Fampyra strijdster Mariëtte in Den Haag

Mariëtte Endel

Platform MS wordt onderdeel van de MS Vereniging! En om te laten zien wat dit exact betekent delen wij deze week gezamenlijk de verhalen omtrent de Fampyra strijd. In de komende vier dagen delen wij elke dag een verhaal van een Fampyra-strijder. Vandaag het verhaal van Mariëtte.

Fampyra strijdster Mariëtte in Den Haag

Platform MS wordt onderdeel van de MS Vereniging! En om te laten zien wat dit exact betekent delen wij deze week gezamenlijk de verhalen omtrent de Fampyra strijd. In de komende vier dagen delen wij elke dag een verhaal van een Fampyra-strijder. Vandaag het verhaal van Mariëtte.

Nooit was ik zo vastbesloten: wat er ook gebeurd, ik ga 15 januari naar de demonstratie in Den Haag. Het grote doel was Fampyra in het basispakket. Ik wilde niets liever dan mijn steentje bijdragen. Ik werd regelmatig geëmotioneerd van het feit dat mensen die het zo ontzettend nodig hadden niet langer gebruik konden maken van “het wondermiddel”. Het onrecht raakte en raakt me nog steeds.

Het voelde heel bijzonder, saamhorig en dankbaar om hier te midden van medestrijders te kunnen staan.

Ondanks dat ik fysio had, in die week jarig was, een werkdag had en het mijn drukste week van het jaar was, wilde ik beslist bij de demonstratie zijn. Ik die nog nooit in mijn 51 jarige leventje ook maar iets politieks ondernomen had.

Samen met mijn sportmaatje Ronald besloot ik met de Valys naar Den Haag te gaan. Vooraf vond ik het spannend en ook had ik vreemd genoeg het gevoel van een uitje. Voor de gelegenheid had ik een oranje jurk gescoord en ik had nog een oranje jas dus dat kwam goed uit, want dat was de dresscode. We hadden bedacht ons af te laten zetten voor de deur van grandcafé Dudok.

We kwamen aan en de achterklep ging nog niet open of er kwam een dame vragen of we ook voor de demonstratie kwamen (oranje he). Wij beaamden dat en getogen gedrieën het café binnen om een lekker kopje koffie te drinken. Binnen zaten er al een paar mededemonstranten en we raakten aan de praat.

Zelf was ik zo bezig met wat en wie ik zag en ik werd overweldigd door allerlei gevoelens.

10 minuten voor 12 uur gingen we in klein, oranje gedost optochtje naar de demonstratie. Op de plaats van bestemming zag ik een aantal gezichten die ik van Facebook herkende, cool om ze nu in levende lijven te zien en te spreken. Ook de gezichten van de MS-vereniging waaronder Chris Schouten en Jan van Amstel die achter de schermen al heel wat inspanningen ten behoeve van Fampyra hadden verricht.

Het voelde heel bijzonder, saamhorig en dankbaar om hier te midden van medestrijders te kunnen staan. Er stond een camera van Hart van Nederland die een Fampyra gebruiker volgde. Er waren mensen met prachtige spandoeken waarop krachtige leuzen stonden. De adrenaline nam bezit van mij.

Ik heb weer even opgezocht wat er allemaal gebeurde. Zelf was ik zo bezig met wat en wie ik zag en ik werd overweldigd door allerlei gevoelens. Na afloop hebben we nog met een stuk of 10 demonstranten (J) iets bij Dudok gegeten. Voor mij was dit een hele fijne afsluiting om even na te praten over deze bijzondere ervaring.

Ik kijk met warme gevoelens op terug.

Achteraf blijkt dat we de aandacht hebben getrokken en is er in ieder geval weer een kans om het middel Fampyra in het basispakket te krijgen. Helaas zijn we er nog niet. Het was vreselijk dat het nodig was om voor zo iets noodzakelijks te demonstreren, maar als het nodig is zou ik het zo weer doen. Ik kijk met warme gevoelens op terug.

Mariëtte Endel

Laat een reactie achter op Riekje Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Eddy schreef:

    Leuk om het platform te volgen

  • Riekje schreef:

    Strijden voor en met elkaar!
    Samen sterk zijn!
    Wat een geweldige ervaring
    met tot dusver een positive wending.
    Hoop blijft.

    Dankjewel samen

  • Diny schreef:

    Helemaal top

  • Klimmen tegen MS: Maal twee!

    Saskia neemt ons mee in haar avonturen op de Mont Ventoux. Twee maal in twee jaar tijd. Op twee verschillende manieren beklimt ze de Mont Ventoux. Lees hier hoe ze haa... › Lees meer

    Kerst

    Esther schrijft ons een verhaal over kerstmis. Ondanks dat zij eerder volop kon genieten van kerst, heeft zij daar nu meer moeite mee. Haar f... › Lees meer