Machteld strijdt in Den Haag voor Fampyra

Machteld Starreveld

Platform MS wordt onderdeel van de MS Vereniging! En om te laten zien wat dit exact betekent delen wij deze week gezamenlijk de verhalen omtrent de Fampyra strijd. In de komende vier dagen delen wij elke dag een verhaal van een Fampyra-strijder. Vandaag het verhaal van Machteld Starreveld.

Machteld strijdt in Den Haag voor Fampyra

Platform MS wordt onderdeel van de MS Vereniging! En om te laten zien wat dit exact betekent delen wij deze week gezamenlijk de verhalen omtrent de Fampyra strijd. In de komende vier dagen delen wij elke dag een verhaal van een Fampyra-strijder. Vandaag het verhaal van Machteld Starreveld.

Wat was het voor mij een opluchting om 15 januari mee te kunnen doen aan de demonstratie om Fampyra in het basis pakket te krijgen! Eindelijk actie! Eindelijk kon ik mijn stem laten horen! Met mijn loopfiets en de bus naar Utrecht CS vanaf daar meegereden met Annet (het verhaal van Annet kun je hier vinden) en haar man en zij hebben me op de terugreis thuis afgezet, zo aardig!

Het hebben van MS is geen keuze!

In april 2018 heb ik me zo onmachtig maar ook in de steek gelaten gevoeld, door de politiek maar ook door de MS Vereniging en de neurologen. Als Fampyra gebruiker hoorde ik alleen maar: "Je moet afwachten." Er wordt gepraat en wij konden niets doen en dan zo een uitslag! Dat heeft me toen echt een paar tranen gekost.

Wat zou ik zonder Fampyra moeten en hoe kan ik het betalen?! Met de demonstratie voelde het zo goed om van ons te laten horen! Gesteund door de MS Vereniging, neurologen en MS verpleegkundige!

7 februari mochten we ook naar binnen bij de Kamer. Toen was ik er weer, weer meerijden met Annet en dit keer een vriendin van haar die ons reed. Ik weet nu dat ik niet van politiek hou, dat ik het een ondoorzichtig , onnavolgbaar spel vind. Maar de politici hebben we wel nodig!

Dus nu op naar Fampyra in het basispakket!

7 Maart weer gehuild van opluchting! Nu is Fampyra voor mij betaalbaar! Demonstreren en van je laten horen heeft zin! Maar ik realiseer me dat dat voor veel MS patiënten nog steeds niet betaalbaar is en dat is erg pijnlijk dus nu op naar Fampyra in het basispakket!

Het hebben van MS is geen keuze! Je kunt waanzinnig gezond leven maar achteruit ga je!

Machteld Starreveld

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

MS en de Antilliaanse Feesten

Binnenkort delen wij het verhaal van Marjel; een verhaal over de diagnose. Zij is een plus size model, heeft MS en gaat graag naar Antilliaanse feesten. In dit verhaal... › Lees meer

Liefde, diagnose & leven met MS

Jarno vertelt ons over de liefde van zijn leven, hoe hij haar leerde kennen en hoe blij hij is met haar in zijn leven. Ook komen we te weten hoe hij de diagnose krijgt... › Lees meer