Een waardeloze trouwdag en de MS Verpleegkundige

Antoinet

MS &

Gepubliceerd: 6 januari 2017

Stel, de afspraak bij de neuroloog kan plaats vinden op de verjaardag van je dochter of op de dag dat je gaat trouwen. Welke dag zou jij kiezen? Het volgende hoofdstuk van Antoinet en de keuzes welke zij mag maken. Maar welke keus is de juiste? Lees mee...

Een waardeloze trouwdag en de MS Verpleegkundige

Dan is het zover. 7 oktober. Onze trouwdag. 6 jaar vandaag. 8 oktober kon ook als we zo'n mooie dag niet wilden laten vergallen door de uitslag. Maar dat was geen optie. 8 oktober is de verjaardag van onze oudste dochter. 10 jaar. Die dag moest ongeschonden blijven.

"Er zijn geen gekke infecties tevoorschijn gekomen. Wel zijn specifieke bandjes in het hersenvocht gevonden die het vermoeden van Multiple Sclerose bevestigen."

Zo. Dan ben ik nu officieel een MS patiënt.

De neuroloog zou nu graag zien dat ik aan de remmende medicatie begin. Aubagio is het voorstel. Ik zal worden ingepland bij de MS verpleegkundige. 9 oktober. Ik realiseer mij ondertussen meer en meer wat MS hebben kan inhouden en evengoed realiseer ik mij dat dit voor mij niet zo hoeft te zijn. Maar… Het is hoe dan ook niet niks. Ik ben dan ook voornemens mij goed in te laten lichten door de MS verpleegkundige.

Bij de MS verpleegkundige krijg ik veel informatie. Over medicatie en over de werking. Over het type MS dat ik nu waarschijnlijk heb. Relapsing-remitting MS. Dat is zo iets als vallen en opstaan. In deze `fase`, lukt dat opstaan na het vallen vaak nog goed. Wanneer je onverhoopt in een progressieve fase komt, wordt dat opstaan steeds minder. Zo heb ik het voor mijzelf vertaald.

Bofkont als ik ben, zit ik in de RR (relapse remitting, red.) fase.

Naast veel informatie, heb ik ook mijn eigen hersenscan gezien. Prachtig zoals dat in beeld gebracht kan worden. Heel fascinerend. De klachten die ik de laatste jaren ervaar, waren te verklaren door de scan. Ik heb een plekje in het gedeelte dat verklaard waarom ik vaak een tinteling in mijn ledematen voel. Een plekje daar waar het mijn evenwicht verstoord. Mijn instabiliteit is ineens niet meer psychisch. En een plekje daar waar de visus wordt geregeld.

Ineens wordt er ook veel meer verklaard. Klachten die ik al tijden heb, waarvoor ik ook al meerdere keren bij de huisarts ben geweest. Waarvoor ik naar een reumatoloog gestuurd ben. De reumatoloog die vanwege gebrek aan een andere verklaring, de diagnose fibromyalgie gaf.

Al jaren heb ik die tintelingen, de reumatoloog zei dat dit het carpaal tunnelsyndroom was waar ik aan geholpen kon worden. Ik wilde dit niet. Het komt zo nu en dan en gaat dan ook wel weer weg. Zonde om in een gezond lichaam te laten snijden. Zo erg was het nu ook weer niet.

Maar ook die akelige abnormale vermoeidheid die ik heb. Die door de huisarts op mijn bloedarmoede werd geschoven. Toen het HB weer op acceptabel niveau was en de vermoeidheid bleef, werd deze psychisch genoemd. Oh, en ook zeker de spier-zwakte. Het gevoel dat ik die trap nooit op kom.

Spierpijn ook vaak. S`morgens opstaan en dan het idee hebben dat ik minstens hoogbejaard ben, met pijnlijke voetzolen. Even lopen en dan is het weer over.

"Wat is nu eigenlijk je vraag aan mij, ik begrijp het niet zo goed."

Kort voor mijn OZO (Oog Zenuw Ontsteking) ben ik nog bij de huisarts geweest want ik vond die moeite met het opstarten 's morgens wel hinderlijk worden, de huisarts vroeg mij: "Wat is nu eigenlijk je vraag aan mij, ik begrijp het niet zo goed." Ik gaf aan het zelf ook niet te begrijpen en dat ik hoopte dat zij er iets mee kon.

Dat kon ze niet. Ik had immers fibromyalgie. Meer tijd inplannen voor mezelf. Dat moest ik doen. En paracetamol nemen. Ja, ik voel mij dus wel beter begrepen nu. Al had ik het graag anders gezien. Thuis bedenk ik wat de MS verpleegkundige allemaal heeft verteld.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Sander schreef:

    Ga door met je leven wat je nu zonder kleer scheuren doet en wees positief en zorg maar goed voor de kinderen dan kom je vast wel een partner tegen voor de zoveelste keer

  • Robert Jansen schreef:

    Beetje dramatisch maar voor iedereen is een ziekte hebben anders. Leef je leven en probeer de zon te zien tussen de wolken.

  • Greet schreef:

    Antoinet heel goed mooi verwoord heb er een duidelijk beeld bij wat nu deze ziekte met jou doet ..

  • MS & stress (deel drie)

    Jolanda van der Meer

    We zijn aangekomen bij het derde deel van het verhaal van Jolanda. Kan ze haar broer nog redden en hoe manifesteert de MS in haar lichaam en leven? Lees mee... › Lees meer

    Bevallen voor mij liever niet weer…

    Annelies van der Heide

    Het tweede deel van Annelies van der Heide. Na haar eerste verhaal ontvingen wij vele reacties. De verhalen van Annelies zijn pakkend en door de hoeveelheid verhalen i... › Lees meer