De niet diagnose

Ellen Danenberg

Gepubliceerd: 29 november 2019

De allereerste keer werd Ellen met oogzenuwonsteking zonder diagnose naar huis gestuurd. Er was niets aan de hand. Ging ze het traject in met de beleving dat ze geen MS had, kreeg ze gedurende het traject het besef dat het wel degelijk MS kon zijn. Ze kreeg een maand later te horen dat het officieel geen MS was. Ze werd zonder diagnose naar huis gestuurd.

De niet diagnose

In die periode was ik aandachtig gaan leren luisteren naar mijn lichaam. Ongemerkt waren er kleine dingen verandert, en bleven kleine dingen veranderen zonder verklaring. Het geloof en luisteren naar mijn lichaam is iets wat ik ben gaan doen, gelukkig maar, dat is namelijk best heel handig. Door goed naar mijn lichaam te luisteren kan ik nu dingen veel beter plaatsen en onderscheiden.

Het moet niet iets zijn wat zich tussen je oren afspeelt...

Ik sprak met mezelf af dat ik deze 'niet diagnose' ter harte moest nemen. Geloven in de woorden van de neuroloog. Hij zou toch wel weten waar hij over praat. We namen afscheid in zijn kantoor, hij zei mij gedag. Ik zei hem tot ziens, maar in mijn hoofd zei ik tegen hem; Tot de volgende keer. De volgende keer dat ik hier ben, zal ik niet meer zonder diagnose naar huis gaan.

Ik vertrok zonder diagnose maar nog wel blind aan 1 oog. Dat herstel duurt namelijk een paar maanden. Ik omhelsde het leven weer. Geen MS, er is niets aan de hand, leef, geniet ervan. Laat het niet iets zijn wat zich tussen je oren aan het afspelen is. MS is vooralsnog voor latere zorg. De maanden die volgden veranderde er veel. Ik nam ontslag en nam een nieuwe baan aan, ik kocht met mijn toenmalige partner een bouwkavel. We zouden dromen uit laten komen.

We verhuizen samen naar de zolder van mijn ouders, waar we zouden blijven wonen tot ons nieuwe huis gebouwd zou zijn. We lieten het half casco opleveren, dus na oplevering bleef er nog veel werk voor ons over. Dit deden we zelf (natuurlijk ook met hulp) en alles bleef goed gaan. Ik werkte daarnaast nog fulltime, deed aan handbal 3x in de week, volop actief. Ik nam niets voor lief, maar ook niet voor vanzelfsprekend.

Soms moet je genoegen nemen met het hoogst haalbare

Toen we er eindelijk woonde duurde het niet lang meer tot mijn lichaam het opgaf. Op de één op andere nacht had ik tintelingen in mijn hand, volgende dag mijn hele arm, dag erna ook mijn andere arm en hand. De trap oplopen leek een onmogelijke opdracht. Was ik een paar dagen ervoor nog zo krachtig, was nu alle kracht en energie uit mij.

Ik kon mijn eigen haar niet meer in een staart krijgen, mijn armen omhoog houden was gewoon te zwaar. Maar je haar laten doen door je partner is nou niet echt een optie. Een man het haar laten doen van een vrouw... chanceless!!!! (kansloos, heel slecht vertaald naar het Engels). Ik ging op bed liggen met mijn haar over de rand en wist zo een elastiekje in mijn haar te krijgen.

Zo hoefde ik mijn armen niet omhoog te houden. Het zag er niet uit, maar mijn haar zat in een staart. Soms is het resultaat nou eenmaal niet beter en moet je genoegen nemen met het hoogst haalbare.

Ik heb die dag iedere seconde beleefd

Ongeveer 20 maanden na mijn 'niet diagnose' begon het traject weer van voor af aan. Afspraak huisarts, afspraak neuroloog, afspraak MRI, afspraak neuroloog uitslag MRI. Het voelde meer als een formaliteit die ik moest doorstaan.

En daar zat ik weer in de stoel bij de neuroloog. Die dag heb ik iedere seconden beleefd. Ik wist dat deze dag mijn leven zou gaan veranderen. Er was deze keer geen ontkomen meer aan. Alsof ik in het strafbankje zat, liet ik de woorden van de neuroloog over mij komen. Ik heb helaas slecht nieuws... BAM!!!

De volgende keer zal ik jullie meenemen naar 1 maart 2010. De dag van…

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Klimmen tegen MS: Onze deelname in 2017

Henry Dijk

Na onze tweede deelname aan Klimmen tegen MS in 2017 heb ik (Henry Dijk, 54 jaar en sinds 2015 de diagnose MS) het volgende verslag geschreven over de emotie, die het ... › Lees meer

Enquête MS app (monitor jouw MS)

Marjolein

Voor onze partner Orikami, delen we regelmatig enquêtes en onderzoeken onder ons publiek om op die manier een grote groep mensen te kunnen bereiken. Onlangs vroeg Marj... › Lees meer