Definitief RRMS

Annelies van der Heide

Het zesde verhaal van Annelies presenteren wij met gepaste trots. Hoe fijn is het dat eindelijk de diagnose bekend is. Het is weliswaar niet het beste nieuws. Maar na jaren van onduidelijkheid is het nu duidelijk. De diagnose Multiple Sclerose.

Definitief RRMS

Het zesde verhaal van Annelies presenteren wij met gepaste trots. Hoe fijn is het dat eindelijk de diagnose bekend is. Het is weliswaar niet het beste nieuws. Maar na jaren van onduidelijkheid is het nu duidelijk. De diagnose Multiple Sclerose.

Hallo lieve lezers,

Mijn zesde vervolg verhaal wordt alweer online gezet en ik heb jullie niet eens kunnen bedanken. Dat komt natuurlijk omdat ik al mijn verhalen voor ze online kwamen al gestuurd heb. Dus iedereen die de moeite neemt om mijn verhalen te lezen; Bedankt. Ik krijg heel veel lieve en positieve reacties en dat doet me super goed, ook daarvoor mijn dank!

In het begin toen ik hier aan begon, hield ik toch wel even mijn hart vast. Leest het wel lekker weg? Kan ik überhaupt wel verhalen schrijven? Heb ik genoeg "stof" om te schrijven? Aan het laatste heb ik tot nu toe nog geen gebrek gehad. Ik heb in totaal 15 vervolg verhalen geschreven en nog een verhaal voor tussen door. En dan nog de vraag; Wat zullen de reacties zijn? Daar was/ben ik wel het meest bang voor, vooral met het oog op welke verhalen nog komen gaan. Mensen oordelen zo graag, maar ik denk dan altijd; Sta maar eens in mijn schoenen. 

Natuurlijk mag je het ergens niet mee eens zijn of er anders over denken. Ik hoop alleen dat ik met mijn verhalen mensen kan helpen/steunen, al is het alleen maar herkening. Het idee dat je niet de enige bent. En een stukje begrip, want wat je niet ziet bestaat niet in veel mensen hun ogen. Het helpt mij in ieder geval wel om het te verwerken, het op deze manier van me afschrijven, vind ik heel erg fijn.

Het is nu definitief RRMS.

Op 30 april moest ik naar de MS verpleegkundige. Mijn moeder mee genomen, want twee horen meer dan één. Gesprek met de verpleegkundige gehad en alvast folders mee gekregen over verschillende medicatie, die je kunt gaan gebruiken bij de vorm RRMS (Relapse Remitting Multiple Sclerose). Nog enkele folders mee gekregen over wat RRMS precies is. En wat advies ontvangen.

Thuis gekomen, folders aan de kant gelegd en er nog niet echt mee bezig geweest. Eerst alle informatie die ik mondeling heb gekregen maar eens verwerken. Maar hoe dichter het bij de uitslag kwam, hoe meer ik me begon te beseffen dat ik de folders toch echt maar eens door moest nemen. Ze wilden tenslotte graag een antwoord hebben op de vraag; welke medicatie wil ik gaan gebruiken? Over de medicatie heb ik niet lang na hoeven denken. Ik wil niet spuiten dus dat wordt slikken.

Het was inmiddels al mei en 11 mei zou ik de definitieve uitslag krijgen. Ik woon net in mijn nieuwe woonplaats en heb nog helemaal geen huisarts hier geregeld. Hoe gaat dat dan met de medicatie? Gelijk regelen, anders kan ik niet eens beginnen met de medicatie.

De dag van de waarheid was aangebroken. Samen met mijn moeder in de auto gestapt, op weg naar het ziekenhuis. Daar aangekomen, nog even plaats nemen in de wachtkamer en al snel werden we opgeroepen. Heel stom maar ik was toch wel wat zenuwachtig. En waarom? Eigenlijk wist ik het antwoord al. Want waarom anders al bij de MS verpleegkundige geweest?

Maar ik heb nog geen huisarts!

Het was nu definitief RRMS. En of ik al had beslist had welke medicatie ik wil gaan gebruiken? Hij had mij ook al geadviseerd om voor tecfidera te gaan en ik heb zijn advies dan ook opgevolgd. Maar ik heb nog geen huisarts, had wel alvast een afspraak met de nieuwe huisarts dus het zat er wel aan te komen. Ik moest toch nog een bloedonderzoek en over een maand terug komen. Zijn advies was om het dan te doen. Ach, een maandje later maakt dan ook al niet meer uit. Ik heb het al jaren zonder gedaan.

Binnen een week een brief van het ziekenhuis op de mat. Mijn b-12, vitamine D en foliumzuur waren te laag. Maar verder was alles goed dus mocht ik beginnen met de medicatie. Gelukkig al een kennismakingsgesprek gehad met de nieuwe huisarts dus de vitamines kon ik al regelen. Alleen de Tecfidera nog niet.

Bij de neuroloog kon nu eindelijk de Tecfidera besteld worden.

Een maand later weer een combi afspraak. Eerst bij de verpleegkundige en daarna bij de neuroloog. Bij de verpleegkundige werd mijn blaas gecontroleerd om te kijken of ik wel goed uit plas. En verder nog wat vragen gesteld. Bij de neuroloog kon nu eindelijk de Tecfidera besteld worden. Ik kreeg eerst 2 weken de lage dosis en daarna de hoge dosis. Dit werd naar mijn huis gestuurd en er zou contact met mij worden opgenomen door een verpleegkundige van de medicijnen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Vrouw van Floris schreef:

    Dapper om jezelf zo bloot te geven. Ongelofelijk dat je zo lang van het kastje naar de muur bent gestuurd. Ondanks de nare diagnose is het wel fijn om het eindelijk te weten. Pluk de dag, laat je niet gek maken maar vooral …..geniet!

    • Annelies schreef:

      Ja dat vind ik wel het spannendste om mezelf zo bloot te geven. Maar als ik een ander er mee kan helpen doe ik dat graag. Af en toe wel eens bang voor reacties omdat mensen graag oordelen en helemaal met het oog op de verhalen die nog komen gaan.
      Genieten doe ik zeker en carpe diem wordt hier vaak en veel gezegd na dat mijn vader een hartinfarct heeft gehad.

  • MS & ik

    Melanie schreef op de dag dat haar eerste verhaal online kwam op Platform MS, meteen een nieuw verhaal. Met als doel om meer duidelijkheid te geven over 'onze' ziekte.... › Lees meer

    MS is geen stopbord!

    #strongerthanMS. Vanaf vandaag zijn wij ook te vinden op Facebook! Like ons! En laat een berichtje achter! Wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur ons dan een mail; stor... › Lees meer