De MS van Sandra: Diagnose

Op Facebook komen wij Sandra tegen. We vragen haar of zij ook verhalen wilt delen en zij stemt toe. Vorige week kregen wij vier verhalen van haar in onze mailbox. We starten daarom een nieuwe reeks; De MS van Sandra. Lees snel mee met haar eerste verhaal…

Je mag het niet oké vinden dat je lijf je tot een halt roept, op het moment dat jij net een leuk weekend had gepland. Je mag huilen, je mag pijn hebben.

Ik zat ongeveer in de ‘grand finale’ van mijn 3e studiejaar van sociaal pedagogische hulpverlening, toen mijn zeer pijnlijke nek in combinatie met tintelingen maar niet weggingen. Samen met mijn ouders had ik wel 101 redenen bedacht waardoor het kon komen – slecht geslapen, verkeerd gelegen, niet genoeg gesport – toen ik moest bekennen dat 2 maanden later er niets verbeterd was, wat ik ook deed. Ik moest zelfs in de middag gaan slapen omdat de pijn zo vermoeiend was, als ik in de avond nog plannen had.

Uiteindelijk heb ik mijn eigenwijsheid opzij gezet en vroeg ik mijn oude vertrouwde fysiotherapeut om eens naar mijn nek te kijken. Hij had al wel vaker mij geholpen met lichamelijke problemen. Echter gaf hij ineens een rode vlag. Ik had geen idee wat het betekende, alleen dat ik naar de dokter moest. De dokter stuurde mij op haar beurt met spoed naar het ziekenhuis. Vanaf dat moment heeft het ineens allemaal lang geduurd.

Ik ben 19 jaar, ik kon niet nu al weten dat ik voor altijd chronisch ziek zou zijn.

Op 4 mei – dodenherdenking, hoe ironisch – kreeg ik te horen dat in mijn nek een plekje was gevonden. Ze hadden 5 mogelijke diagnoses. MS was daar gèèn van. Hij noemde de ziekte wel even snel, omdat het stofje ook voorkomt bij MS. Maar, zei de arts, het is maar 1 plekje dus de kans dat je MS hebt is 0,01%. Om het uit te sluiten zouden we een hersenscan doen. Helaas toen ik die uitslag kreeg op 9 juni – ja toen pas… – kon de arts niet anders constateren dan dat ik MS had.

De grond zakte letterlijk onder mijn voeten vandaan. Ik ben 19 jaar, ik kon niet nu al weten dat ik voor altijd chronisch ziek zou zijn. In alle paniek vroeg ik de dokter of hij niet wat gevonden had in mijn bloedonderzoek uitslag wat het kon zijn. Helaas kreeg ik een nee, want mijn hoofd zat ‘helemaal vol’ met ontstekingen. Ik weet niet precies wat er gebeurde, maar na die ene huilbui ging ik volledig op slot. Wekenlang vertelde ik heel theoretisch aan mensen die ernaar vroegen wat ik MS had zonder enige vorm van emotie.

Het is lastig, een ziekte die je niet kan zien.

Op wonderbaarlijke wijze heb ik al mijn tentamens in die periode gehaald, maar daarna moest ik toch echt aan een ziekenhuisopname geloven. Ook hier bleef ik vrij emotieloos. Totdat ik op een dag helemaal uit elkaar klapte en hard begon te huilen. Het opsluiten van mijn gevoelens kostte mij heel veel energie, en toen ik het er allemaal uitgooide, voelde ik me lichter en opgelucht. Sinds dien – zelfs nu 1,5 jaar na de uitslag – rouw ik in momenten. Soms voel ik me op en top gelukkig, en soms kan de pijn mij overvallen en rollen de tranen over je wangen. Wat er vaak een stuk minder charmant uitziet dan je hoopt door het kijken van teveel films.

Het is lastig, een ziekte die je niet kan zien. Mensen zien je lopen op school of in de stad en denken dat er niets aan de hand is. Mensen die je raar aankijken omdat je voor 1 verdieping de lift neemt. Of omdat je niet direct opstond voor een oudere, omdat je zelf zoveel pijn aan je benen hebt, maar dat kunnen anderen niet zien. Een oudere die op een verjaardag van een kennis tegen je zegt “nou meis, wees maar blij dat jij nog gezond bent”. Waarna ik altijd knik met een glimlach en denk… ‘je moest eens weten’.

Het is vallen en opstaan, maar mijn lichaam leert mij steeds meer.

Ik heb geleerd dat het oké is om het er af en toe even uit te gooien. Dat je soms de schreeuw die je in je lijf voelt ook mag uiten. Dat je mag schreeuwen en boos zijn op je ziekte. Omdat je lichaam weer eens niet doet wat je mentaal zou willen. Je mag het niet oké vinden dat je lijf je tot een halt roept, op het moment dat jij net een leuk weekend had gepland. Je mag huilen, je mag pijn hebben. Dat is wat ik heb geleerd. Maar ik sta vervolgens wel weer op, en kijk hoe ik het nog leuk kan maken voor mijzelf, op een MS ‘proof’ manier. Het is vallen en opstaan, maar mijn lichaam leert mij steeds meer. En ik behandel hem steeds beter. MS is niet mijn leven. Ik heb een eigen leven, waar MS maar een plekje in mag vinden. Maar hij mag zeker niet de overhand nemen!

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

  1. Hey Sandra. Wat een mooie en open blik geef je anderen zo in MS. Van buiten niks te zien.
    Van binnen soms zo op en pijnlijk en verdrietig.
    Zet m op.
    Groetjes Gerda

  2. Sandra heel mooi geschreven.
    Ook zo herkenbaar, een lichaam waar niets aan te zien is maar een lijf wat niet alles kan wat je wil.
    Veel geluk en een mooie toekomst voor jou

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *