De diagnose

Sabrina Brouwer

Gepubliceerd: 27 februari 2017

Ook Sabrina laat ons weten dat het zo fijn is om ervaringen te lezen van mede MS'ers. Hoe gaan andere mensen om met de eerste diagnose? Welke medicatie is er beschikbaar? Wat is een lumbaal punctie? En hoe zit dat toch met die 'rolstoel'? Vragen...

De diagnose

Hoe begin je een verhaal? Een persoonlijk verhaal? Want ja, wat eenmaal op het internet staat, staat daar voor altijd. Toen Floris (Platform MS) mij vroeg of ik mijn verhaal wilde delen zei ik vrijwel meteen 'Ja'. Ik heb zelf ondervonden hoe fijn het kan zijn om ervaringen te lezen van mede MS'ers en hoop dan ook dat anderen iets zullen hebben aan het lezen van mijn verhaal.

Gelukkig was daar mijn moeder om mij gerust te stellen...

Eerst even voorstellen… Ik ben Sabrina, bijna 31 jaartjes jong. Op een warme dag in mei 2012 ontdekte ik, tijdens mijn werk een plek in mijn hals die bij de minste aanraking ontzettend pijnlijk was. Een briesje wind of kleding kon ik niet verdragen. Er was niets te zien, geen roodheid of verdikking. Niet wetende wat dit was heb ik er verder weinig aandacht aan geschonken. De volgende dag voelde ik vreemde tintelingen in mijn linkerarm en hand. Had ik op mijn arm geslapen en is het daardoor 'doof' geworden? Nee, want dan zou het langzaam weg gaan. Aan het einde van die dag voelde ik dezelfde tintelingen ook in mijn linkerbeen. Mijn voetzool leek verdoofd. Ook hieraan heb ik, eigenwijs dat ik ben, weinig aandacht geschonken.

Toen ik de ochtend daarop het gevoel had dat ik een strak nat korset aan had ben ik toch maar langs de huisarts gegaan. Deze, voor mij nieuwe, huisarts zei mij dat hij zou overleggen met het ziekenhuis en mij daarna zou bellen. Ziekenhuis? En ja, zo eigenwijs als ik ben, ben ik gewoon weer naar mijn werk gegaan in afwachting van een telefoontje van de huisarts. Op mijn werk kon ik geen velletje papier vasthouden zonder er een vreemd gevoel bij te hebben. De druk rondom mijn buik en borst werd steeds heviger en ik begon me toch af te vragen wat dit zou kunnen veroorzaken.

Al snel belde de huisarts met het verzoek me te melden bij de spoedeisende hulp van het ziekenhuis. Oke, nu kwam er paniek. Spoed? Waarom? Mijn collega heeft mij naar het ziekenhuis gebracht alwaar ik de hele dag een groot aantal onderzoeken onderging. Eerst een scan want kennelijk ‘hing’ mijn mond scheef. Aan het einde van de dag kon ik niet meer lopen en was mijn linkerzijde verlamd. Ik werd opgenomen op de afdeling Neurologie. Wat is er aan de hand?

Om de zoveel uur (ook midden in de nacht) werd ik door de verpleegsters onderzocht.

Ik kon er niet van slapen en heb veel nagedacht over wat het zou kunnen zijn. Gek genoeg heb ik in de tijd dat ik in het ziekenhuis lag nooit een seconde aan MS gedacht. Ik dacht dat ik misschien een hernia zou hebben, dat er iets klem zat waardoor mijn zenuwen niet goed functioneerden en deze rare verschijnselen veroorzaakten. Dan zou ik misschien geopereerd moeten worden en dan zou het verholpen zijn.

Om de zoveel uur (ook midden in de nacht) werd ik door de verpleegsters onderzocht. "Hoeveel vingers steek ik op?". "Ziet u dubbel?". Nee, dat deed ik niet. Ik kan me nog goed herinneren dat de neuroloog mij vroeg mijn ogen dicht te doen en met mijn vinger het puntje van mijn neus aan te raken. Ik prikte met mijn vinger in mijn oog. Ik vond dit erg beangstigend. Nog een keer… Deze keer raakte ik mijn wang. Waarom doet mijn hand niet wat ik heb gevraagd?

"Er zijn afwijkingen gevonden", vertelde de neuroloog.

Ik werd naar de röntgen afdeling gebracht voor een MRI. Van de verpleging kreeg ik kort daarvoor een kalmeringsmiddel omdat zowel mijn hoofd, nek als mijn rug gescand moesten worden en dit kon wel een lange tijd duren. Om 16.00 uur zou de neuroloog langskomen om mijn de uitslag van de MRI scan te vertellen. "Kan ik iemand voor u bellen?" vroeg een verpleegkundige. "Ja, ik zou graag willen dat mijn moeder, zusje en vriend erbij zijn," antwoordde ik.

Van de MRI herinner ik me weinig. 16.00 uur, de neuroloog kwam de kamer binnen samen met 4 artsen in opleiding. De deur ging dicht. "Er zijn afwijkingen gevonden", vertelde de neuroloog. Ik weet nog dat ik antwoordde met enkel een simpele maar vragende "oke". Ze vertelde dat ze er zo goed als zeker van was dat ik MS heb, RRMS.

De rest van het gesprek kan ik me niet meer herinneren. MS? En nu? Ik kon alleen maar heel hard huilen. Ik kreeg een driedaagse Methylprednisolon kuur, via een infuus. Wel zou de neuroloog nog graag mijn hersenvocht (wat een naar woord!) willen onderzoeken middels een lumbaal punctie. Ik had mij geestelijk voorbereid op iets waarvan ik dacht dat vergelijkbaar zou zijn met een ruggenprik. Die had ik jaren geleden al eens gehad voor een knieoperatie. Niet zo erg, zo gebeurd… Dacht ik.

Ik zal er geen doekjes om winden. Deze ervaring was voor mij een levensechte nachtmerrie.

Omdat ik ‘bij kennis’ moest zijn tijdens deze ingreep kon het niet worden verdoofd. Toen ik de enorme naald zag liggen begon de angst toch wel toe te slaan. Het inbrengen van de naald in mijn ruggenmerg leek voor mij uren te duren en was zo enorm pijnlijk dat ik ervan overtuigd ben dat patiënten aan het einde van de gang mij hebben kunnen horen schreeuwen. Gelukkig was daar mijn moeder om mijn gerust te stellen. Een wat voor mij voelde als een stroomstoot door mijn linkerbeen deed mij nog harder schreeuwen.

Gelukkig was het in één keer gelukt om hersenvocht af te nemen, het was voorbij. Ondanks dat ik er wel degelijk bij was voelde het voor mij alsof ik op dat moment even mijn lichaam had verlaten, mij had afgesloten van de nachtmerrie. De vreselijke hoofdpijn achteraf nam ik voor lief. De diagnose werd bevestigd en als ik mij goed genoeg voelde mocht ik naar huis. Ik weet nog goed dat ik daar een heel dubbel gevoel bij had. Enerzijds kon ik niet wachten om eindelijk naar huis te mogen, anderzijds was ik zo ontzettend bang voor wat komen ging. Wat als? En dan is er niemand die mij meteen kan helpen. En hoe nu verder? Zoveel onzekerheid, zoveel vragen. Ik ben naar huis gegaan en heb eerst lang geslapen. Hoe nu verder?

- wordt vervolgd -

Foto credit: Henny van Dam

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Dagje Strand deel 1 – Heimwee naar mezelf

Rebecca-Rabi'a Frank

Rebecca heeft een boek geschreven. En het is zo ontzettend leuk dat Platform MS een hoofdstuk alvast met jullie mag delen. In drie delen laten wij jullie kennismaken m... › Lees meer

MS & slaapproblemen

Joeri Dwight

Wie heeft er geen last van? Slaapproblemen. De een heeft moeite met inslapen, de ander ligt de halve nacht wakker van een onrustig lichaam. Vandaag een 'tip' van een e... › Lees meer