar had 2 gekregen en deze doormidden geknipt omdat 1 mg niet vergoed word door de verzekeringen nu ben ik stabiel op 4 mg en moet z ggen ik slaap heerlijk rustig
        Deze heb ik inderdaad gekregen van mijn neuroloog
        Eerst had ik tabletjes pramipexol maar van deze werd ik heel erg moe en je lichaam word er “afhankelijk van “
        Succes

  • Corina schreef:

    Hallo Anika,
    Heel herkenbaar, jouw verhaal. Restless legs voelt voor mij soms als restless lichaam en hersenen. Niet kunnen slapen met alle ellende van dien als t te lang duurt.. zo’n heerlijk cirkeltje (not!).
    Ik ben vorig jaar begonnen met het, bijna volledig, uitbannen van toegevoegde suiker en daarnaast geen snelle koolhydraten als brood, pasta, aardappelen en rijst meer. Het is even wennen maar ben echt veeeeeeel minder moe en heb een minder ‘watterig’ gevoel in mn hoofd.maar voor zover genoeg over mij.
    Ik zou niet zo maar stoppen met de Tysabri..gun t in ieder geval een jaar zodat t ook echt iets kan doen in je lichaam.
    Of je moet gaan voor de therapie mbt jouw restless legs? Tja, ik ben ook van het principe ‘niet geschoten is altijd mis’.. ik zou er dus voor gaan. Of de risico’s moeten al niet te doen zijn. Dan rest me slechts 1 tip (die ik ooit van een wijze vrouw kreeg): “listen to your body, the body is wise!”
    Heel veel succes!

  • Corina schreef:

    Hallo Anika,
    Heel herkenbaar, jouw verhaal. Rrstless legs voelt voor mij soms als restless lichaam en hersenen. Niet kunnen slapen met alle ellende van dien als t te lang duurt.. zo’n heerlijk cirkeltje (not!).
    Ik ben vorig jaar begonnen met het, bijna volledig, uitbannen van toegevoegde suikers. Geen snelle koolhydraten als brood, pasta, aardappelen en rijst. Het is even wennen maar ben echt veeeeeeel minder moe en heb een minder ‘watterig’ gevoel in mn hoofd.maar voor zover over mij.
    Ik zou niet zo maar stoppen met de Tysabri..gun t in ieder geval een jaar zodat t ook echt iets kan doen in je lichaam.
    Of je moet gaan voor de therapie mbt jouw restless legs? Tja, ik ben ook van het principe ‘niet geschoten is altijd mis’.. ik zou er dus voor gaan. Of de risico’s moeten al niet te doen zijn. Dan rest me slechts 1 ti (die ik ooit van een wijze vrouw kreeg): “listen to your body, the body is wise!”
    Heel veel succes

  • Elke euro telt! Kom in actie voor MS Research!

    Wanneer je zo trots bent op je collega's, omdat ze kilometers ver voor je rennen om geld voor onderzoek bij elkaar te sprokkelen, kun je het wel uitschreeuwen! En dat ... › Lees meer

    Mijn nieuwe MS medicatie! (Ocrelizumab)

    Na vijf opstoten in zes maanden (!!!) is het dan eindelijk tijd voor nieuwe medicatie. Onze Belgische vriendin Lauren is begonnen met nieuwe medicatie omdat zij toch t... › Lees meer