Duiken en MS

Miryam

Miryam schrijft ons over haar passie Duiken. Daarnaast heeft zij ook MS. De foto is door Miryam zelf gemaakt tijdens een van haar duikvakantie in Egypte. Lees mee met het verhaal van Miryam en haar duikervaringen...

Duiken en MS

Miryam schrijft ons over haar passie Duiken. Daarnaast heeft zij ook MS. De foto is door Miryam zelf gemaakt tijdens een van haar duikvakantie in Egypte. Lees mee met het verhaal van Miryam en haar duikervaringen...

Maart 2016 werd bij mij als een donderslag bij heldere hemel de diagnose MS (Multiple Sclerose) vastgesteld. Mijn klachten, die ik toeschreef aan een burn-out, bleken ernstiger dan ik dacht. Ik weet nog goed dat ik bij mijn leiding gevende zat en zei er zal wel niets uit die MRI komen. De eerste vragen aan de neuroloog waren: “Kom ik in een rolstoel en kan ik blijven duiken”? Voor de rolstoel kreeg ik geen garantie, maar duiken zou op zich geen probleem moeten zijn. Vervolgens verdiepten we ons in wat MS daadwerkelijk inhield wat ik had er geen idee van en net als de meesten mensen, dacht ik dat het een spierziekte was.

Kom ik in een rolstoel en kan ik blijven duiken?

Achteraf gezien lijkt het erop dat al in 2005 de eerste tekenen zich openbaarde na een diepe duik. In plaats van decompressieziekte. De symptonen waren hetzelfde, namelijk tintelingen voelen in het aangezicht en armen. En dood en doodmoe zijn. Ondanks dat het als decompressie ziekte behandeld werd, werd decompressie ziekte ter plaatse ook niet bevestigd. Zal dat mijn eerste schub geweest zijn.

In de tijd dat ik in Egypte werkzaam was als duikinstructeur/gids, heeft de MS aan mijn zenuwstelsel wel schade toegebracht, maar de MS had zich niet geopenbaard. Misschien wel door de vitamine D (waar MS-patiënten vaak een tekort aan hebben) die dagelijks ruim voldoende aanwezig was en het redelijk relaxte leven dat ik daar kon leven. Ook qua cognitie merkte ik er niets van.

Terug in Nederland kreeg ik meerdere “kleine” klachten en werd uiteindelijk MS vastgesteld. Ik moest leren omgaan met de beperkingen die mijn lijf mij oplegt. Één van de hulpmiddelen die zijn intrede gedaan heeft is een scootmobiel, die mij in staat stelt om mij te verplaatsen zonder veel energie te verspelen. Maar ook heb ik inmiddels mijn “grote”scoot via het WMO. Maar O O O wat was dat een “stap”. Afgelopen februari in de “kleine”scootmobiel naar Duikvaker. Mensen ontmoeten, die mij kennen als de (lopende) behulpzame duikinstructeur/gids.

Ik vind het vreselijk om in een rolstoel voortgeduwd te worden.

Mijn batterij lijkt op een kapotte duiklamp om maar in duiktermen verder te praten. Ik voel de energie snel achteruit gaan. Kou (ook van water) of mezelf in een (droog)pak “hijsen”, kost al zoveel energie, dat duiken in Nederland lastig is geworden. Dan zullen we het maar niet hebben over de obstakels zoals het klauteren over een dijk in Zeeland. Het gaat gewoon niet meer. Daardoor ben ik ook gaan fotograferen. Helaas geldt ook hier dat kou mij in de weg kan zitten. Ik krijg last van spasmes als ik het te koud krijg. Door mijn bij elkaar gespaarde studio kan ik binnen ook fotograferen, mits mijn vriend deze heeft opgebouwd want ook dat lukt mij helaas zelf niet meer.

Dus zolang het keren wij elk jaar terug naar de vertrouwde “thuisbasis” Hurghada. Het eerste jaar reizen zonder assistentie (kop in het zand), vorig jaar met beperkte assistentie (eigenwijs) en dit jaar met volledige assistentie, hoe moeilijk ik dat ook vind. Ik vind het vreselijk om in een rolstoel voortgeduwd te worden. Ik kan daar maar niet aan wennen.

Helaas gaat de assistentie, zelfs na duidelijke afspraken, niet vanzelf. Dit jaar waren wij een kwartier te vroeg, de assistentie een half uur te laat, dus drie kwartier wachten op Schiphol. Iets wat bij mij slopend kan werken, dat wachten. Ook omdat ik dan bang ben om de vlucht niet te halen (beetje een stress kip dan omdat ik er geen invloed op heb).

Bij aankomst in Hurghada deze zomer was het wederom wachten. Dit jaar werd hierdoor de vlucht vertraagd en had ik het gevoel dat alle mensen mij daarvoor aankeken, wat ik vreselijk vond. Voor de mindervaliden wordt er een porta-cabin (door ons veevervoer genoemd) naast het vliegtuig geplaatst. Daarin wordt je vervoerd naar de aankomsthal in een vreselijke oude rolstoel, die in een museum niet zou misstaan.

We kwamen als laatste aan bij de bagageband, wat een voordeel was want we hoefde niet te zoeken naar onze bagage. Omdat onze reisorganisatie geen plek voorin de bus kon garanderen, hebben we zelf een taxi geregeld en waren we snel in ons hotel. Als vaste klanten hebben we gelukkig een bepaalde kamer kunnen boeken dichtbij het zwembad en bar waar wij alle dagen wat eten en drinken. Naar Egypte in een rolstoel en of schootmobiel is geen oplossing daar ze in Egypte vreselijke hoge stoepranden hebben en met hoog bedoel ik ook hoog.

Eenmaal in het water ben ik mezelf. Ben niet instabiel, kan niet vallen, hang gewichtsloos in het blauw en geniet van de rust onderwater.

Duiken doen we de afgelopen jaren bij Blue Paradise, een Belgische duikorganisatie. We worden elke dag stipt op tijd opgehaald en gebracht naar Aden Beach waar de boot “Basyl” met de vriendelijke en behulpzame bemanning ligt te wachten. Natuurlijk wil ik zoveel als mogelijk alles zelf regelen. Het opbouwen van mijn set doe ik zeker liever zelf. Ik word begeleid naar het achterdek waar ik zittend geholpen word met mijn vinnen. Ook bij het te water gaan kan ik rekenen op de nodige hulp zodat ik niet met mijn set om kan vallen, daar ik nogal wat last heb van evenwichtsproblemen.

Eenmaal in het water ben ik mezelf. Ben niet instabiel, kan niet vallen, hang gewichtsloos in het blauw en geniet van de rust onderwater. Wie snel overprikkeld is zoals ik, zal zich misschien een voorstelling van kunnen maken van de rust daar. Alleen je eigen bubbels en het knagen van die vissen aan het koraal, horen. Ook dat is een groot voordeel van duiken, de rust. Ik ken de weg op de duikstekken, dus mijn enige zorg is stroming voorkomen. Wat een heerlijk gevoel!

Samen met mijn vaste buddy duiken zonder stress. We hoeven geen kilometers af te leggen, maar lekker elke vierkante meter op het gemak bekijken. Dan zie je ook het meeste qua vis, kleine beestjes zoals slakjes en garnaaltjes. Onze enige zorg is op tijd bij de boot zijn. Mocht dat om wat voor reden niet lukken, dan is de afspraak “ballon omhoog” en opgehaald worden door de zodiac. Zo fijn dat ze overal rekening mee houden! Als we zelfstandig bij de boot kwamen, pakten ze mijn lood en vervolgens mijn complete set aan en kon ik mijzelf aan boord hijsen. Het had niet beter kunnen zijn!

Omdat ik de duikstekken ken, konden wij onze eigen duiken plannen en duiken. Om mijn lijf niet uit te putten, duiken we twee dagen achter elkaar gevolgd door een dag rust bij het hotel. Dit jaar hebben we 16 duiken kunnen maken. Hoewel sommige stekken wat minder zicht hadden, was het vooral op mijn favoriete duikstek “Carless” super helder en er was nagenoeg geen stroming. Zowel boven als onderwater hebben we mooie foto’s kunnen maken.

De terugreis verliep opnieuw met wat vertraging. De mindervaliden werden als eerste ingecheckt en in de porta-cabin “opgesloten”, om vervolgens in de hitte te wachten tot iedereen aan boord was. Plannen is blijkbaar moeilijk! De vlucht vertrok omstreeks 21.45 uur en we landde rond drie uur op Schiphol. Het was voor mij weer een energie-slurpende terugreis. De assistentie kreeg meer mindervaliden te verwerken dan vooraf aangegeven, dus ook daar verliep niet alles soepel.

Na het ophalen van de bagage naar we onze auto. Om 5.00 uur waren we eindelijk thuis! Ik kan echt genieten van dit soort vakanties en hoop ze nog lang te mogen maken. Want een ding is zeker ik ga achteruit. Zeker mijn cognitie is de afgelopen jaren, na de diagnose, hard achteruit gegaan. Maar ook fysiek moet ik steeds meer inleveren en weet ik niet hoe lang ik dit soort energie slurpende reizen kan maken.

Miryam

 

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Miriam schreef:

    Hoi Miryam, hier ook een Miriam maar dan anders. Super dat je gewoon probeert je fijne duikreis te maken ieder jaar. Er zijn volgens mij nog verschillende manieren om energie te krijgen.

    Ik heb mijn neuroloog gevraagd om ritalin voor extra energie te mogen proberen.
    Dat mocht en nu gebruik ik het zeker niet elke dag alleen als ik iets speciaals ga doen of lang duriger. Dan hou ik het gewoon vol en hoef ik leuke dingen ook geen nee te verkopen.

    Maar er zijn nog meer energie medicijnen.
    Misschien is het wat, ritalin hoef je niet op te bouwen en is in principe plus minus binnen 4 uur uitgewerkt.

    Heel veel succes

    Groetjes Miriam

  • MS & Seks: de mening van honderden MS’ers

    Praten over seks. Het is en blijft moeilijk. En toch willen wij dit meer bespreekbaar maken. Een aantal weken geleden deelden wij de enquête van Nienke Dekkinga. En nu... › Lees meer

    Bevallen voor mij liever niet weer…

    Het tweede deel van Annelies van der Heide. Na haar eerste verhaal ontvingen wij vele reacties. De verhalen van Annelies zijn pakkend en door de hoeveelheid verhalen i... › Lees meer