Verhalen

Alle ervaringsverhalen zijn persoonlijke ervaringen van én over mensen met Multiple Sclerose (MS). Wil jij ook graag jouw ervaringen delen? Laat het ons weten via onze contactpagina.

Lemtrada bedankt!

Babet Kuckelkorn


MS & Lemtrada


Gepubliceerd: 1 januari 2020

“Lemtrada bedankt!”

Onlangs deelde zij nog haar leven op ons Instagram account. Tijdens haar #TakeOver week liet zij ook zien dat zij Lemtrada gebruikt als medicatie. Wij vroegen of zij haar ervaringen met Lemtrada met ons wilde delen. En dat wilde Babet. Naast OMS, haar levensstijl, gebruikt ze nu dus ook Lemtrada. Maar wat is Lemtrada precies? En wat doet het eigenlijk?

Lees meer

Maar wat als..?

Floris


MS & Leven


Gepubliceerd: 31 december 2019

“Maar wat als..?”

Traditiegetrouw deel ik aan het eind van het jaar mijn verhaal. Een verhaal over het afgelopen jaar. Wat ik in het afgelopen jaar heb bereikt. Of wat ik juist niet heb bereikt. Een terugblik. Alhoewel ik dat woord eigenlijk liever niet gebruik…

Lees meer

Graven, graven en nog eens graven

Niek Heizenberg


MS & Vermoeidheid


Gepubliceerd: 30 december 2019

“Graven, graven en nog eens graven”

Iets waar ik maar moeilijk aan kan wennen, of zelfs maarmee om kan gaan bij MS, is die fucking vermoeidheid. Je slaapt zoveel uurtjes als je maar kan, maar wordt altijd uitgeput wakker. Je lichaam is elke dag, de hele dag, met zichzelf tegen zichzelf in gevecht. En dat kost bakken vol energie. Voor iemand die gezond is, is dat waarschijnlijk niet goed voor te stellen. Die wordt wakker, fris en fruitig, en compleet uitgerust. Energielevel 500 en knallen!

Lees meer

Uit het diepste dal…

Nordine Claes


MS & Acceptatie


Gepubliceerd: 27 december 2019

“Uit het diepste dal…”

Als er iets op Nordines maag ligt, schrijft ze erover. Dat lucht op. Jarenlang deed ze het stiekem maar de laatste tijd heeft ze een groot verlangen om het te delen. Soms ook op haar Facebook pagina, omdat ze wil dat ze het begrijpen, MS. Omdat ze niet meer de ‘altijd vrolijke Nordine’ wil zijn maar gewoon, heel eerlijk wil laten zien hoe het ook is – soms – ziek te zijn.

Lees meer

Kerst met mijn zoon

Bogna


MS & Kerst


Gepubliceerd: 24 december 2019

“Kerst met mijn zoon”

Bogna is weer bij haar zoon langs geweest. Ze nam lekkere dingen mee en hij heeft heerlijk gekookt. Eerst zei hij dat hij geen zin had om te koken, dat hij niet had geslapen… dat hij een nacht wilde overslaan om in het gewone dag- en nachtritme te komen. Dat zegt hij zo vaak… Ik heb alleen geluisterd, geen adviezen gegeven… want hij stelt deze niet op prijs.

Lees meer

Erfelijke factor MS

Agnes Wijntje


MS & Leven


Gepubliceerd: 20 december 2019

“Erfelijke factor MS”

Agnes’ verhaal begint in 1982… Bij haar vader wordt MS geconstateerd, zelf was ze 12 jaar en met hele andere dingen bezig in die tijd. Het eerste waar ze mee geconfronteerd werd, was een verhuizing naar een aangepaste woning en vanaf dat moment ging het rap met de uitvalsverschijnselen bij haar vader. In 1996 is haar lieve vader overleden aan een doodnormaal hartinfarct.

Lees meer

Dat kan toch niet de bedoeling zijn?

Cynthia


MS & Mindset


Gepubliceerd: 18 december 2019

“Dat kan toch niet de bedoeling zijn?”

Jong en MS. En dan is het bij de ene persoon onzichtbaar (vermoeidheid, cognitief, etc.). En bij de andere persoon is het juist wel zichtbaar. Zoals bij Cynthia. Ze is jong en heeft MS. Bij haar is het zichtbaar dat zij ‘ergens’ last van heeft. En toch lijken mensen haar zichtbare MS niet te zien…

Lees meer

Mijn HSCT ervaring

Maartje den Hartog


MS & HSCT

/ 33


Gepubliceerd: 16 december 2019

“Mijn HSCT ervaring”

Na enige twijfeling wil ik toch vertellen over mijn ervaring met HSCT. Waarom ik twijfel over het delen? Omdat ik eerder redelijk wat boze reacties heb gekregen op het feit ik aangegeven heb dat HSCT niet beter maakt.

Lees meer