De waarheid horen over mijn MS doet pijn

Trevis Gleason

MS & Acceptatie

Gepubliceerd: 13 mei 2020

Velen van ons herkennen het dat als onze wonden af en toe (of regelmatig) opnieuw opengaan wanneer een nieuw MS verschijnsel zich aandient, of een oud symptoom opnieuw opspeelt, het verdriet ons diep raakt. We zakken meteen terug naar de eerste tree van de Kübler-Ross ladder en herbeleven de moeilijkheden bijna net zo levendig als de eerste keer dat we de woorden "Je hebt multiple sclerose" hoorden.

De waarheid horen over mijn MS doet pijn

Aangezien mijn MS zich in een meer progressieve fase bevindt, heb ik niet veel van die grote aanvalsmomenten meer. Mijn verdriet komt meer voort uit het besef dat ik vandaag iets niet meer kan doen wat ik een paar weken of maanden geleden wel nog kon - uit het vergelijken van mijn huidige situatie met die van vroeger. Uit het gevoel dat de rest van de wereld mij en mijn ziekte voorbijstreeft.

Een nieuwe zorgverlener zet mijn oogkleppen af

In het algemeen probeer ik niet te blijven stilstaan bij de gradaties van verlies. Maar toen ik naar een nieuwe fysiotherapeut ging om de lang verwachte steunzolen aan te passen, kwam ik een medische professional tegen die mij nog nooit had gezien.

Ze was erg goed in haar werk en professioneel in alle opzichten. Ik kijk er naar uit om in de toekomst met haar te werken. Ze heeft me ontmoet op mijn niveau van kennis en taal. Ze praatte niet tegen mij of over mijn hoofd. Ze is het soort speler dat ik graag toevoeg aan mijn levenslange MS gezondheidszorgteam.

Toen ze haar observeringen van mijn spiertonus, mijn zwakke punten en de comorbide effecten van mijn MS uitlegde en ons plan uiteenzette, nam ik het echter zwaarder op dan ik had verwacht.

De naakte waarheid kwam als een stomp in mijn maag...

Net als wanneer we een brief krijgen van een arbeidsongeschiktheidsverzekering of van de uitekeringsinstantie waarin wordt bevestigd dat we daadwerkelijk gehandicapt zijn, heeft haar aanpak van “laten zien en uitleggen” wat MS met mijn onderste ledematen heeft gedaan, mij diep in mijn buik geraakt.

Ze liet me zien hoe sommige spieren flink waren verzwakt (atrofie), terwijl andere overontwikkeld waren als gevolg van de compensatie. Ik werd mij bewust van handicaps waarvoor mijn aanpassingen zozeer normaal waren geworden dat ik ze niet meer opmerkte. We spraken over strategieën om te helpen mijn verlies van functies te behouden waar ze nu zijn, in plaats van over manieren om te herstellen... want dat is gewoon niet meer mogelijk voor sommige van mijn beperkingen.

Het is moeilijk om het nieuws te verwerken dat we niet willen horen.

Het was een moeilijke anderhalf uur durende reis terug naar huis. Ik dacht dat ik het vrij goed deed, al met al. Al met al veronderstel ik dat de waarheid is dat ik het vrij goed doe. Ik ben gewoon niet zo goed als ik dacht dat ik was. Ik ben goed in het maskeren. Ik ben goed in het compenseren. Blijkbaar ben ik ook vrij goed in het negeren (of in ieder geval over het hoofd zien) van enkele tekortkomingen van mijn lichaam.

In één opzicht denk ik is dat veel beter dan altijd stilstaan bij wat MS deze keer van mij heeft afgenomen. Het was en is nog steeds een beetje een onaangename schok om op zo’n manier in te zien dat de greep van MS op mijn lichaam (en mijn leven) onuitwisbare sporen heeft achtergelaten.

Ik wens je en jouw familie het beste toe.

Tot snel, Trevis

 

Soms denken we dat we beter zijn dan dat we eigenlijk zijn...

 

Mijn boek “Chef Interrupted”, is beschikbaar op Amazon. Volg mij op de Life With MS Facebook pagina en op Twitter, en lees meer over Life With Multiple Sclerosis.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Tecfidera als medicatie

Lissy Vlemmings

Lissy vertelt ons over haar medicatie. Welke ze gehad heeft en hoe ze daarop reageerde en welke ze nu gebruikt met eventuele bijwerkingen. Er zijn veel verschillende s... › Lees meer

Van vreemde klachten tot diagnose MS – Deel III

Gonny

Na de diagnose en de geboorte van haar zoon lijkt alles in een sneltreinvaart te gaan. Een dochter volgt als een waar "bonuskind". De blaasproblemen kan zij niet onder... › Lees meer