De diagnose van Marissa

Hoe jong was jij toen jij de diagnose MS kreeg? Marissa schreef haar verhaal over de dag dat zij de diagnose kreeg. Zij was nog maar 17 jaar jong. 2007 is het jaar dat de diagnose gesteld wordt. Een verhaal waarin zij verteld hoe haar klachten zijn ontstaan en hoe zij haar leven nu leidt…

Ik zeg dan ook altijd tegen mensen die zeggen; “Oh, wat erg dat je MS hebt. Je bent nog zo jong”, dat er wel ergere dingen in de wereld zijn…

Daar zit je dan als 17 jarige in de spreekkamer van de Neuroloog. “Helaas is ons vermoeden juist. Jij hebt MS.” zei de neuroloog.

Begin 2007 begon het allemaal. Mijn oog werd slecht en deed pijn. Via de oogarts kreeg ik een verwijzing naar de neuroloog, niet wetende dat het eventueel MS kon zijn. Helaas… een MRI scan en lumbaalpunctie later, bleek dit toch het geval te zijn. En daar zat ik als 17 jarig meisje in de spreekkamer bij de neuroloog. Mijn wereld stortte in en ik barstte in huilen uit. Ik vond het allemaal zo erg dat ik in complete paniek weggerend ben. Het enige wat ik toen kon denken was; “Ik kom in een rolstoel, ik kan geen kraamverzorgster worden en mijn toekomst is weg”. Nu tien jaar later weet ik wel beter, ik heb wel een toekomst, maar voor een 17 jarige vergaat de wereld op dat moment.

Uiteindelijk is mijn oog geheel bijgetrokken en kreeg ik in september 2007 weer een schub. Door middel van revalidatie heb ik deze weer overwonnen, maar mijn studie kon ik daardoor niet goed voortzetten en moest ik daarom de keuze maken om iets anders te gaan doen. In 2008 hadden wij een afspraak voor iets anders bij een arts en toen werd ons nog meer duidelijk. Vanaf 1997 had ik namelijk al rare klachten zo nu en dan, en in 1997 heb ik zelfs 2 dagen niet kunnen lopen. Het begon toen met spierpijn en uiteindelijk deden mijn benen niets meer. Wij hadden hier nooit meer aan gedacht, maar door een opmerking die de arts maakte, kwam bij ons het besef dat ik waarschijnlijk al sindsdien MS heb. In 1997 zijn er toen wel allerlei onderzoeken uitgevoerd, voor onder andere reuma, maar er is toen nooit gedacht aan MS.

Afgelopen zomer heb ik dan ook die rolstoel, waar ik zo bang voor was, moeten accepteren.

Gelukkig is het daarna jaren goed gegaan met de MS, met enkel wat vermoeidheid en soms slechter lopen. Tot februari 2015… Het begon met mijn oog en uiteindelijk kon ik niet meer lopen of iets doen met mijn handen. Met de ambulance in het ziekenhuis belandt en een schub werd een feit. Nog herstellende van deze schub, had ik weer een schub in april. De rechterkant van mijn gezicht voelde verdoofd en ook mijn armen deden mee. Plots waren deze klachten over en later werd duidelijk waarom. Ik bleek namelijk zwanger van onze dochter. Een grote wens ging in vervulling, want altijd dacht ik dat ik niet zwanger kon worden.

Tijdens de zwangerschap voelde ik mij FAN-TAS-TISCH!! Ik mocht 9 maanden ervaren hoe het is om géén MS te hebben. Alleen daarvoor zou ik weer opnieuw zwanger willen zijn. In december 2015 is onze dochter geboren en zij is een verrijking voor ons leven.
Helaas ging het daarna snel weer minder en kwam er wederom een schub. Zo heb ik er tot afgelopen juli een stuk of 4 gehad en steeds meer ging ik achteruit. De zwangerschap en bevalling hebben mijn MS geen goed gedaan. Afgelopen zomer heb ik dan ook die rolstoel, waar ik zo bang voor was, moeten accepteren. Als er langere afstanden gelopen moeten worden maak ik hier gebruik van.

Iets wat ik ook ontzettend moeilijk kan accepteren is het feit dat ik als 27-jarige, jonge vrouw niet meer kan werken.

Naast MS heb ik helaas nog een aantal chronische ziektes die het ook niet altijd makkelijk maken. Deze zijn gelukkig wel beter te behandelen met medicatie dan MS. Met de medicatie voor MS ben ik afgelopen oktober mee gestart en ik heb spijt dat ik dit niet eerder heb gedaan. Was ik dan misschien niet zo hard achteruit gegaan? Of had dat niets uit gemaakt? Helaas komen wij dat nooit te weten. Hopelijk zal de Tecfidera zijn werk doen en roepen wij het voor nu in ieder geval een halt toe.

Het meest verschrikkelijke vind ik nog wel dat ik niet altijd met onze dochter kan spelen, omdat ik soms gewoon te moe ben. Iets wat ik ook ontzettend moeilijk kan accepteren is het feit dat ik als 27-jarige, jonge vrouw niet meer kan werken. Het liefst zou ik 60 uur per week werken en volledig gezond zijn, maar dat gaat niet en dat moet ik naast mij neerleggen. Helaas is dat makkelijker gezegd dan gedaan.

Mijn motto is dan ook ‘Always stay positive, no matter what!’

Doordat ik vanaf jongs af aan al veel mee heb gemaakt op het gebied van mijn gezondheid. Lukt het mij aardig om positief te blijven. Ik zeg dan ook altijd tegen mensen die zeggen; “oh wat erg dat je MS hebt, je bent nog zo jong”, dat er wel ergere dingen in de wereld zijn. Mijn motto is dan ook Always stay positive, no matter what!

Liefs Marissa

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

Een reactie

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.