Feesten met MS

Marieke Oosterom

Je hebt je passie, je hobby’s voordat je de diagnose MS krijgt. Marieke wilt haar passie juist nu na haar diagnose en klachten maar al te graag uitoefenen. Maar gaat dit ook in de realiteit? Kan zij nog naar feestjes? En wat te denken van alcohol, het laat maken en het geluid..?

Feesten met MS

Je hebt je passie, je hobby’s voordat je de diagnose MS krijgt. Marieke wilt haar passie juist nu na haar diagnose en klachten maar al te graag uitoefenen. Maar gaat dit ook in de realiteit? Kan zij nog naar feestjes? En wat te denken van alcohol, het laat maken en het geluid..?

Je hebt twee soorten mensen. Mensen die van muziek houden en ‘mensen’ die er niets om geven. Ik behoor tot de eerste groep. Ik luister veel naar muziek maar nog liever beleef ik muziek, bijvoorbeeld door een concert te bezoeken.

Ik maak het minder laat, drink minder alcohol en neem altijd oordopjes mee, mochten de prikkels me teveel worden.

Tijdens een concert kan ik helemaal in de muziek opgaan. Mijn voorkeur ligt bij de wat ruigere deuntjes, van rock en indie tot punk en soms een vleugje metal. Je vindt me meestal ergens vooraan, en als hij er is, in de moshpit. Alle energie die een band tijdens een concert de zaal in pompt, zuig ik op als een spons.

Maar ik houd ook van edm; house, elektro, techno, dubstep, drum & base... Als ik naar een DJ ga, vind je mij ook weer linksvoor op de dansvloer. Het liefst tijdens een zomerfestival, lekker buiten in het zonnetje, zonnebril op, biertje in de hand... Probeer mij dan nog maar eens mee naar huis te krijgen.

In de zomer van 2018 kreeg ik de diagnose MS en sindsdien ben ik veel sneller moe en kan ik moeilijker informatie verwerken. Ik raak snel overprikkeld en kan niet meer tegen drukke ruimtes met veel mensen en lawaai. Afgelopen zomer was dan ook het eerste seizoen in jaren dat ik geen enkel festival heb bezocht. Tot mijn grote verdriet want ik miste het wel.

Het liefst beleef ik muziek door naar een concert te gaan

Na de zomer hoorde ik dat een van de feestjes waar we in mijn studententijd vaak naartoe gingen - RAUW van DJ Joost van Bellen - voor een laatste keer georganiseerd zou worden. Daar moest ik natuurlijk bij zijn, koste wat het kost!

Die avond in december stond ik weer linksvoor helemaal uit mijn dak te gaan. Maar ik kon niet meer zoals vroeger blijven tot sluit. Ik liet me om 2 uur met gepaste dwang richting taxi begeleiden en de weken daarna was mijn batterijtje wel telkens wat sneller leeg. Maar ik heb het er dik voor over gehad: ik had weer gedanst!

Daarna was mijn batterijtje wel telkens sneller leeg

Vorige maand ging ik nog een keer op pad. Vrienden hebben een coverband die eens in de twee jaar optreedt en dat is altijd een groot feest. Daar moest ik bij zijn! En ook al kon ik niet tot het einde blijven, ik heb genoten van een paar uur lekker dansen en zingen met vrienden.

De band speelde die avond ook “Alive” van Pearl Jam, een nummer dat me in de jaren ‘90 door heel wat tienerdrama heen heeft geholpen en dat ik na mijn MS diagnose ook een aantal keer had opgezet. Het raakte een gevoelige snaar om dat nummer live te horen. Ik blèrde uit volle borst mee, “Oh I-I, oooohoo I’m still alive!” .

Ik pinkte een traantje weg van blijdschap dat ik daar stond, omringt door vrienden, dansend en zingend, en om het feit dat ik nog leefde. Ik voelde me strijdlustig, dit soort momenten is waar ik voor leef en no way dat ik me dat laat afpakken door die rotziekte.

No way dat ik me dat laat afpakken door die rotziekte

Feestjes, dansen en van muziek genieten zijn dingen die het leven mooi maken voor mij. Tijdens zulke momenten vergeet ik even dat ik ziek ben en dat mijn leven er nooit meer zo uit zal zien als voorheen. Ik ga er dus nog steeds op uit, maar het is wel anders.

Ik maak het minder laat, drink minder alcohol en neem altijd oordopjes mee, mochten de prikkels me teveel worden. En vooralsnog word ik altijd vergezeld door mijn man. Ik vind het fijn om dit soort bijzondere momenten met hem te delen. Bovendien leest hij me als een boek en heeft eerder door dan ikzelf wanneer mijn accu bijna leeg is en het tijd is om naar huis te gaan. Hij is de enige door wie ik me van de dansvloer af laat halen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Hitte

Wij hebben aan onze Facebook lezers gevraagd hoe zij omgaan met de warmte van dit moment in Nederland. Hennie stuurde hierop haar verhaal aan ons. Dit is hoe Hennie om... › Lees meer

Vloer knuffelen

De verhalen reeks van Annelies hebben wij verspreid over meer weken. Dit omdat Platform MS de laatste tijd heel veel verhalen ontvangt welke we graag zo snel mogelijk ... › Lees meer