En dan is het welletjes…

Niek Heizenberg

Gepubliceerd: 20 november 2019

Soms is de waarheid nog erger dan het verhaal... Het verhaal van Nieko Sier is wel gebaseerd op het leven van Niek. Maar alleen om een verhaal te maken... Voor Niek gaat zijn boek juist veel meer over autisme, eenzaamheid en verlies dan MS.
En het zal nog lang duren eer er oplossingen zijn voor MS. En die lange duur is helaas niet voor iedereen weggelegd...

En dan is het welletjes…

Ik kreeg mijn diagnose in 2015, na twee weken lang alles dubbel te hebben gezien en zo nu en dan spontaan om te vallen. Mijn MRI was een prachtig verlichte kerstboom vol ontstekingen. Dus: aan de Tecfidera gezet. Wat een hel van medicijn was voor mij. De flushes waren tot daar aan toe, de maag- en buikkrampen leidde tot nachtelijk bloed overgeven. Even stoppen en weer langzaam opbouwen.

Dat hij de deur sloot beloofde al niet veel goeds.

Je moet het medicijn een kans geven. Elke maand ging het slechter en slechter. Na 19 maanden tot de conclusie gekomen dat er nog meer lichtjes in de kerstboom gehangen waren en overgestapt op Gylenia, dat scheelde een boel irritante bijwerkingen.

Mijn lymfocyten kelderden tot een schamele 0,2 en zijn sinds maart 2017 ook nooit meer op of boven de absolute onderwaarde 1,0 gekomen. De leukopenie (een tekort aan witte bloedlichaampjes) voel je verder niks van, alleen had ik continu blaasontstekingen. En een ontstoken vinger kostte me bijna het leven, de ontsteking ging op topsnelheid mijn hele lichaam door en bezorgde een hardnekkige long-/ bloed-/ spier- ontsteking.

Er werd besloten om te stoppen met de Gilenya, ook omdat ik door al die ontstekingen er ook nog een lading schubs bij gekregen had. Maar voordat ik over mocht op het volgende wondermiddel moesten die lymfofuckertjes weer op peil zijn. De 1,0 zou echt in een paar weken bereikt zijn was de prognose...

Een nieuwe schub zou deze uitval permanent kunnen maken.

Maar het kroop omhoog, maximaal een 0,1 per vier weken. Tot het Vaderdag was en ik na een leuke gezellige dag, even ging liggen op bed. Die avond nog opgenomen in het ziekenhuis en aan de infusen gehangen. De dinsdag een spoed MRI gehad en ik lag nog amper op mijn privékamertje (hoe vaak krijg je dat nog tegenwoordig) was daar de neuroloog al met de uitslag. Dat hij de deur sloot beloofde al niet veel goeds.

Er waren sinds de vorige MRI van een paar maanden geleden weer 8 nieuwe plekken bij gekomen. Waarvan drie grote, actieve ontstekingen die ervoor zorgden dat mijn hele linkerbeen compleet verlamd was, ik amper kon praten en niet kon slikken. De methylprednisolon moest nog inkicken en natuurlijk was er nog niet bekend hoeveel functionaliteit ik nog terug zou krijgen. Wel was het zeker dat Ocrevus, het nieuwe wondermiddel waar ik op zat te wachten, niet sterk genoeg zou zijn. Een nieuwe schub zou deze uitval permanent kunnen maken.

Dus ga ik door tot ik rockend het eindstation heb gereikt.

Daarom moest ik zo snel mogelijk een Lemtrada behandeling krijgen. Er was geen andere keuze. In Nederland tenminste. Maar ik had dus ook geen tijd meer voor crowdfunding, het was Lemmy of Stephen Hawking, en zo slim ben ik niet, dus het werd Lemtrada.

Afgelopen jaar was het eerste jaar sinds de diagnose dat ik niet in een sneltreinvaart de afgrond in donderde, ik herstelde zelfs wat van die zeven laatste schubs! Of mijn afweersysteem blijvend onder par is weten we pas over een paar jaar, een beenmergpunctie kon geen duidelijkheid geven. "Waarschijnlijke oorzaak MS medicatie."

Ondertussen gaan we gewoon door, ik revalideer elke dag. Gewoon thuis en volgens mijn eigen methodes. Ik vertrouw volledig op het placebo effect van Lemmy. Dus ga ik door tot ik rockend het eindstation heb gereikt. En dan is het welletjes...

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Niek Heizenberg schreef:

    Met als toevoeging dat dit los staat van al mijn andere stukjes. Dit is mijn eigen MS loopbaan, de andere brokjes zijn uit mijn boek over Nieko Sier.

  • Mijn MS diagnose

    Cynthia

    Cynthia krijgt 13 jaar geleden de nare boodschap dat zij MS heeft. Aan Platform ms laat zij weten hoe het proces van diagnose verlopen is. Haar eerste klachten ontston... › Lees meer

    MS en Sporten

    Karin van Rooijen

    Sporten is voor iedereen gezond en belangrijk, maar wanneer je MS hebt wordt dit niet altijd makkelijker om te doen. Niet alleen is je energie vaak beperkt, ook uitval... › Lees meer