Verhalen

Alle ervaringsverhalen zijn persoonlijke ervaringen van én over mensen met Multiple Sclerose (MS). Wil jij ook graag jouw ervaringen delen? Laat het ons weten via onze contactpagina.

Een goed gesprek geeft soms hoofdpijn

Ivonne Croeze


MS & Vermoeidheid


Gepubliceerd: 20 januari 2020

“Een goed gesprek geeft soms hoofdpijn”

Soms ga je naar aanleiding van een goed gesprek met iemand, in gesprek met jezelf (of je nu wilt of niet). Je gaat dingen proberen te relativeren en kijken hoe nu verder. Niet alles zal in een gesprek met jezelf lukken en soms zal je terug moeten gaan in gesprek met de aanleiding van het gesprek met jezelf. Soms de reden van een gevoel anders dan je eerst denkt.

Lees meer

Stamcelbehandeling als wondermiddel? #takeover

Bram Platel


MS & HSCT


Gepubliceerd: 19 januari 2020

“Stamcelbehandeling als wondermiddel? #takeover”

Vanaf aanstaande maandag 20 januari (morgen dus) ‘neem ik het Instagram account van Platform MS over’. Ik weet eigenlijk niet zo goed wat dat betekent, maar het lijkt me een leuke uitdaging om mijn leven voor een week met jullie te delen.
Aan het woord Bram Platel; wetenschappelijk onderzoeker, echtgenoot, MS patiënt, vader van twee zonen, oprichter van Stichting MS in beeld én hij heeft de HSCT behandeling gedaan. Dichter bij het vuur kunnen we niet zitten…

Lees meer

Mijn column in mijn Story

Inge


MS & Acceptatie


Gepubliceerd: 17 januari 2020

“Mijn column in mijn Story”

Ze heeft geen column in de story, maar probeert op dit platform voor haar gelijkgestemden een glimlach te toveren. Zodat je jouw dag weer met een ‘big smile’ toetreed. Zij leeft met MS en haar lieve partner in Azië. Op een plek waar eigenlijk bijna geen MS voorkomt. Als ze bij ‘mensen met mogelijkheden’ mag scharen, zijn dat Downers, Autisten of Verlamden in een rolstoel.

Lees meer

ALS, MS en de kinderen

Martine Meijer


MS & Diagnose

/ 48


Gepubliceerd: 13 januari 2020

“ALS, MS en de kinderen”

Oktober 2017. Mijn man werd, na een reeks neurologische onderzoek in het streekziekenhuis, opgenomen in het Academische Medisch Centrum. Binnen drie weken werd het vonnis geveld: FTD-ALS. Een wrede ziekte waarvoor al snel specialistische zorg nodig zou zijn. Die kon ik niet bieden, in combinatie met twee kinderen (10 en 11 jaar) en mijn werk, en ik moest het besluit nemen dat hij naar een verpleegtehuis zou gaan.

Lees meer

Van kwaadaardige tumor naar MS

Janwillem Putting


MS & Diagnose


Gepubliceerd: 10 januari 2020

“Van kwaadaardige tumor naar MS”

De dag 16 juni 2017. Een dag die Janwillem nooit meer zal vergeten. Het was op een vrijdag om 12.10 uur in het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen. Hij werd bij de neuroloog opgeroepen na een week van onderzoeken. Een week eerder kwam hij via zijn huisarts terecht in het ziekenhuis omdat zijn dokter het niet vertrouwde.

Lees meer

Wie kan Nordine helpen?

Nordine Claes


MS & Bewegen


Gepubliceerd: 8 januari 2020

“Wie kan Nordine helpen?”

In de rubriek ‘hulpvraag’, delen wij vandaag het verhaal en de vragen van Nordine. Eind december deelden wij haar verhaal met betrekking tot haar dal waar zij langzaamaan uit kroop. Vandaag heeft zij jullie hulp nodig met een aantal vragen. Vragen over het sterker maken van haar spieren. En vragen over bepaalde hulpmiddelen (scooter, rolstoelstuur). Help jij Nordine?

Lees meer

De dag dat ik…

Trudie


MS & Acceptatie


Gepubliceerd: 6 januari 2020

“De dag dat ik…”

De dag dat Trudie – over de telefoon – van de neurologe hoorde dat ze MS had, wist ze niet zo goed of ze na al die tijd opgelucht, boos of verdrietig moest zijn. Die ochtend is ze doelloos rondjes door het park gaan lopen, proberend haar emoties op een rijtje te krijgen.

Lees meer

Mijn werk…

Angela Snijder


MS & Werk


Gepubliceerd: 3 januari 2020

“Mijn werk…”

Na mijn 1e roerige, bijna onmogelijke jaar, een wirwar van emoties, frustraties en onzekerheid gaat het werk natuurlijk gewoon door en ondanks dat je in zo een onstabiele emotionele situatie geen stress mag hebben of op moet zoeken, zorgt een ander wel dat je het krijgt. Ik werkte op een tankstation, 13 jaar lang.

Lees meer