Geachte heren Bruins en de Jonge. Hoe verder zonder Fampyra?

Esther Bakker

Steeds meer mensen uitten hun ongenoegen omtrent Fampyra welke vanaf 1 april 2018 niet meer vergoed zal worden in de basisverzekering. Een ongekend vreemde beslissing volgens vele MS patiënten. Maar ook familie en vrienden zijn boos en verontwaardigd. Zo ook Ester. Haar zusje gebruikt momenteel nog Fampyra en heeft hier enorm veel baat bij.

Geachte heren Bruins en de Jonge. Hoe verder zonder Fampyra?

Steeds meer mensen uitten hun ongenoegen omtrent Fampyra welke vanaf 1 april 2018 niet meer vergoed zal worden in de basisverzekering. Een ongekend vreemde beslissing volgens vele MS patiënten. Maar ook familie en vrienden zijn boos en verontwaardigd. Zo ook Ester. Haar zusje gebruikt momenteel nog Fampyra en heeft hier enorm veel baat bij.

Geachte heren Bruins en de Jonge,

Kunt u mij vertellen hoe we verder moeten?

Mijn zusje, 48 jaar, getrouwd en 2 volwassen kinderen heeft MS. Dit is op zich al vreselijk genoeg! Na bijna niet meer kunnen lopen, in huis moest ze lopen met 2 krukken, de supermarkt was te groot en toen was er licht aan het einde van de donkere tunnel. Ja er was een middel Fampyra, nee geen geneesmiddel, maar er bestond een kans dat zij hierdoor beter door zou kunnen gaan lopen.

Huilend heb ik gezien dat ze na 1 week - ik herhaal 1 week - al door haar huiskamer liep. Wat waren we blij en gelukkig.

Onder het mom van niet geschoten is altijd mis is ze er vorig jaar mee begonnen. Huilend heb ik gezien dat ze na 1 week ik herhaal 1 week al door haar huiskamer liep. Wat waren we blij en gelukkig. Ze liep weer, en niet zwalkend maar recht! Het was echt een wonder. Nu loopt ze door de supermarkt, laat zelf haar hond weer uit en kan aardig functioneren in de maatschappij!

En nu... Helaas Fampyra zal niet meer vergoed worden. Mijn zusje en vele anderen kunnen het helaas niet zelf betalen en ook ik heb helaas niet de financiële middelen om haar daarbij te helpen.

Hoe moeten we nu verder? Kunt u ons misschien helpen?

In afwachting van uw reactie verblijf Ik,

hoogachtend,

Ester Bakker

Teken de petitie!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Een half jaar later…

Vanaf het moment dat we in contact kwamen met Annelies, stroomde onze mailbox vol met haar verhalen. Haar ervaring met MS. Hoe vervelend de ervaringen soms mogen zijn.... › Lees meer

Kijken hoe het gaat…

Via Facebook lezen wij het gedicht van Caroliene. Aangezien zij het lastig vindt om haar 'verhaal' te delen, heeft zij er voor gekozen om een gedicht te schrijven. Een... › Lees meer