Ervaringsverhaal – mijn MS

De 1000 gezichten van MS komen ook in het verhaal van Maroeska duidelijk naar voren. Iedereen heeft een eigen MS verhaal. Lees hieronder het verhaal van Maroeska.
“Ik was in die tijd heel erg moe en weet dat aan het feit dat ik redelijk zwaar werk had en dat het faillissement er toch wel had ingehakt.”

In 2004 werkte ik in de logistiek en ging het bedrijf waar ik werkte failliet.  Intussen was ik begonnen aan mijn vrachtwagenrijbewijs en heb dat ook gehaald. Ik was in die tijd heel erg moe en weet dat aan het feit dat ik redelijk zwaar werk had en dat het faillissement er toch wel had ingehakt. Ben wel doorgegaan met solliciteren en deed allerhande werk. Veel callcentre werk, maar uiteindelijk wilde ik toch op de vrachtwagen.

Tot ik op een dag “dronken” rondliep en na 2 weken toch maar eens naar de huisarts ben gegaan. Zij dacht aan een hernia en ik moest het nog even een week aankijken en dan terugkomen. Zo gezegd zo gedaan. Er veranderde niets en toen dacht ze aan een nek hernia. Na een aantal oefeningen bleek het dat niet te zijn en werd ik doorgestuurd naar een neuroloog. Ik kon een aantal weken later terecht bij de neuroloog. Na een gesprekje over wat ik had en hij mij een paar keer een stukje liet lopen, zei hij; “u heeft MS”. Mmmmmh nee joh dat kan toch niet??!!

Ook vertelde hij meteen, dat hij 80% zeker van de diagnose was, maar het alleen zeker kon zeggen n.a.v een MRI scan. Het ziekenhuis in Zevenaar, beschikte toen nog niet over een MRI en moest ik wachten tot de trailer van Siemens weer in Zevenaar was. Deze was 29 maart (op mijn verjaardag) aanwezig en kon ik door de scan. De mensen die bij de scan waren zeggen tijdens en na de scan niets, want de neuroloog moest deze beoordelen. 2 weken later (op de verjaardag van mijn moeder)kon ik terecht voor de uitslag.

En ja hoor de neuroloog liet mij de scans zien en legde uit dat ik inderdaad MS had. Inmiddels waren mijn “dronken” loop klachten weg. En buiten het feit dat ik moe was had ik verder geen klachten. Dus ik ging naar huis met het idee: oké ik heb MS, maar heb er geen last van dus we gaan gewoon verder. Nu achteraf gezien heb ik zeker een jaar struisvogel politiek toegepast en ben ik gewoon als vrachtwagenchauffeur gaan werken. Totdat het besef kwam dat als er iets zou gebeuren ik niet verzekerd was, want met ms mag je niet beroepsmatig op de weg zijn.

“Dit heb ik 7 maanden volgehouden en heb me toen ziek gemeld.”

Ik heb het dus gemeld bij mijn werkgever en heb een andere baan gezocht en gevonden. Administratief dus op kantoor bij een logistiek bedrijf. Een baan voor 36 uur. Dit heb ik 7 maanden volgehouden en heb me toen ziek gemeld. Ik werkte via het uitzendbureau en toen is het balletje gaan rollen UWV wijs gezien. Een re-integratie traject en omscholing.

Uiteindelijk ben ik bij een administratie kantoor beland, wat voornamelijk boekhouding deed van kleine bedrijfjes en de belastingaangiftes regelde. Ik werkte 3 dagen per week. Maandag, woensdag en vrijdag. Lekker na iedere werkdag een dag vrij. Na een jaar hebben we er een punt achter gezet, omdat ik me te vaak ziek moest melden en het ten koste ging van mijn eigen gezin.

Bij de UWV trof ik een arbeidsdeskundige die begreep wat MS hebben inhield. Haar woorden waren; werk om te leven en je leeft niet om te werken. Op dat moment werd ik volledig afgekeurd en heb ik nu een IVA uitkering. Tot mijn pensioengerechtigde leeftijd heb ik recht op die uitkering. Tussen de diagnose en nu is er veel gebeurt. Ik ben gaan sporten en gaan afvallen. Ik woog 150 kilo bij een lengte van 1,76 m. Nu heeft het afvallen niets van doen met MS, maar als alles moeilijk gaat is iedere kilo er 1 die je op dat moment wel moet verplaatsen. Ik heb 3 schubs gehad en ook 3 maal een prednison kuur via het infuus. Op dit moment weeg ik 79 kilo.

Ik sportte 6 uur per week. Ik deed body pump, Xcore en spinning, dus niet de minst zware sporten. Ik voelde mij er goed bij en omdat mijn lijf sterker werd, merkte ik dat ook op mijn mindere dagen. Nu ik ben afgevallen blijkt mijn kraakbeen in mijn knieën versleten te zijn en kan ik de sporten die ik deed niet meer doen. 2 tot 3 uur per week beoefen ik andere sporten. Ik heb een driewieler fiets met trapondersteuning , want fietsen op 2 wielen ging niet meer.  Ik lag meer op het asfalt als dat ik aan het fietsen was. De fiets geeft mij de vrijheid om eigenlijk alles nog te doen. Mijn huishouden doe ik zelf. Op de badkamer, keuken poetsen en ramen lappen na, dat is me te zwaar.

“In de loop van de jaren heb ik het met mijn neuroloog over medicatie gehad. Maar ik vind dat ik ze niet nodig heb en dan wil ik ook de chemische rommel niet in mijn lijf.”

In de loop van de jaren heb ik het met mijn neuroloog over medicatie gehad. Maar ik vind dat ik ze niet nodig heb en dan wil ik ook de chemische rommel niet in mijn lijf. Zolang ik het nog kan met paracetamol en rust dan doe ik dat.  Ik heb 1 maal een echt slechte periode gehad en heb dus wel een rollator, deze staat op zolder en heb ik niet nodig. Ook heb ik een steun in de douche cabine en in mijn toilet.

Op vakantie gaan gaat nog goed, ik hoef geen speciale dingen te boeken, moet gewoon rekening houden dat alles beloopbaar is. Ik ben 42 jaar, gelukkig getrouwd,  geen kinderen. Wel een hond en 3 katten. Dus ik wandel iedere dag meerdere keren met de hond. Hierdoor heb ik extra beweging en als ik een mindere dag heb, zijn de rondjes korter.

 

Maroeska

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

Een reactie

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.