De opnames van Silvia

Een paar weken geleden vroegen wij of jullie ervaringen willen delen met betrekking tot ziekenhuisopnames. Silvia stuurt haar verhaal omtrent haar laatste opname. Een opname welke erg nodig was. Mede omdat de klachten zo snel toenamen…

Op de foto’s was namelijk een actief plekje in mijn hersenstam gevonden en ze wilde voorkomen dat ik daar uitval van zou krijgen.

In juni en juli jl. ben ik in totaal 5x opgenomen geweest vanwege mijn ms en heb ik 2 prednisonkuren gehad.
De 1e opname was op maandag 29 mei en deze was vanwege een ozo. Op 27 mei werd ik wakker en zag ik minder met mijn rechteroog. Zondags leek het inmiddels of ik door dichte luxaflex zat te kijken. Maandag zag ik nog maar streepje licht waardoor ik meteen opgenomen ben en ’s middag gestart ben met een Prednisonkuur van 5 dagen. Op dinsdag was ik compleet blind met rechteroog.

4 weken later volgde een 2e opname. Ik was wakker geworden met 2 slaapvoeten en tegen de middag was het rond mijn schaamstreek gevoelloos/tintelend. De neuroloog had op mijn hart gedrukt dat ik meteen moest bellen als ik nieuwe klachten kreeg. En omdat mijn klachten binnen 1 dag zo toenamen, contact opgenomen met de poli. Na overleg met de arts moest ik me melden bij de SEH. Daar 6 uur gelegen en uiteindelijk opgenomen. Omdat mijn oog zo snel achteruit was gegaan en deze klachten ook zo snel toenamen wilde mijn arts me goed in de gaten houden.

De neuroloog had op mijn hart gedrukt dat ik meteen moest bellen als ik nieuwe klachten kreeg.

Ik ben op vrijdag opgenomen en mocht zondags weer naar huis omdat mijn klachten stabiliseerden en niet verergerden.
Mijn arts maakte zich best wel zorgen om me en heeft me zowel maandag als dinsdag gebeld om te vragen hoe het ging. Donderdags moest ik voor een nieuwe mri-scan en vrijdags belde mijn neuroloog om me te vertellen dat ze me toch weer op wilde nemen voor een nieuwe Prednisonkuur. Op de foto’s was namelijk een actief plekje in mijn hersenstam gevonden en ze wilde voorkomen dat ik daar uitval van zou krijgen.

Ik ben 1 1/2 week thuis geweest waarna ik weer opgenomen ben, dit keer heb ik een week in het ziekenhuis gelegen met een hele zware schub.

Dus hup weer naar het ziekenhuis en dit keer kreeg ik een 3 daagse prednisonkuur waardoor ik voor het tweede opeenvolgende weekend in het ziekenhuis lag. Ondertussen was het tintelen opgetrokken tot aan mijn knieën en liep ik ondertussen ook moeilijk doordat ik niet meer goed voelde hoe ik liep.
Na de laatste kuur mocht ik zondagavond naar huis, om dinsdagochtend weer opgenomen te worden vanwege mijn start met de Gilenya. Dit verliep allemaal prima en woensdagochtend mocht ik weer naar huis.

Ik ben 1 1/2 week thuis geweest waarna ik weer opgenomen ben, dit keer heb ik een week in het ziekenhuis gelegen met een hele zware schub. Mijn hele lichaam was uitgevallen, alleen mijn nek en hoofd voelden normaal . De rest van mijn lichaam tintelde, sliep of was gevoelloos. Mijn handen en armen waren ook uitgevallen waardoor ik bijna overal hulp bij nodig had. De MS hug had zich over mijn hele romp verspreid waardoor het leek of ik een corset aan had wat zodra ik maar iets bewoog strak werd aangetrokken waardoor ik ook moeite had met ademhalen.

Ik ben niet meer blind maar daar heb je ook alles mee gezegd. Zie geen kleur, geen licht, alles wazig dus nog erg weinig helaas.

Ondertussen hadden de artsen ( niet voor het eerst) hun vermoeden uitgesproken van NMO. Dit omdat mijn schubs zo heftig en agressief zijn en ook omdat het 4,5 jaar rustig is geweest en de MS ineens zo heftig de kop opsteekt. Gelukkig blijkt dit niet het geval te zijn… Nadat ik stabiliseerde mocht ik woensdag naar huis.

Inmiddels nu 9 á 10 weken thuis en is mijn hoog laag bed weer weg en de douchestoel ook. Ik kan dus zeggen dat het “goed” gaat. Ik kan bijna alles weer zelf en mijn lichaam begint weer normaal te voelen. Helaas is mijn oog nog niet hersteld. Ik ben niet meer blind maar daar heb je ook alles mee gezegd. Zie geen kleur, geen licht, alles wazig dus nog erg weinig helaas.

In ieder geval heeft de ms zich weer in volle sterkte laten zien aan me en hopelijk blijft het nu weer onder invloed van de Gilenya de komende jaren rustig.

Silvia Vroegindeweij-Snoeck

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

  1. Heel heftig allemaal ik heb ook soms tintelingen net of je voet of been slaapt en ook soms een band om mijn arm heel lastig, en mijn rechter oog correspondeerd niet meer met mijn linker oog kijk dus dubbel , heb daar een prisma glas voor gekregen in mijn bril dat helpt wel als i k nu vooruit kijk zie ik niet meer dubbel maar draai ik mijn ogen naar recht of links dan is het allemaal dubbel . Maar we zullen er mee moeten leren leven heel veel sterkte

  2. Silva, wat heb je toch een hoop ellende meegemaakt.En wat een ongelooflijk respect heb ik voor jou, hoop echt dat de rust nu is terug gekeerder hoeveel kan een mens aan ,blijkbaar meer dan we denken. Maar wens jou en jou gezin en familie ontzettend veel kracht, sterkte en veel liefde toe
    Mag ik vragen welke vorm van MS jij had voordat deze ellende begon??ik heb een beginnende vorm van MS en heb ook regelmatig uitval van een paar vingers heel veel tintelingen in m’n benen heel veel last van dubbel zien en vreselijk moe en krampen ondanks ik 3x daags 10mg Baclofen slik en 3x daags 10mg Oxynorm en soms 5mg diazapam.verder heb ik de ziekte van Graves (snel werkende schildklier) die helemaal onder controle. En daardoor kan ik geen B12 meer opnemen uit mij voedsel en daarom krijg ik die elke 4wk d.m.v een injectie toegediend. Ruim 7jaar geleden hebben ze fybromialgy geconstateerd , en 4jaar geleden MS .ik ben 1x opgenomen geweest 3dagen stootkuur gekregen en had zelfs geen last meer had van mijn slijmbeurs ontstekingen in mijn heupen elleboog, inmiddels nu 4jaar geleden en heb nu weer heel veel pijn in mijn rechter heup zoveel pijn net zoals in mijn rechter elleboog. Maar heb in het verleden al zo ontzettend veel prikken heb gehad in beide lichaamsdelen gehad wat niets heeft geholpen uiteindelijk alleen mijn rechter schouder is geopereerd en compleet pijnloos is. Ik moet 22november naar de neuroloog en zou na 4jaar toch weer eens een MRI willen ook omdat ik zo vaak duzielig ben soms 3wk achter elkaar en zo is het weer weg en zo komt het weer dan kan ik echt niet omhoog kijken of bukken de ene keer duurt het 2maanden en en soms maar 3 weken en daar wordt je gewoon gek van. Maar wens jou nogmaals veel sterkte. Liefs van een mede ms’er

    1. Ik had en héb nog steeds de rr vorm. Vandaar dat een hoop klachten ook weer weg zijn.
      Alleen is het wel zo dat als ik een aanval heb, ze erg zwaar zijn en voor heftige uitval zorgen helaas

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *