Geen geloof en toch bid ik

Marloes Heemskerk

Elke diagnose is anders. Ieder persoon ervaart de eerste diagnose op zijn eigen manier. Zo ook Marloes. Onlangs stuurde zij haar verhaal naar [email protected] met de vraag of haar verhaal gedeeld kon worden op Platform MS. En dat kan! Lees mee met de diagnose van Marloes...

Geen geloof en toch bid ik

Elke diagnose is anders. Ieder persoon ervaart de eerste diagnose op zijn eigen manier. Zo ook Marloes. Onlangs stuurde zij haar verhaal naar [email protected] met de vraag of haar verhaal gedeeld kon worden op Platform MS. En dat kan! Lees mee met de diagnose van Marloes...

Ik ben Marloes en ik heb MS. De woorden die ik type branden op het scherm maar het geloven doe ik nog niet helemaal. Ergens in het jaar 2013 begon het allemaal. Wie weet zelfs eerder, wie zal het zeggen. Wat ik wel weet is dat vanaf 22 november 2015 langzaam aan mijn leven op zijn kop gezet werd. Zoals in 2013 kreeg ik weer pijn in mijn rug. Iets wat normaal voor mij en mijn familie was. We hadden er allemaal last van en zou vanzelf wel weer over gaan. De rugpijn was als een griep gevoel, zwaar moe en beurs. Als of het wil breken als je ook nog maar een stap zet.

In een tijd van ongeveer een dag of misschien wel twee, ging het gevoel in mijn nek kruipen. Langzaam aan voelden ik die stroom schokjes weer door mijn lichaam schieten als ik mijn hoofd boog. In 2013 had ik dit al eens eerder gehad en op maandag belde ik de dokter. Een afspraak maken en wat fysio was wat ik dacht, ben ik zo weer de oude. Donderdag kon ik komen en dus ging ik weer aan het werk. Pilletje er in en door gaan.

De uitslag bleef weg dus het was geen gordelroos.

In de week verplaatste de pijn zich naar mijn rechter zij. Een gevoel alsof ik van binnen in brand stond. Ik kon zo een band trekken, van voren in het midden , naar rechts onder mijn borst tot helemaal in het midden van mijn rug aan de rechterkant. Op de woensdag echter voelde ik dat mijn huid verdoofd raakte. Het kroop zelfs in mijn rechter onder arm en ik begon nu toch echt wel alarm bellen te horen. Die zelfde dag nog werd ik bij de dokter ontvangen en haar bevinding was "Gordelroos". Dit zou pijn doen maar ik ging niet dood en als ik vrijdag nog geen uitslag had moest ik wel even terug komen.

Op vrijdag was ik weer terug. De uitslag bleef weg dus het was geen gordelroos. Maar wat was het dan ? De dokter nam contact op met een neuroloog. Misschien een zenuw knel. Geen big deal dacht ik toen de neuroloog me wilde zien en zelfs werk liet ik weten zo terug te zijn. De afspraak bij de neuroloog was voor mijn gevoel standaard. Beetje geklop op je knie enzo en aangezien alles bewoog zou het wel goed komen. Het branderige gevoel was inmiddels ook al gezakt omdat de pillen van de dokter aansloegen.

Stil liggen is niks voor mij, ik ben altijd bezig en kan nooit de rust vinden.

Toch wilde hij dat ik een MRI scan kreeg van me rug en plande me in voor zaterdag 12 december. MRI kende ik alleen van tv en na het lezen van de informatie die ik had dacht ik nog altijd dat ze niks zouden vinden. Ik had dit toch al eens eerder gehad en het ging toen toch ook gewoon weg? De scan van me rug duurde lang. Dit komt omdat een rug eigenlijk twee scans zijn. Je past er niet in één keer op zeg maar. Naast dat het geluid erg aanwezig is was het lange stil liggen voor mij toch wel het ergste. Stil liggen is niks voor mij, ik ben altijd bezig en kan nooit de rust vinden. Hoe onrustiger ik word hoe meer ik doe. Noem het gek maar van dingen doen word ik rustig. Vooral schoonmaken en opruimen.

Aangezien zowel mijn partner als ik dachten dat het niks zou zijn ging ik alleen de uitslag halen op maandag. Werk gaat immers gewoon door. Nu zal de beschrijving van deze dag misschien wat raar zijn aangezien ik het me niet zo goed herinneren kan. Ik weet nog dat ik voelde aan alles dat het niet goed was en dat waren ook de eerste woorden van de neuroloog toen de deur dicht was. Gek genoeg voelde ik een golf van opluchting. Ik was dus niet gek, het was echt foute boel maar goed nog altijd dacht ik ook dat het zo oplosbaar zou zijn. In slow motion hoorde ik hem zeggen dat hij dacht in de richting van MS en dat hij dit ook niet had verwacht.

Ik gaf mijzelf twee dagen om van streek te zijn, er was immers nog geen diagnose gedaan.

Mijn wereld werd onder mijn voeten weg geslagen. Ik voelde me alleen, bang en vol ongeloof. Van alles ging door mijn hoofd terwijl ik mijzelf hoorde praten en hem hoorde antwoorden. Ik ga dood. Heb ik ALS, nee MS. Wat was dat ook al weer? Ow god, ik ga in een rolstoel.

Nadat ik mijn partner had gebeld , die gelijk naar huis zou komen en mijn moeder en schoonzus had gesproken vond ik energie om naar huis te rijden. Eenmaal thuis heb ik op automatische piloot iedereen gebeld en de informatie op gedreund. Ik gaf mijzelf twee dagen om van streek te zijn, er was immers nog geen diagnose gedaan. Ik zou nog een scan krijgen, ditmaal van mijn hersenen dus er was nog hoop. Beide besloten we wel om minder nuchter om te gaan met alles en dat er wel meer dan 50% kans was op MS.

Een gevoel wat ik niet anders kan beschrijven als 'achtbaan gevoel' ging door me heen.

Mijn vader kwam de dag er op en dat had me wat energie gegeven. De dagen er op werden dus ook besteed aan het gerust stellen van de omgeving. Ik was er nog en ging niet dood. Er was nog kans en ik ging er niet bij neerzitten. Een vrolijke maar vermoeide ik zag iedereen en op 28 december ging ik vol moed terug voor een MRI van de hersens. Deze scan was minder lang gelukkig want het geluid was harder dan de rug scan. Ook had ik niet stil gestaan dat ik contrast vloeistof ingespoten zou krijgen. Ik ben geen fan van naalden en de nauwere tunnel was ook al geen pretje.

Nu was het wachten. Wachten tot 6 januari. Al die tijd probeerde we er de moed in te houden. Waarom stress en huilen als je toch nog niks zeker weet? Op oudejaarsavond toch een wenspijl de lucht in. Een algemene wens voor iedereen waar stiekem de hoop van af droop voor ons zelf. De nacht voor 6 januari deed ik geen oog dicht. 3 uur slaap was veel en ik was dood op. De dag zelf kan ik me weer niet veel van herinneren. De neuroloog gaf de diagnose. MS. Een gevoel wat ik niet anders kan beschrijven als 'achtbaan gevoel' ging door me heen. Een verdediging ging in werking om tegen dat gevoel te vechten. Ik ging niet dood! Het is niet het einde van de wereld!

06-01-2015
I bow my head to pray, I don't know what to say
I'm not sure how to fix the things I'm dealing with
I'm in a desperate place, I need to share the weight
But I just don't know how, to let it all pour out
Though I'm silent, my heart is crying Cause I was made to come to You.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • R&W schreef:

    Marloes je bent een kanjer!!
    we bewonderen je positiviteit en doorzettingsvermogen

  • Mijn vele MRI ervaringen

    MRI's voor sommige een angstig moment voor een ander tijd om een dutje te doen. Agnes heeft al heel veel ervaring met allerlei soorten MRI's. Al zal zij de omstandighe... › Lees meer

    Maandelijkse Story’s: Inleiding

    Voordat jullie mijn eerste artikel gaan lezen wil ik mijzelf even voorstellen. Ik ben Maaike, 21 jaar jong, en ik heb bijna 5 jaar MS. Toen ik de diagnose kreeg, had i... › Lees meer