De Fampyra feiten!

Mia Bakker

MS & Fampyra

Gepubliceerd: 15 januari 2019

Over enkele minuten zal Jan van Amstel de petitie 'Fampyra moet in basispakket' overhandigen aan de Tweede Kamer. Samen met een delegatie MS'ers, familie, vrienden en kennissen, zullen we onze stem laten horen.

De Fampyra feiten!

Feiten over Fampyra (opgesteld door Mia Bakker) dd 21 mei 2018:

  • Fampyra is het enige medicijn dat is geïndiceerd voor het verbeteren van het loopvermogen bij MS patiënten.
  • Na 4 weken (en 2 looptests) is al duidelijk of het werkt of niet.
  • Fampyra is mede hierdoor een uitermate kosten effectief medicijn.
  • Van de patiënten die een indicatie hebben voor Fampyra werkt het medicijn bij 30 % tot 40%.
  • Patiënten bij wie Fampyra niet werkt, stoppen na 4 weken.
  • Op dit moment hebben 2.000 Nederlandse MS patiënten baat bij Fampyra.
  • Neurologen hebben een leidende rol, zij bepalen welke patiënt Fampyra mag proberen en bij welke patiënten Fampyra al dan niet werkt.
  • Er zijn bijna 18.000 MS patiënten in Nederland, 2.000 hiervan hebben zoals gezegd baat bij Fampyra: oftewel ruim 11,8%.
  • Ruim 11,8% zijn geen uitzonderingsgevallen die mogelijk effect ervaren, maar een substantieel deel van de MS patiënten bij wie Fampyra daadwerkelijk effect sorteert.
  • Fampyra wordt in België en Duitsland wel vergoed.
  • De European Medicine Agency (EMA) geeft een full approval voor Fampya, zij achten wel bewezen dat Fampyra een toegevoegde waarde heeft.
  • Er zijn in Europa 40.000 gebruikers van Fampyra.
  • Fampyra is niet te vergelijken met andere vormen van MS medicatie.
  • MS is geen spierziekte, maar een aandoening van het centraal zenuwstelsel.
  • Fysiotherapie kan er niet voor zorgen dat signalen beter en/of sneller doorgestuurd worden naar bijv. de spieren.
  • Fampyra kan er wel voor zorgen dat signalen beter doorkomen.
  • Zorgprofessionals staan achter Fampyra: MS neurologen, MS verpleegkundigen en Fysiotherapeuten.
  • MS organisaties staan achter Fampyra: MSVN, Nationaal MS Fonds, MS Research, Platform MS, MSweb!
  • Het ZIN heeft het advies in feite op slechts 1 studie gebaseerd: de Enhance studie. Aan deze studie deden slechts 15 Nederlandse patiënten mee).
  • Het ZIN heeft de resultaten van de Liberate studie niet meegenomen. Aan deze studie deden 1.500 Nederlandse patiënten mee.
  • Er zijn vraagtekens te zetten bij de door het ZIN gebruikte methodiek en rekenmethodes.
  • Er zijn meerdere internationale studies die aantonen dat Fampyra wel degelijk effect heeft.
  • Het ZIN heeft deze studies niet meegenomen in het advies.
  • De Minister heeft zijn besluit uitsluitend genomen op basis van het ZIN rapport.
  • De Minister legt de praktijkervaringen en de aanbevelingen van de professionals naast zich neer.
  • De Minister legt de ervaringen en aanbevelingen van MS organisaties naast zich neer.
  • De Minister legt de ervaringen van 2.000 MS patiënten naast zich neer.
  • De Minister legt de conclusie van de EMA naast zich neer. Als Fampyra gebruikers moeten stoppen met Fampyra zullen ze een enorme terugval krijgen, zowel fysiek, maar ook qua energie en als gevolg hiervan psychisch.
  • MS patiënten zullen dan minder (ver) kunnen lopen en zullen meer en vaker hulpmiddelen nodig hebben.
  • Omdat veel MS patiënten dankzij Fampyra meer energie hebben, kunnen zij weer participeren in de samenleving. Als ze moeten stoppen, kunnen ze dat niet meer en zullen meer mantelzorg nodig hebben.
  • Biogen, de fabrikant, heeft de prijs van Fampyra al verlaagd.
  • Vanaf januari 2019:...?

Laat een reactie achter op riet mulkens Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • riet mulkens schreef:

    als het zijn kind was dacht hij er wel anders over te dries voor worden

  • Op Twitter laat ik je mijn MS zien…

    Erik Heijkoop

    Op Twitter laat ik je mijn leven met MS zien, wie weet vind je dat mooi misschien..! De woorden van Erik Heijkoop. PPMS'er met een flinke achteruitgang. Lopen gaat bij... › Lees meer

    MS door de ogen van een vriendin

    Belinda

    Na onze oproep schrijft Belinda ons over een vriendin van haar. Haar vriendin heeft MS. Hun vriendschap lijdt er niet onder, maar is wel voor een deel veranderd. Hoe g... › Lees meer