Fampyra niet in basispakket? Een oproep aan minister Bruins

Sinds vorige week is er een flinke discussie gaande betreffende Fampyra. Vorige week deelden wij de persoonlijke brief van Marielle. Vandaag het verhaal van Sandra. We vragen jullie weer om ook dit verhaal zoveel mogelijk te delen!

Dus bij deze een oproep aan minister Bruins:

“Ga niet mee met het advies van het zorginstituut en kies voor vergoeding van Fampyra in het basispakket!”

Laat ik beginnen met dat ik een belanghebbende ben, ik ben dus niet objectief. Onlangs heeft het Zorginstituut aan het ministerie van VWS geadviseerd om fampridine (Fampyra) niet voor vergoeding in het basispakket op te nemen. De redenen die ze daarvoor geven zijn wisselend. Het ene moment menen ze dat het niet effectief is. Het volgende moment zeggen ze dat placebo’s evengoed werken. Een andere keer zeggen ze ineens dat fysiotherapie net zo goed werkt. Een veelvoud aan dubieuze redenen die moet maskeren dat ze geen goed inhoudelijk argument hebben.

Mijn eigen ervaring met Fampyra is dat ik in drie weken tijd van zwalken na drie- tot vierhonderd lopen, ging naar ruim zeven kilometer kunnen wandelen (Duinenmars) zonder beperkingen. De fysiotherapeut die iets dergelijks kan bereiken moet denk ik nog geboren worden. Het maakt dat je je afvraagt of het zorginstituut zich daadwerkelijk heeft verdiept in de symptomen en klachten die MS met zich mee kan brengen en wat het effect daarop kan zijn van Fampyra.

Ze nemen ook het EMA niet serieus, een instantie die ik toch net nog een beetje hoger acht dan het Zorginstituut Nederland.

Neurologen nemen ze in ieder geval niet serieus. Dat patiëntenverenigingen lobbyen om Fampyra toe te laten tot het basispakket is begrijpelijk, ze zijn, eveneens begrijpelijk, net zomin objectief als ik. Neurologen willen dat echter ook, en ik mag toch aannemen dat zij hun vak serieus genoeg nemen om niet te lobbyen voor een product waarvan de werking onbewezen is.

Ze nemen ook het EMA niet serieus, een instantie die ik toch net nog een beetje hoger acht dan het Zorginstituut Nederland. Ik citeer uit het Europees openbaar beoordelingsrapport (EPAR): “Het CHMP (The Committee for Medicinal Products for Human Use ) heeft daarom geconcludeerd dat de voordelen van Fampyra groter zijn dan de risico’s ervan voor patiënten met een loopbeperking en heeft geadviseerd een vergunning te verlenen voor het in de handel brengen van Fampyra”.

Alleen al het mentale aspect voor de patiënt is belangrijk, je kan jezelf nog redden, je kan zelfstandig blijven.

En ook: “Uit twee hoofdstudies bij 540 patiënten met Multiple Sclerose bleek dat Fampyra bij het verbeteren van de loopsnelheid werkzamer was dan een placebo (een schijnbehandeling)”.
Blijkbaar denkt het Zorginstituut ook dat soortgelijke instituten in o.a. Duitsland, Scandinavie, Engeland en de VS geen verstand van zaken hebben. Daar wordt Fampyra wel vergoed.

Bij MS-patiënten is het belang van bewegen misschien nog wel groter. Voor het brein en om de cognitieve uitdagingen aan te kunnen.

Kijk, dat niet alle medicijnen vergoed kunnen worden, dat begrijp ik. Bij sommige medicijnen zijn de kosten in vergelijking met het effect niet evenredig, hoe zuur dat ook is voor degenen die er wel baat bij hebben. Maar wat kost Fampyra nou daadwerkelijk? Momenteel kost het ongeveer € 500 per drie maanden. Dat lijkt me geen extreem bedrag. Dat Fampyra niet bij iedereen werkt, dat is bekend, maar dat is duidelijk binnen twee weken. Wat heeft het dan gekost? Ongeveer € 85. Is dat nu echt zo erg? Want voor degenen voor wie het wel werkt, daar is al een wereld gewonnen. Je kan blijven lopen, je kan blijven bewegen. Alleen al het mentale aspect voor de patiënt is belangrijk, je kan jezelf nog redden, je kan zelfstandig blijven.

En zoals iedereen weet is beweging belangrijk. Voor (onder meer) het brein maar inmiddels wijst ook de Gezondheidsraad op het belang van bewegen om het risico op chronische ziekten als diabetes, hart- en vaatziekten en depressieve symptomen en, bij ouderen, botbreuken te verminderen.
Bij MS-patiënten is het belang van bewegen misschien nog wel groter. Voor het brein en om de cognitieve uitdagingen aan te kunnen.

Natuurlijk komt dat weer uit een ander potje, maar waar het op neerkomt is dat Fampyra op meerdere gebieden voor een besparing kan zorgen.

Daarbij, los van de kosten kan Fampyra ook zorgen voor besparingen. Want het verminderen van het risico op chronische ziekten zoals hierboven benoemd is natuurlijk al een besparing. Maar de mogelijke besparing ligt ook op het gebied van hulpmiddelen. De rollator moet je zelf betalen. Maar na de rollator volgt de rolstoel of de scootmobiel, en daarna de aanpassingen in huis. Dat zijn allemaal kosten voor de maatschappij. Natuurlijk komt dat weer uit een ander potje, maar waar het op neerkomt is dat Fampyra op meerdere gebieden voor een besparing kan zorgen.

Dus bij deze een oproep aan minister Bruins: Ga niet mee met het advies van het zorginstituut en kies voor vergoeding van Fampyra in het basispakket. Ik zal u eeuwig dankbaar zijn, en velen met mij.

Teken nu ook de online petitie!

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

  1. Ben er stil . Want dit is een TOP medicijn. Kan niet zonder. Als ik dit medicijn niet meer krijg dan ga ik ook weer slechter lopen.

  2. Bij mij werkte het helaas niet maar toch hoop ik voor degene bij wie het wel werkt het in het zorgpakket blijft en niet word geschrapt ,sterkte voor iedereen die afhankelijk is van fampyra

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.