En dan toch… MS

Jorg Winkelmolen

Leeftijd: 33

Vandaag het verhaal van Jorg, 33 jaar en vader. Het begon met een voorstadium van MS en daarna is het jaren rustig. Het leven gaat door, dromen komen uit. Doorgaan, doorgaan en maar doorgaan. Maar dan gaat het mis..

En dan toch… MS

Vandaag het verhaal van Jorg, 33 jaar en vader. Het begon met een voorstadium van MS en daarna is het jaren rustig. Het leven gaat door, dromen komen uit. Doorgaan, doorgaan en maar doorgaan. Maar dan gaat het mis..

Eind 2010 begon het allemaal. Een soort van ‘vetvlek’ op m’n oog wilde maar niet verdwijnen. Na een aantal onderzoeken werd in februari 2011 de diagnose Neuritis Optica gesteld en meegedeeld dat ik me in een mogelijk ‘voorstadium’ van MS bevond. Ontzettend schrikken en heftig, maar gelukkig bleef het rustig, tot dit jaar…

Gelukkig bleef het rustig, tot dit jaar..

De laatste jaren waren echte ‘tropenjaren’ voor mijn vriendin en ik. Medio 2016 kregen we een vrijstaand huis met een plak grond in het buitengebied van ons dorp in het vizier. Op z’n zachts gezegd een ‘opknapper’. We trokken de stoute schoenen aan, postte een ouderwetse brief met de vraag of ze het aan ons wilde verkopen en zo ging het balletje aan het rollen.

Waar we ooit hadden afgezworen om zelf te gaan verbouwen, begonnen we er, met heel veel hulp, in januari 2017 mee. In diezelfde periode kreeg ik last van enkele flinke ontstekingen op mijn huid. Ik zal niet in detail treden maar een video op het kanaal van Dr. Pimple Popper zou miljoenen views opgeleverd hebben.

Een hardnekkige MRSA bacterie bleek de boosdoener. Achteraf geeft de neuroloog aan dat dat mijn immuunsysteem wel eens een flinke oplawaai gegeven kan hebben en mogelijk zelfs het e.e.a. in gang heeft gezet. Toen hadden we geen idee, niemand legde het verband en we ‘moesten’ door...

Er braken pittige tijden aan

We waren druk; we werkten allebei fulltime, mijn vriendin zou in mei promoveren aan de Universiteit en ik was bijna elke vrije minuut ‘op de bouw’. We wilden namelijk voor juli verhuizen, want ons tweede kindje was op komst en we dachten daar in ons voormalige huis te weinig ruimte voor te hebben (met ook een 2-jarige energieke peuter).

Toen op de 20 weken echo van ons dochtertje enkele afwijkingen getoond werden, konden die wijzen op ernstige, niet levensvatbare, chromosoomafwijkingen. Er braken dus extra pittige tijden aan, met uiteindelijk een beslissing over leven of dood. Maar we gingen door...

Hoe we het gedaan hebben weten we niet, maar uiteindelijk is het allemaal goed gekomen. M’n vriendin is in mei gepromoveerd, in juli is ons gezonde dochtertje geboren en in augustus zijn we verhuisd.

Ik bleef maar doorgaan en doorgaan

Najaar 2017 belandden we in rustiger vaarwater. Er was tijd om te herbeleven en de balans op te maken. De kinderen deden het goed, waren gezond, we woonden waar we oud willen worden, allebei goede banen, veel familie en vrienden en de MS hield zich ook rustig. Wat kan iemand nog meer wensen?

Toch begon ik ‘onrustig’ te worden. Ik merkte dat ik meer moeite kreeg om van mijn werk te kunnen afschakelen, overzag niet meer alles, was vermoeid, er begonnen irritaties te ontstaan en ik was sneller geprikkeld, wat zowel op het werk als in de thuissituatie zijn weerslag kreeg.

Misschien was het ook nog niet eens zo onlogisch dat na die tropenjaren de moeheid er even uitkwam. Ik bleef toch doorgaan, en doorgaan... zo af en toe met betere momenten maar steeds vaker momenten van ‘dit trek ik niet meer langer’. Ik ging slechter slapen, werd rusteloos, piekerde veel en kreeg fysieke ongemakken (waaronder weer problemen met mijn zicht; alleen dan bij mijn andere oog).

Het kon zo niet langer, ik brak

Eind januari dit jaar brak de bom. Ik had ‘s ochtends nog gewoon gewerkt, maar in de lunchpauze brak ik. Het kon zo niet langer, ik was op. Voor het eerst in bijna 15 jaar moest ik mijn werkgever berichten dat ik voorlopig even niet zou komen…

De dag kon ik direct terecht bij de huisarts. Ik deed mijn verhaal en ze hoefde het naar eigen zeggen alleen maar in te koppen: ‘burn-out’. Toch leek het haar ook goed om weer eens even langs de neuroloog te gaan, ik was immers niet standaard onder controle voor de bevindingen in 2011.

De neuroloog gaf aan weer een aantal onderzoeken te willen doen. In het eerste gesprek gaf hij, op een vraag van mijn zijde, vrij resoluut aan dat ik ‘de laatste zou zijn die hij aan medicatie zou helpen’. Hij verwachtte dat mijn klachten gerelateerd waren aan de burn-out.

De uitslag viel onverwacht erg tegen

Wel gaf hij aan dat het wel goed is om eraan te gaan werken omdat chronische stress en mijn mogelijk te ontwikkelen MS niet heel goed samengaan. ‘Stress heb je nodig, maar je moet wel de tijd pakken om te herstellen’. En aan dat laatste ontbrak het bij mij aan...

Net na de carnaval ging ik met mijn vriendin terug voor de uitslag. We waren rustig en vol vertrouwen. Maar de uitslag viel onverwacht erg tegen... we gingen zitten en de neuroloog gaf direct aan dat er toch wat behoorlijk wat plekjes in de hersenen en in de nek zichtbaar waren.

Er was zelfs nog een actieve ontsteking gaande op de rechterfrontaalkwab; het gebied dat verantwoordelijk is voor de cognitieve functies zoals stress, het omgaan met problemen, emoties e.d. Waar MS nooit definitief bevestigd was geworden deed hij dat nu wel. Ik heb MS. K*t. Toch viel het e.e.a. ook op z’n plaats.

Ik merk nu pas hoe vermoeid ik ben

Waar ze in 2011 nog een afwachtend beleid hadden qua medicatie, wordt nu ingezet op een pro-actief beleid. Mijn keuze valt al snel op Aubagio, een tablet dat toekomstige ontstekingen moet voorkomen. Eind maart neem ik het eerste pilletje. Het valt me zwaar...

Waar ik het 9 jaar heb kunnen wegstoppen, zal het nu o.a. deel uit gaan maken van een dagelijkse routine, levercontroles, afspraken, scans en uitslagen. Inmiddels zijn we een kleine 2 maanden verder. Ik zit nog thuis om tot rust te komen, maar merk nu pas hoe vermoeid ik ben.

Met dagen lijkt alle energie uit m’n lijf en de nodige vragen en onzekerheden houden m’n psyche bezig. Binnenkort krijg ik hulp van een MS psycholoog; op naar betere tijden!

Laat een reactie achter op Arie Olthof Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Arie Olthof schreef:

    Beste Jorg, ik sprak E. vandaag. Hij vertelde me over je situatie en verwees me naar je verhaal hier op de site. Indrukwekkend. Ik hoop dat de medicatie aanslaat en je energie weer wat op peil komt. IK heb bewondering voor je optimisme. Ik wens jou en je vriendin heel veel sterkte.

  • Ien GM van der Pol schreef:

    Jeetje Jorg, wat afschuwelijk. Morgen is de Dag van de Coach, en ik miste jouw naam al.
    Ik hoop at je kunt bijkomen en wellicht kunt achterhalen wat maakt dat je immuunsysteem het laat afweten?
    Ik wens je alle goeds en veel beterschap en vooral veel rust en herstel.
    Warme groet,
    Ien
    (Alba-academie)

  • MS en gezin

    We hebben Paula nogmaals gevraagd om een verhaal te schrijven. Een bijzonder verhaal. Een verhaal over de impact van MS op je leven én ook op het leven van je gezin (m... › Lees meer

    Bevallen voor mij liever niet weer…

    Het tweede deel van Annelies van der Heide. Na haar eerste verhaal ontvingen wij vele reacties. De verhalen van Annelies zijn pakkend en door de hoeveelheid verhalen i... › Lees meer