Een brief van Henny voor Minister Bruins over Fampyra

De toekomst van Fampyra ziet er niet rooskleurig uit. Maandag deelde Henny onderstaande brief welke zij naar Minister Bruins heeft gestuurd. Ook wij delen de brief in de hoop dat nog veel meer mensen de brief van Henny willen delen. Doe jij ook mee? Handtekeningen zijn nog altijd nodig om die 40.000 handtekeningen te halen. Tekenen doe je hier!

Beste meneer Bruins,

Onlangs gaf u een interview op mijn werk. Ik zag u staan in het Erasmus MC en ’s avonds zag ik het terug op het journaal.
Ik denk dat u mij ook zag en om het u zich te laten herinneren hier de foto zoals ik tegenwoordig ‘loopfiets’ door de ziekenhuisgangen.

Na 25 jaar als kinderverpleegkundige gewerkt te hebben werk ik nu als onderzoek medewerker. Fijn om, ook al heb ik mijn droombaan moeten inleveren door deze progressieve vorm van MS, aan het werk te kunnen zijn en mij zo een onderdeel van de maatschappij te voelen. Daar moet ik wel bij vermelden, ja ik gooi het onderwerp maar meteen op tafel, dat dat dankzij de Fampyra is. Het geeft mij de kracht om mijn benen nog enigszins te gebruiken in combinatie met deze loopfiets.

Ik hoop dan ook van harte dat u mij, mijn loopfiets en mijn doorzettingsvermogen om mijn werk te blijven doen zult steunen. Tijdens het interview dat u gaf overwoog ik om u aan te spreken. Omdat ik dat niet netjes vond, u was daar voor een ander (vast ook heel belangrijk) standpunt, heb ik dat uit respect niet gedaan. Mijn wens naar u is dan ook respect voor wat Fampyra voor mij,
en de vele andere gebruikers hiervan, doet en dat u dit medicijn laat opnemen in de basisverzekering. Het is een niet al te duur medicijn, het enige wat voor mij met mijn progressieve vorm van MS iets doet en het voelt enorm machteloos als dat ook nog ‘afgepakt’ gaat worden. Maar de maandelijkse kosten van dit medicijn zijn voor mij niet op te brengen naast de overige kosten die het ‘ziek – zijn’, zoals u als minister van volksgezondheid wellicht wel weet, met zich meebrengt.

Ik dank u voor het lezen van mijn brief en hoop op een positieve wending in uw gedachtegang.

Vriendelijke groeten,
Henny van Dam

Handtekeningen zijn nog altijd nodig om die 40.000 handtekeningen te halen. Tekenen doe je hier!

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

  1. Waarom geven jullie Fampyra niet in het basispakket? Als deze medicatie helpt bij Ms patiënten het maakt toch niet uit bij hoeveel mensen, zij lopen daardoor beter of moeten deze mensen in een rolstoel komen. Dat kost de samenleving nog meer! Compassie voor deze mensen!

  2. Waarom geven jullie Fampyra niet in het basispakket? Als deze medicatie helpt bij Ms patiënten het maakt toch niet uit bij hoeveel mensen, zij lopen daardoor beter of moeten deze mensen in een rolstoel komen.

  3. Ik gebruik het ook en functioneert veel beter met fampyra. Run in mijn 1tje een gezin met 3 kids.
    Dus zo belangrijk dat stuk verbetering met fampyra.

  4. Met MS moet je leren leven en kan dragelijker zijn met het gebruik van het medicijn fampyra. Waarom deze mensen extra straffen door het medicijn niet meer te vergoeden…..

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.