De diagnose van Ellen (deel 2)

Ellen van der Ham

Vorige week deelden wij haar eerste verhaal. Of eigenlijk het eerste deel van haar verhaal. In het eerste deel krijgt Ellen direct enkele onderzoeken voor haar kiezen terwijl zij enkel een 'waas' voor haar ogen heeft. Uiteindelijk volgt een ruggenprik en MRI scan. Lees mee met deel twee...

De diagnose van Ellen (deel 2)

Vorige week deelden wij haar eerste verhaal. Of eigenlijk het eerste deel van haar verhaal. In het eerste deel krijgt Ellen direct enkele onderzoeken voor haar kiezen terwijl zij enkel een 'waas' voor haar ogen heeft. Uiteindelijk volgt een ruggenprik en MRI scan. Lees mee met deel twee...

De MRI uitslag: "Mevrouw, we hebben een oogzenuwontsteking gezien. U heeft een verhoogde kans op MS", zei de neuroloog. Pffff, uh MS? Ik ben 27, hoe kan dat?? En wat is het eigenlijk precies ? Ik dacht: "Verhoogde kans op... Wat zegt dat nou? Mensen die roken hebben ook een verhoogde kans op kanker." Ik maakte me niet druk en wachtte geduldig af op de MRI 3 maanden later. Ze hadden ervoor gekozen om mij niet aan de prednison te zetten voor de oogzenuwontsteking en af te wachten of mijn oog vanzelf zou herstellen, en dat deed het gelukkig (ik zie inmiddels weer goed).

Kan ik de opleiding nog wel volhouden? Wat als ik straks kinderen krijg? Is er überhaupt wel een man die een zieke vrouw wilt? etc...

Een week later kreeg ik incontinentie problemen. Ik was verbaasd en dacht: "Naja, zo hard heb ik ook weer niet gelachen vandaag." Toen ik las dat het symptomen zijn van MS heb ik direct de poli gebeld. De MRI werd naar voren gehaald en dit keer werd mijn rug gescand. Inmiddels was ook de uitslag van mijn hersenvocht bekend: ze hadden eiwitten gevonden en dat was afwijkend. Ook op de foto's van de MRI scan van mijn rug hebben ze een afwijking gezien. En daar was de diagnose: MS. Dat was schrikken maar alsnog besefte ik het me niet want dat overkomt namelijk alleen andere mensen, niet mij. Ik was tenslotte pas 27 en stond in de bloei van mijn leven. Hoe kan dit? Waarom ik? En wat nu? Dat besef duurde wel een tijdje en met de acceptatie worstel ik nog steeds.

Een periode van slapeloze nachten volgde. Ik wilde niks lezen over MS behalve de noodzakelijke dingen. In ieder geval geen persoonlijke verhalen, geen ervaringen van anderen want dat maakte me angstig voor de toekomst en dat was niet echt bevorderlijk voor mijn nachtrust die ik al amper had. Dat heeft zeker een paar weken geduurd. Met melatonine kwam ik de nachten uiteindelijk redelijk door. En helaas lag ik 3 weken geleden op de spoedeisende hulp te creperen van de pijn ivm een maagzweer door alle stress. Het verbaast me ook hoe mensen kunnen reageren: "Ja, je moet ook niet zo stressen, je moet gewoon ontspannen." Uhhh jaa, dat snap ik zelf ook wel maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan.

Ondertussen moest ik een keuze maken of ik medicatie wilde gaan nemen en zo ja, welke? Afspraak met de MS verpleegkundige en een nieuwe MRI scan werd ingepland en een second opinion in het VU volgde. Ook daar is de diagnose bevestigd. De foto's van de laatste MRI waren positief. Ze hebben geen extra plekjes gezien en mijn fysieke klachten waren zo goed als verdwenen. Ik besloot daarom te wachten met medicatie en wil eerst de MRI scan afwachten die gepland staat in december.

Het is ook echt een hele andere vermoeidheid dan slecht slapen of een dag druk zijn geweest.

De klachten die ik nu heb zijn (extreme) vermoeidheid en depressiviteit. Ik slik fluoxetine tegen de depressie maar dat slikte ik al voordat ik in deze achtbaan stapte. Fluoxetine schijnt een positieve invloed op je zenuwstelsel te hebben dus het mes snijdt aan 2 kanten. Verder ben ik veel bezig met goed voor mezelf zorgen zowel fysiek als mentaal. Ik zorg ervoor dat ik gezond en gevarieerd eet en neem daarbij voedingssupplementen (in overleg met orthomoleculair diëtist en een mesoloog).

Als ik moe ben neem ik rust, hoe moeilijk en frustrerend ik dat ook vind. Ik plan letterlijk mijn rustmomenten, elke dag. Ook merk ik dat ik steeds meer 'beperkt' ben en niet alles meer kan doen wat ik graag zou willen. Bijvoorbeeld: af en toe loop ik nog modeshows als plussize model maar helaas heb ik recent 2 dagen catwalk moeten weigeren, dat was confronterend want ik liep daar al jaren 2x per jaar shows.

Ook volg ik een opleiding 2 dagen per maand (vrijdag/zaterdag) maar afgelopen zaterdag ben ik naar huis gestuurd omdat ik zo vreselijk moe was dat mijn lichaam ook niet meer wilde functioneren. Dat was echt heel erg verdrietig en confronterend om toe te moeten geven dat ik het niet kon volhouden die dag. Het is ook echt een hele andere vermoeidheid dan slecht slapen of een dag druk zijn geweest. Op dat moment kwam er zoveel angst. Kan ik de opleiding nog wel volhouden? Wat als ik straks kinderen krijg? Is er überhaupt wel een man die een zieke vrouw wilt? etc. etc.

Ik heb geen keuze of ik wel of niet ziek wordt maar ik heb wel een keuze hoe ik ermee (wil en kan) omgaan...

Ik besef me heel goed dat ik keuzes moet maken die goed voor mij en mijn gezondheid zijn, dus dat doe ik ook. Het lastigste vind ik als ik afspraken moet afzeggen omdat ik helemaal kapot ben. Daar moet nog wel wat tijd overheen gaan voordat ik dat kan accepteren en dat kan aangeven zonder schuldgevoel denk ik.

Dit proces maakt me bewust van elke dag en dankbaar voor elke dag. Ik volg ook regelmatig workshop en trainingen om mijn mind te trainen om mezelf elke dag zo goed mogelijk te voelen. Ik geloof heel sterk dat je voor een groot deel je eigen gevoel/dag/emoties en gedachten kan bepalen, je kan dat letterlijk trainen maar dat kost tijd en geduld en gaat met kleine stapjes. Ik heb geen keuze of ik wel of niet ziek wordt maar ik heb wel een keuze hoe ik ermee (wil en kan) omgaan en het beste de dag en uit het leven te halen.

"Grant me the serenity
to accept the things I cannot change;
courage to change the things I can;
and wisdom to know the difference"

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Corien schreef:

    Mooi geschreven Buuf!Zo herkenbaar ook,zeker in het begin van mijn MS carrière .De vermoeidheid vind ik nog steeds t moeilijkste,t bepaald je hele dag,zo frustrerend.Mensen begrijpen je niet,bel je af omdat je niet kunt komen omdat je zo ontzettend moe bent….zeggen ze,je kunt toch wel heel even komen??Ik heb t inmiddels opgegeven .Weet toch zeker zelf wel van wat en hoe ik me voel?Begrijp hun ook wel,ben natuurlijk reuze gezellig Ja buuf we moeten er maar t beste van maken en genieten van elke dag,t kan zomaar anders.Knap hoe jij hier mee om gaat.Dikke knuffftuut

  • Rosalina schreef:

    Lieve Ellen,

    Met een brok in me keel heb ik je verhalen gelezen.
    Vanaf dag 1 dat ik jou heb leren kennen, kan ik je omschrijven als een sterke lieve meid. Het is niet niks wat er plotseling op je pad komt, dit zijn geen leuke verrassingen. Ik wens je veel kracht en sterkte toe.

    Dikke knuffel Roos

  • Nassjra schreef:

    Lieverd, ik ken niemand die zo positief in het leven staat als jij.
    Sterke vrouwen worden niet geboren
    Maar gemaakt door de dingen die ze meemaken

    Alleen maar liefde voor jou.

    Liefs Nassira

  • Ellen schreef:

    Dankjewel lieve Henny!!

  • Henny beentjes schreef:

    Lieve Ellen!
    Wat een heftig verhaal.
    Daar kom je niet zo maar vanaf, maar gelukkig zijn er veel verschillende vormen van ms.
    We duimen voor je, hopelijk blijven de verschijnselen bij jou beperkt en vindt je snel een levensstijl waar jij jezelf goed bij voelt.
    Heel veel sterkte toegewenst,
    dikke kus van ons allemaal.

  • Eindelijk de uitslag…

    Het volgende verhaal van Annelies. Na haar diagnose MS is het nog niet gedaan met de gezondheid van Annelies. Vorige keer schreef ze over de abortus en het uitstrijkje... › Lees meer

    Mijn diagnose in Spanje

    Karolien kreeg haar MS diagnose nu in de zomer 3 jaar geleden. Ze woont al 18 jaar in Madrid, Spanje. Op een dag door zich te ontharen onder haar armen (sorry als het ... › Lees meer