Geen held; slechts mijn verhaal

Dan Friede heeft met ons zijn verhaal over MS gedeeld. Nadat hij deze eerder al had gedeeld in de Facebook groep; MS So what! Ook Dan zijn verhaal laat zien dat het diagnose traject een lang en verwarrend gebeuren kan zijn. Blij met de duidelijkheid die erna volgt, maar daarna begint een lang acceptatie proces wat nooit helemaal afgerond lijkt te zijn. Maar Dan geeft niet op en werkt langzaam maar zeker zijn bucketlist af.

“Het gaat geen heldenverhaal worden welke vol zit met adviezen voor het ultieme leven met MS.”

Nadat ik veelal de vraag kreeg om even wat over mijn leven met MS te gaan vertellen heb ik dan toch maar besloten het een en ander neer te zetten. Om één ding van te voren weg te nemen: Het gaat geen heldenverhaal worden, welke vol zit met adviezen voor het ultieme leven met MS. Het is slechts mijn verhaal waarvan het einde gelukkig nog niet in zicht is. Om even beleefd te beginnen: Ik ben Dan, 41 jaar en in 2001 vanuit Duitsland naar Nederland geëmigreerd. Jarenlang werkzaam geweest als Verpleegkundige en in 2007 net begonnen met mijn HBO studie voor praktijkondersteuner.

Toen begon ik steeds een tintelend gevoel in mijn vingers te krijgen en merkte dat mijn handschrift steeds slechter werd en ik op gegeven moment ook werkzaamheden als katheteriseren of infuus inbrengen bij voorkeur uit handen gaf. Dokter Google stelde toen diagnoses die alle kanten opgingen maar mij over het algemeen een levensverwachting van enkele maanden voorspelden, dan toch maar naar een echte arts. Verwijsbriefje naar het lokale ziekenhuis in Bergen op Zoom. Van alles getest en: het kan van alles zijn dus maar beter naar het Erasmus MC. Tenslotte hebben zij een reputatie als academisch ziekenhuis waar studenten de kans krijgen om praktische ervaring op te doen. Een onduidelijk geval als mijn klachtenbeeld vraagt erom om alles uit de kast te halen.

”Dus meneer, wij gaan even uw schedel openen.” Vernam ik van een meisje in een witte doktersjas die net haar propedeuse binnen had.

”Dus meneer, wij gaan even uw schedel openen.” Vernam ik van een meisje in een witte doktersjas die net haar propedeuse binnen had. De ontslagbrief tekenen en spullen pakken dacht ik zo en was gebeurt in één handeling. Ik had dan wel geen diagnose,  maar inmiddels was ik al bijna 2 jaar verder en zat in een arbeidstherapeutische traject bij mijn werkgever.  In plaats van mijn geliefde medische werkzaamheden zette ik koffie en was dossiers aan het opbergen. Na mijn korte intermezzo in Rotterdam stelde mijn huisarts alleen nog de optie voor om naar het UZ Gent in België te gaan naar Professor De Bruyne. Ineens kreeg alles een boost. Een opname met neurologisch onderzoek en een lumbaalpunctie. Gevolgd door een MRI en in afwachting van de diagnose werd ik door het UWV op het zijspoor gegooid met een WIA uitkering voor 100%. 2 weken later volgde de zekere diagnose MS. Nog nooit ben ik zo blij geweest.

Inmiddels zaten wij in 2010 en zelfs Google had geen mogelijke diagnoses meer.  Ondanks weinig actieve ontstekingen op de MRI ging echter mijn korte termijn geheugen snel achteruit en ook had ik steeds meer moeite met lopen en mijn coördinatie. Een nieuwe serie onderzoeken in 2012 bracht dan ook aan het licht dat ik of waarschijnlijk al sinds 10 jaar of meer de ziekte heb of een medische uitzondering ben.  Door binnen zeer korte tijd in een secundair progressieve stadium terecht ben gekomen. Dan heb je dus de jackpot gewonnen. Gezien het feit dat ik met nog geen 40 jaar van plan was om achter de geraniums te gaan zitten heb ik in 2012 een stichting opgericht voor mediaproducties zonder winstoogmerk.

“Ondanks dat het steeds moeilijker wordt om mij op de been te houden ben ik toch zo eigenwijs dat mijn rolstoel onder een dikke laag stof in de hoek staat.”

Met wat bij elkaar geraapte centen volgde ik in 2013 een opleiding audiovisuele vormgeving gezien het UWV na mijn diagnose het voor nodig vond om mij zonder discussie een IVA stempel op te drukken en ik op geen ene vorm van begeleiding en re-integratie meer kon rekenen. Ondanks dat het steeds moeilijker wordt om mij op de been te houden ben ik toch zo eigenwijs dat mijn rolstoel onder een dikke laag stof in de hoek staat. Nog liever ga ik kruipen dan daarin te gaan zitten. Medicatie gebruik ik enkel tegen de fatigue. Dexamfetamine in de inmiddels hoogste dosering. Wat daarna komt geen idee. Sinds geruime tijd ben ik – bewust en onbewust – bezig mijn bucketlist af te werken. Deze is trouwens nog heel lang en eigenlijk ben ik bang voor het moment dat het laatste item is afgewerkt. Ik heb MS, maar heb simpelweg, niet de tijd om er aandacht aan te besteden. Elke seconde telt……met of zonder MS. Vele dingen kon ik niet ondanks MS bereiken maar juist vanwege MS.

Dan Friede

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.