De MS levenservaringen (deel 2)

Marian Böhmer

MS & Ervaringsverhalen

Gepubliceerd: 13 september 2019

We deelden een oproep naar ervaringen met mijn MS. Marian reageerde met het ervaringsverhaal. Het leven met MS is sinds haar diagnose een grote ervaring. Elke dag weer ervaart ze vooral de nadelen en elke dag weer ziet ze toch weer een lichtpuntje om die situatie aan te kunnen of oplossingen te zoeken. Vandaag verder met deel 2!

De MS levenservaringen (deel 2)

Een paar maanden gelden heb ik moeten besluiten om geen auto meer te rijden. Het is te gevaarlijk met een deels spastische voet/been. Ik had geen controle meer over het gaspedaal en kon de rem niet meer vinden. Dat is een heel vervelende ervaring, in eerste instantie.

In eerste instantie is het merendeel een vervelende ervaring

Nu denk ik ach, ik heb mijn scoot, die ik heel veel gebruik en de taxi rijdt ook nog. Al zijn de kilometers daarvoor erg beperkt en je moet wel heel creatief zijn als je naar je moeder gaat 28km verderop. De auto verkocht aan mijn dochter. Die mij ook nog iedere 14 dagen naar moeder (en oma) rijd. Ik heb een super dochter, dat is ook een heel mooie ervaring.

Ook de ervaring dat ik niet voor mijn moeder kon zorgen zoals ik dat wilde is een hele harde. Ik moest alles overgeven aan de thuiszorg, zelfs de boodschappen.
Nu woont moeder in een zorgcentrum, ze is er niet blij mee (maar toch eigenlijk weer wel). Ik doe haar administratie nog, al valt dat niet altijd mee met dat warrige vergeetachtige hoofd van mij. Maar we redden ons nog......

Een ervaring is dat ik mijn passie, muziek maken niet meer voldoende kan uitvoeren. Ik heb de Bas moeten inleveren en blaas nu de bariton. Echt een hele grote aderlating. Ook kan ik niet meer te veel noten lezen, het is te verwarrend. Ik ben regels kwijt en letters waar we moeten beginnen.

Ik moet heel creatief zijn

Mijn ervaring nu is dat ik nu in deze vakantie ga beslissen wat ik ga doen. Ik word namelijk erg verdrietig van het feit dat ik het niveau lang niet meer kan halen wat ik altijd (bijna mijn leven lang, ik maak vanaf mijn 9de muziek) heb gehaald.
Nu moet de beslissing komen. Als ik beslis te stoppen stop ik, als ik beslis door te gaan moet ik ook doorgaan en er verder niet meer over zeuren. Een hele ervaring!

Ook maakte ik dolgraag kaarten, geborduurde kaarten wel te verstaan. Dat borduren gaat niet meer. Vond ik heel erg jammer maar ik heb de ervaring om een andere techniek te vinden die ook goed is, daar kan ik wel mee leven.

Maar ik heb ook de ervaring gehad dat er heel veel lieve hulpvaardige mensen om me heen zijn. Zoveel liefde....... Ik was een onafhankelijke, zelfstandige vrouw. Ik hoefde geen enkele hulp te vragen. Dat heb ik door de MS wel moeten veranderen.
Het heeft me moeite gekost, en nog wel hoor soms, maar mijn ervaring is dat er heel veel lieve behulpzame mensen om me heen zijn.

Nu moet de beslissing komen

Die gewoon alles voor me willen doen, niet te geloven. Soms teveel maar dat geef ik dan wel aan, op een lieve toon hoor.... Alles wat ik zelf kan doen doe ik, dat is belangrijk voor mij.
De ervaring dat mijn wereld kleiner wordt maar wel heel erg veel rijker. Dat is toch de mooiste ervaring.

Elke dag is een ervaring als je MS krijgt. Soms word je er blij van, vaker verdrietig.
Maar het maakt je sterk, zo voel ik het ook. En die sterkte kun je dan weer heel goed gebruiken, iedere dag weer.

Foto: Anika fotografeert

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Katheteriseren – kun je leren

Gonny

Katheteriseren, voor velen toch een moeilijk onderwerp om aan te snijden. Blaasproblemen zijn een veel voorkomend probleem bij MS. Gelukkig schrijft Gonny zonder gêne ... › Lees meer

De moeder van Anna heeft MS

Anna Zwaga

Platform MS besteedt graag aandacht aan familie van MS'ers. En onlangs kwamen we een berichtje tegen van Anna. Haar moeder heeft MS. Anna heeft onder andere meegereisd... › Lees meer