Graag 100mg Rituximab!

Monique

Veel mensen kennen ons al, mijn naam is Monique en mijn man heeft in maart 2014 de diagnose Progressieve Multiple Sclerose gekregen. Vanaf 2015 al volledig rolstoelafhankelijk. In NEDERLAND betekent dit UITBEHANDELD. 

Graag 100mg Rituximab!

Veel mensen kennen ons al, mijn naam is Monique en mijn man heeft in maart 2014 de diagnose Progressieve Multiple Sclerose gekregen. Vanaf 2015 al volledig rolstoelafhankelijk. In NEDERLAND betekent dit UITBEHANDELD. 

Hier hebben wij het niet bij laten zitten en zijn in juli naar Mexico afgereisd voor een AHSCT behandeling. Deze behandeling is deels mogelijk gemaakt door heel veel lieve mensen om ons heen en deels door een lening. Dit omdat de ZORGVERZEKERING NIETS VERGOEDT. Als dit Uw enige optie zou zijn, wat zou U dan doen?

Daarom is opgeven voor ons geen optie.

Nu wij in Nederland terug zijn is nazorg erg belangrijk. Wij hebben dan ook vooraf onze huisarts hierover ingelicht. Gelukkig werkt zij mee waar mogelijk. Dit houdt in: naar ons verhaal te luisteren en hier de tijd voor te nemen en ook de bloedtesten die nodig zijn, zijn gelukkig geen enkel probleem. Ook onze neuroloog, gevestigd in Rotterdam, hebben wij vooraf netjes ingelicht. Echter, zij zegt niets voor ons te kunnen betekenen, omdat zij niets van deze behandeling af weet. Daarnaast heeft dit ziekenhuis ook geen afdeling hematologie. Dus werden wij doorgestuurd naar een ander ziekenhuis in Rotterdam.

Een kort verslag van wat wij hier hebben meegemaakt:
Meneer, kleedt U zich maar even uit. (Gaat best makkelijk bij een MS patiënt die in een rolstoel zit... DUS NIET!) Wij gaan een zgn. 0-meting doen. Dus wij denken, dat is positief! Na 45 minuten uitgebreid onderzoek werd er gezegd: "kleedt U zich maar weer "even" aan, wij gaan even overleggen en zijn zo bij u terug." Uiteindelijk kwam de neuroloog/MS specialist in hoogst eigen persoon om ons haarfijn mede te delen dat ook dit Ziekenhuis geen enkele medewerking m.b.t. eventuele nazorg wil geven.

"Wij staan hier niet achter en nemen een afwachtende houding aan."

En dan de Professor van dit ziekenhuis. Deze man schijnt straks een lezing te gaan geven over AHSCT. De man die zo anti is. Als deze "toonaangevende" arts het beste is wat wij in Nederland hebben, moeten wij ons heel veel zorgen maken. Laat mijn man voortaan gewoon in zijn kleren zitten en zeg gelijk dat jullie heel de media zat zijn i.p.v. weer met een medicijn aan te komen wat zogenaamd nieuw zou zijn, en aan een trial mee te kunnen doen. Wij verwachten niet dat mijn man opstaat uit zijn rolstoel en weer zal lopen, maar wij hopen wel dat het de progressie stopt. Misschien voor een arts geen succes verhaal, maar voor ons zeker een kwestie van leven of dood!

De nazorg die wij nu nodig hebben bestaat uit een 5-tal infusen Rituximab 100mg. Helaas staat deze medicatie niet geregistreerd als MS medicijn in Nederland. Weer worden wij als MS patiënten aan ons lot overgelaten. Het komt wederom neer op; "zoek het maar uit, want wij helpen jullie niet."

Met dit bericht hopen wij de ogen te openen in Nederland, want wat is er nu fijner een patiënt te volgen en nazorg te geven en kijken hoe het verloop gaat?! Of toch liever veel centjes ontvangen vanuit de farmaceutische industrie? Want deze heeft de kans een patiënt te verliezen die voorheen dus jaarlijks heel veel geld opbrengt.

Maar beter nog, vergaar alle kennis, behaalde resultaten en laat deze behandeling mogelijk worden gemaakt in Nederland en ook worden vergoed. De wachtlijsten in onder meer Mexico en Rusland stromen momenteel vol met Nederlandse lotgenoten op zoek naar hoop op weer een betere toekomst.

Waarom wordt je arts? Om mensen te helpen toch?
Het is ronduit crimineel, de manier hoe bepaalde artsen zich opstellen. Helaas is niet iedere MS patiënt zo assertief om tegen het advies van zijn/haar dokter in te gaan, waardoor sommige patiënten pas heel laat, te laat of zelfs helemaal niet voor een AHSCT behandeling kunnen gaan. Verwoeste levens zonder toekomst hebben deze artsen op hun geweten.

Met elkaar staan wij sterk en wij geven niet op.

Zolang deze behandeling helaas nog niet mogelijk is in Nederland, zullen veel MS patiënten naar het buitenland proberen te gaan. De behandeling is voor ALLE VORMEN VAN MS.

DEEL DIT A.U.B. ZOVEEL MOGELIJK!!!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Adrienne schreef:

    Ik ben nederlandse maar woon in Belgie. In Overpelt is een MS Kliniek en ik zit bij Prof van Wijmeersch (specialist MS). Een hele goede kundige man die alles doet wat hij maar kan. Hier wordt alles geprobeerd en stoppen ze niet met behandelen. Misschien is dit een optie voor jullie? Sterkte

    • Micky schreef:

      Dag Adrienne,

      Kan ik snel met jou in contact komen over je ervaringen met deze kliniek?
      Wij zijn net in behandeling -ook bij Prof van Wijmeersch – en hebben erg de behoefte aan ervaringen van andere MS -ers aldaar. Dank alvast!

  • jos v.d.wolk schreef:

    Erg jammer dat het zo moet gaan.Wat meer begrip op de vaak ontstane staties zou al wat meer begrip en rust brengen. Merk zelf wel dat je veel artsen echt moet aansporen om wat meer voor je te doen.Blijvende halstarrigheid is hiervoor we een optie.

  • Pien schreef:

    Ken deze houding helaas maar al te goed. Ik was met spms begonnen met met het Wahls Paleo dieet volgens mijn neuroloog zou dat geen effect hebben. Inmiddels ben ik drie jaar verder en op alle fronten heb ik herstel mogen ervaren. Ook wetenschappelijk bewezen tools zoals vitamine d, vasten en ketogeendieet wordt weggehoond. Onze artsen lijken geheel te dansen naar de pijpen van de farmaceuten. Jammer dat er ook niet geluisterd wordt naar de ervaringen van mensen die buiten de lijntjes van het medische kleurboek hebben gekleurd.

  • Monique schreef:

    Lieve mensen
    Ik volg jullie verhaal ook van andere helden ja wat dat zijn jullie stuk voor stuk voor mij!
    Het is een schande hoe Nederland met deze situatie omgaat heb het gedeeld heel veel sterkte met alles de komende tijd dikke knuffel monique

  • Klaas de Jong schreef:

    Tja wetenschappers fixeren zich op bewijs. Moeilijk verhaal als je niet precies weet hoe de kwaal in elkaar zit. Aan de ene kant zeg ik dan dat in het wilde weg experimenten is ook niet goed maar aan de andere kant voel ik mee met de patiënt. Zelf heb ik circa 15 en misschien wel 20 jaar een ontsteking gehad in mijn prostaat. Allerlei kwalen gehad die terug waren te lijden tot de ontsteking, wanhopig zoekende in ook het alternatieve circuit. Dit wekt soms meer verwarring op is mij opgevallen.

  • MS en medicatie

    Agnes vertelt ons een mooi verhaal over het verloop van haar MS en haar zoektocht naar de juiste medicatie. Gelukkig heeft zij "haar" medicijn ontdekt na een lange zoe... › Lees meer

    Eindhoven de gekste!

    Nog altijd is het heel bijzonder om persoonlijke verhalen te ontvangen van mensen welke onze oproep hebben gelezen. Eric stuurde ons vorige week een mail waarin hij on... › Lees meer