Eén jaar MS. Een verhaal van Britt.

Britt van Wersch

Vandaag delen wij het verhaal van Britt. Vorig jaar kreeg zij de diagnose en vandaag deelt zij haar terugblik. Een terugblik op de diagnose. Een terugblik op haar schub en het lange wachten op de uiteindelijke revalidatie. En tussendoor heeft zij ook nog ons Instagram account overgenomen...

Eén jaar MS. Een verhaal van Britt.

Vandaag delen wij het verhaal van Britt. Vorig jaar kreeg zij de diagnose en vandaag deelt zij haar terugblik. Een terugblik op de diagnose. Een terugblik op haar schub en het lange wachten op de uiteindelijke revalidatie. En tussendoor heeft zij ook nog ons Instagram account overgenomen...

Het is vandaag precies een jaar geleden dat de neuroloog de woorden: "u heeft MS" uitsprak en daarmee ons leven niet meer hetzelfde zou zijn. En hoe slecht het ook met mijn cognitie gesteld is, deze woorden zullen voor altijd in mijn geheugen gegrift staan.

Steeds ben ik bang dat de MS weer zodanig toeslaat, dat ik dadelijk weer in het ziekenhuis lig...

Daarna ben ik vrij snel in een medische molen terecht gekomen, de week na de diagnose kon ik al voor de eerste keer terecht bij het MS centrum te Sittard. Daar krijg je een MS verpleegkundige en een neuroloog toegewezen. Ook werd meteen voor MS remmende medicatie gekeken, in eerste instantie zou dit eerstelijns zijn, maar omdat uit de MRI’s gebleken was dat het zeer actief was, leek de neuroloog tweedelijns medicatie beter.

En dan word je gescreend, want met welke medicatie mag je gaan starten? Dus krijg je een heel uitgebreid bloedonderzoek en hieruit mag niet blijken dat je JC positief bent, want dan valt een deel van medicatie af, omdat je dan vatbaar bent voor de infectie “PML”.

En uiteindelijk zijn we bij Ocrevus (Ocrelizumab) terecht gekomen. Dit medicijn wordt twee keer per jaar, middels een infuus gegeven en het verwijdert specifieke B-lymfocyten. De allereerste dosis wordt in twee helften gegeven en het is een hele lange zit, van zeker 6 uur. Dus ik ben wel blij dat ik een bedje toegewezen krijg, zodat ik even mijn ogen dicht kan doen. Ondanks dat het zo lang duurt, wilt Olaf altijd mee, om mij bij te staan en dat vindt ik echt enorm lief.

En de kunst was het opnieuw moeten vertrouwen op mijn lichaam en heel eerlijk blijft dit nog wel een dingetje.

De bijwerkingen van Ocrevus zijn voor iedereen verschillend, maar vanuit het MS centrum geven ze aan om echt even de rust te nemen. Ik werd er helaas goed ziek van en sinds de laatste dosis heb ik er zelfs een longontsteking en twee gehoorgangontstekingen aan over gehouden.
In november wordt gekeken, of we verder gaan met het medicijn en dan krijg ik ook weer een MRI scan en een uitgebreid bloedonderzoek. Dit zijn altijd spannende momenten waarbij je echt weer met de ziekte geconfronteerd wordt.

In januari ben ik pas kunnen gaan starten met revalideren en dat heeft naar onze mening echt te lang geduurd, voordat ik eindelijk aan de beurt was, zeker omdat de laatste schub in oktober 2018 was. Het revalideren was heel erg nodig omdat mijn lichaam een behoorlijke klap heeft gekregen door de uitvallen/gevoelsstoornissen, het krachtverlies en de spraak die mij ook vaak in de steek laat. Ik heb een half jaar fysio, ergo, logopedie en psychologische hulp gekregen.

En de kunst was het opnieuw moeten vertrouwen op mijn lichaam en heel eerlijk blijft dit nog wel een dingetje. Ik heb zeker heel veel aan revalidatie gehad, ze hebben mij geleerd te kijken naar de dingen die ik nog wel kan en dat ik wat dit betreft wat meer vertrouwen in mezelf mag hebben. Momenteel ben ik twee keer in de week aan het sporten bij de fysio en dat is ontzettend fijn.

En jullie kunnen je natuurlijk voorstellen dat het een enorme impact heeft op ons gezin.

Ook kom je voor de eerste keer in aanmerking met het WMO en met het feit dat dit niet zo makkelijk gaat. Je voelt je serieus een nummer en hebt het gevoel dat je aan het bedelen bent voor iets, terwijl je hier helemaal niet om gevraagd hebt. Uiteindelijk krijg je dan wel bepaalde voorzieningen toegekend, maar voordat alles loopt ben je ook weer even verder en vooral met de po-stoel vond ik dit verschrikkelijk, want het duurde ontzettend lang voordat ik deze geleverd kreeg, dus heb meerdere keren in mijn eigen urine gezeten, omdat de emmer het begaf en tja, ik ben natuurlijk ook niet de lichtste.

Door de prednisonkuren en de keren dat ik prednison, voor de Ocrevus krijg en door de Ocrevus zelf, merk ik dat ik helaas wel iets ben aangekomen. En natuurlijk baal ik hier ontzettend van, want ik was zo ontzettend goed bezig. Maar ik weet ook waar het aan ligt en dan moet ik niet zo streng voor mezelf zijn.

En jullie kunnen je natuurlijk voorstellen dat het een enorme impact heeft op ons gezin. Alles moet weer opnieuw een plek krijgen en dat heeft tijd nodig. Wat wij belangrijk vinden is dat de kinderen zo weinig mogelijk van mijn ziekte meekrijgen, maar soms proberen we ook uit te leggen dat mama moe is en dan even niet mee kan wandelen bijvoorbeeld. En als we dan met z’n allen iets gaan ondernemen, zal ik heel veel rustmomenten moeten inplannen.

Zeker als hij op sommige momenten meer van mij overneemt dan dat ik zelf wil en dat hij dan vader en moeder tegelijk is.

En toch voel ik mij op veel momenten heel erg schuldig, ik zou graag willen dat ik alles weer kon doen, wat ik een jaar geleden ook deed en dan komt het “slechte moeder gevoel” in mij naar boven. En ook naar Olaf toe voel ik mij schuldig, zeker als hij op sommige momenten meer van mij overneemt dan dat ik zelf wil en dat hij dan vader en moeder tegelijk is.

Ik heb ontzettend veel bewondering voor Olaf, zeker omdat hij zelf herstellende is van een burn-out en hier niet iedereen altijd even begripvol mee omgaat. Toen ik in maart in het ziekenhuis lag met een schub heeft hij laten zien, ondanks zijn burn-out dat hij zich niet makkelijk klein laat krijgen. Want, tot overmaat van ramp, waren beide meisjes geveld met een buikgriep. Dus hij heeft twee zieke kinderen moeten verzorgen en daarna kwam hij ook nog mij bezoeken in het ziekenhuis.

Gelukkig hebben we ouders waar we op terug kunnen vallen, maar ik vind dat ze vooral opa en oma moeten blijven en niet de oppas van het gezin. Want ik voel mij vaak erg schuldig als we weer de hulp inroepen en dat gebeurt helaas nog best vaak. Maar gelukkig worden we hier als gezin mee begeleid en zal dat in de toekomst ook beter gaan. Het moet gewoon zijn weg gaan vinden en dat heeft tijd nodig.

En ik ga, als alles goed is, snel een scootmobiel krijgen.

Het hele verhaal lees je op http://mybrittifullife.nl/1-jaar-ms-2/

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Anita c. Snoeren schreef:

    Petje af voor jou en olaf je hebt een man uit duizende

  • Het kapotte wieltje van je winkelkar

    Vandaag een nieuw verhaal van Niek over de irritaties die je voorheen kon hebben. Er waren dagen dat de grootste ergernis die je kon hebben een winkelwagentje was dat ... › Lees meer

    Mijn omgeving verslechterd

    Dit keer het verhaal van Emilie. Ze vertelt ons hoe haar omgeving om haar heen verslechterd. Haar familie, vrienden, vele veranderingen. Haar MS begint haar parten te ... › Lees meer