Sprookje

Paulien Bats

Sinds het ontstaan van Platform MS zijn we met heel veel verschillende mensen in contact gekomen. Zo ook met Paulien Bats. Voor leden van de MS Vereniging een, wellicht, bekende naam. Paulien is voorlichter van de MS Vereniging. En vorig jaar heeft zij de Experience MS Toolkit ontwikkeld. Een sprookje welke waarheid is geworden...

Sprookje

Sinds het ontstaan van Platform MS zijn we met heel veel verschillende mensen in contact gekomen. Zo ook met Paulien Bats. Voor leden van de MS Vereniging een, wellicht, bekende naam. Paulien is voorlichter van de MS Vereniging. En vorig jaar heeft zij de Experience MS Toolkit ontwikkeld. Een sprookje welke waarheid is geworden...

Ooit was er een voorlichter. Van de MS Vereniging. Met mooie powerpoint-plaatjes, en een goed verhaal. Maar de voorlichter was niet tevreden. Ze zag al die mensen braaf luisteren, begripvol knikken, en aan het eind van het verhaal haar vriendelijk en beleefd bedanken.

Om hun verhaal te doen. Het verhaal van de MS. 

Ze zag die mensen naar huis gaan, aan het eind van de bijeenkomst. En ze maakte zich een voorstelling van hoe dat er dan zou uitzien, als die mensen thuiskwamen, bij familie, een partner, of kinderen, of bij wie dan ook.

"Hoe was je bijeenkomst vandaag?" zou er gevraagd worden.

"Heftig, ging over MS. Nare ziekte," zou het antwoord zijn, gevolgd door zoiets als: "Wat is er voor het eten?"

Daarna zou er worden gegeten, en een avond voor de tv, het journaal, met droevig wereldnieuws over oorlogen ver weg en prettiger nieuws over een aantrekkende economie, gevolgd door een stevige spannende krimi of iets dergelijks, en daarna vroeg naar bed want de volgende dag weer vroeg op.

En de volgende ochtend? De volgende ochtend was dat hele verhaal van de MS diep weggezakt. En aan het eind van de week hoogstwaarschijnlijk volledig verdwenen.

Inwendig stampvoette de voorlichter van de MS Vereniging met woeste frustratie.

Ze wilde zo graag dat het verhaal van de MS zou blijven hangen, dat het impact zou hebben, dat het in het geheugen geëtst zou worden van de toehoorder en daar nooit meer uit weg te branden zou zijn. Dat het zo'n diepe indruk zou maken dat mensen in het hele land ervan zouden horen, en dat ze overal zou worden uitgenodigd om haar verhaal te doen, het verhaal van MS, en de invloed daarvan op het leven van mensen met MS.

Dit sprookje is geen authentiek romantisch sprookje, er komt geen zachtjes glanzende toverlamp in voor met een geest die drie wensen voor de voorlichter heeft om in vervulling te gaan, of een tovenaar die zomaar dingen mogelijk kan maken door met een stokje in de rondte te zwaaien en hocus pocus te roepen.

De voorlichter besefte dat wensen zichzelf niet zomaar opeens magisch verwezelijken en besloot zelf aan de slag te gaan. Ze dacht en dacht en werkte en werkte. Ze schakelde haar netwerk in, en haar regionale hulptroepen, ze schreef brieven en praatte zich suf. Overtuigde de juiste mensen en zat uren en uren achter haar computer.

Een koffer. Een koffer tot de nok gevuld met een heleboel spulletjes.

Uiteindelijk was het er. Het product van al die uren overleg, onderzoek en overtuigingskracht, investering van energie en bloed, zweet en tranen.

Een koffer. Een koffer tot de nok gevuld met een heleboel spulletjes. Spulletjes die er allemaal 'gewoon' uitzagen, die je kon vinden in een heleboel huishoudens, spulletjes die op zich absoluut niet indrukwekkend leken.

Maar wat een imposante macht bleken die spulletjes te hebben. Met het juiste verhaal en een goede begeleiding kunnen die spullen een heleboel symptomen van MS nabootsen. En als je dat toepast op gezonde mensen dan worden ze langzaam aan steeds stiller, en stiller, en stiller.

Tot ze met ogen groot van ongeloof uitroepen: “Maar dat heb je toch allemaal niet tegelijk?!?”

De voorlichter wist wel beter. Jazeker heb je dit allemaal tegelijk, en dan nog samen met zoveel méér dingen, die je met al die spulletjes niet kunt nabootsen, zoals pijn, en spasmen, en ooooh even zovele ondenkbare ellende nog daarbij.

De voorlichter besefte de overweldigende macht van de koffer met spulletjes. De wonderbaarlijke magie van de ervaring. En ze was zich ervan bewust dat dit iets was dat de indrukwekkende kracht had het leven van een heleboel mensen te verbeteren. Dat familie en vrienden, maar ook verzorgers en verplegers, artsen en therapeuten, ja zelfs werkgevers en collega's, dat al deze mensen die raakvlakken hebben met mensen met MS kennis moesten nemen van de imponerende macht van de koffer met spulletjes.

En dat ze de ervaring mogen delen. De ervaring van de MS.

Dus eigenlijk is dit pas het punt waar het sprookje echt kan beginnen. Dat de voorlichter, samen met een heleboel andere voorlichters, op stap gaat met die magische koffer met spulletjes. En aanklopt overal in het land. En dat overal in het land de deuren wijd en uitnodigend opengaan, en de voorlichters worden binnengelaten. Om hun verhaal te doen. Het verhaal van de MS. En dat ze de ervaring mogen delen. De ervaring van de MS.

En dat die ervaring zo'n diepe indruk maakt, en zo stevig beklijft, dat begrip voor mensen met MS iets vanzelfsprekends wordt.

Pas als dat is gebeurd, pas als iedereen in geneeskundeland en ver daarbuiten de imposante macht van de koffer met spulletjes heeft gevoeld, pas dan kan de voorlichter achterover leunen en zachtjes en tevreden zuchten... "mijn wens is vervuld." Pas dan ook kan ze nog lang en gelukkig leven. Pas dan kan dit sprookje uitgeblazen worden.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Sandra vertelt over haar MS

Als we via via het verhaal van Sandra lezen, zijn we direct onder de indruk. Een verhaal met een randje en zeer persoonlijk beschreven. We vragen aan haar of haar verh... › Lees meer

Wij vermoeden RRMS

Het vijfde verhaal van Annelies. Het zit haar niet mee betreffende haar diagnose. Zal het dan toch MS zijn? Wij vragen ons af hoe jullie tot de diagnose bent gekomen? ... › Lees meer