De diagnose als optelsom

Daniëlle

MS & Diagnose

Leeftijd: 43

Gepubliceerd: 20 september 2019

Type MS: RRMS

Diagnose sinds: 2016

Naar aanleiding van het item op de Facebookpagina van Platform MS op de vraag over het standaard krijgen van een Lumbaal punctie op de weg naar de diagnose MS, hier het verhaal van Daniëlle. Zij schrijft over hoe de diagnose bij haar tot stand is gekomen.

De diagnose als optelsom

In de zomer van 2016 tijdens onze vakantie in Spanje ervoer ik plots dat mijn rechter oog toenemend wazig was, mijn boek heb ik vervolgens uitgelezen met mijn rechter oog dicht en gedurende die tijd (een dag of 3 à 4) had ik een ‘wattenhoofd’. Ik was makkelijk duizelig, onzeker in mijn stap en bleef ik druk achter mijn oog houden en dubbel zien.

Ergens had ik gehoopt dat het simpel zou zijn

Alle klachten gingen min of meer weg in de dagen erna, maar ik bleef helaas wel dubbel zien en ‘sloom’ alsof ik constant 10 kg aan ieder been had hangen. Vanwege het dubbel blijven zien heb ik vanaf mijn vakantie adres een afspraak gemaakt bij de opticien;

2 jaar eerder had ik namelijk ook een episode van dubbel zien en druk achter mijn rechter oog en toen was het (bij de opticien in Engeland waar ik toen woonde) een kwestie van een bril op de neus, over en door... en ik had ergens gehoopt dat het nu ook zo simpel zou zijn. Was dat even anders!

De Nederlandse opticien was zeer zorgvuldig, vertrouwde het niet en stuurde mij door naar de optometrist, de volgende dag werd ik door haar gezien en ook zij vertrouwde het niet. Zij spoorde me aan om naar de oogarts te gaan in een academisch ziekenhuis i.v.m. mogelijk een probleem in de schuine oogspieren.

Het werd een optelsom

Na een korte wacht periode kon ik terecht in het LUMC, daar ging ik samen met mijn man, mijn steun en toeverlaat, werkelijk alle kamers af tot men ook daar zei dat ze er niet uit kwamen en beeldvorming wilden doen in de vorm van een MRI scan.

10 dagen na het maken van de scan werd ik gebeld door de oogarts. Zij benoemde vlekken in de witte stof van de hersenen en nam de term MS in de mond. Ze ging meteen voor mij een afspraak maken bij een neuroloog in het Alrijne Ziekenhuis, Leiden. Dit is een gespecialiseerd MS centrum en ik kon er binnen een paar dagen terecht.

We troffen hier Dr. Hoving, neuroloog gespecialiseerd in MS. We hadden een goed gesprek en denkend over mijn al jaren struikelen over een kiezeltje, het toenemend vergeten en niet kunnen onthouden als voorheen, het overzicht verliezen, makkelijk urine verliezen, beenklachten, af en aan een wattenhoofd, een periode van extreme duizeligheid een paar jaar ervoor enz. werd het een optel som.

Twee dagen erna had mijn neuroloog goed en slecht nieuws

De neuroloog stelde voor om een MRI scan met contrast te doen en aan de hand daarvan mogelijk nog een lumbaal punctie. Kort na dit gesprek deze uitgebreide MRI met contrast vloeistof ondergaan en twee dagen erna had mijn neuroloog goed en slecht nieuws…

Slecht: ik had maar liefst 20 laesies in 3 van de 4 kwadranten (grote hersenen, kleine hersenen, hersen stam en ruggenmerg)
Goed: geen Lumbaal punctie nodig omdat de diagnose duidelijk was: Relapsing Remitting Multiple Sclerose.

Die kwam binnen.... ik was verdorie net 40 met een jong gezin, mijn man (Rob) ik moesten wel even schakelen, hoe ziet je toekomst er dan uit? Wat kun je en mag je nog verwachten, wat, wat, wat en hoe!!?? Help! Mijn werkgever, huisarts notabene waar het al geruime tijd rommelde in de praktijk, kwam even erna met het bericht om mijn contract niet te verlengen, en voor de nieuwe collega te kiezen die voor parttime was aangenomen en ineens wel fulltime kon werken, extra stress, welja!

Ik was al heel bewust niet op internet gaan browsen

Kort daarna weer naar het spreekuur van de neuroloog en het voorstel van Dr. Hoving was om direct / zo snel mogelijk te starten met een vorm van medicatie. Je wordt al overspoeld met informatie (waar ik al heel bewust niet op het internet ben gaan browsen, Dokter Google is een hele slechte raadgever weet ik uit ervaring) en nu moest ik me ook nog gaan verdiepen in medicatie en is uiteindelijk de keuze gevallen op Tecfidera.

Ik weet dat er een heleboel mensen zijn die er bewust voor kiezen geen medicatie te nemen, met bijvoorbeeld de reden dat de bijwerkingen te hevig voor hen zijn. Mijn reden om juist wel en ook zo snel mogelijk met de medicatie te starten is omdat ik jong ben, een jong gezin heb en niet wil wachten op een nieuwe aanval.

Mogelijk met ernstige gevolgen voor mijn man en jonge kinderen, ik accepteer liever de bijwerkingen dan dat ik mijn zicht of een andere functie geheel of gedeeltelijk verlies. Maar dat is mijn goed overwogen en persoonlijke keuze.

Dagelijks angst hebben dat een lichamelijke functie weg valt

Na een fijn gesprek met de MS- verpleegkundige die met mij nog even alles op een rijtje heeft gezet en de lab waardes op nier- en leverfuncties waren afgewacht, ben ik redelijk snel gestart met de medicatie, langzaam opbouwen om de bijwerkingen tot een minimum te proberen te beperken. In januari 2018 ben ik met de Tecfidera én met een nieuwe baan begonnen.

Bij een werkgever die ik tijdens de sollicitatie procedure heb ingelicht van de RR-MS, mijn medicatie gebruik enz. en die tóch met mij in zee is gegaan en ondanks dat ik wel eens wat vergeet tijdens drukte etc. zijn mijn werkgevers en collega’s blij met mij en ik met hen.

Als mijn omgeving mij de vraag stelt over mijn MS beantwoord ik die geduldig, als men niets aan mij ziet probeer ik het uit te leggen. Maar alleen mensen die ook een chronische ziekte hebben, zullen helemaal begrijpen wat het betekent om het spreekwoordelijke zwaard van Damocles boven je hoofd te hebben hangen en de dagelijkse angst te hebben dat dit zwaard ieder moment kan vallen en een lichamelijke functie gedeeltelijk of helemaal weg neemt.

Ik laat het mijn leven niet beperken

Dit is een heel naar gevoel maar ik laat het mij niet beperken. Ik onderneem van alles met Rob en de kinderen, met vriendinnen en familie, we gaan op vakantie en genieten van het leven!
Het plan is om minimaal 85 te worden, oud, grijs en gerimpeld, graag hand in hand met mijn lieve man op een bankje in het park, genietend van onze kinderen en kleinkinderen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Terug naar m’n werk

Niek Heizenberg

Zo nu en dan in het ziekenhuis belanden door een MS aanval hoort er nou eenmaal bij. Kut is het wel. Gaan weer heel wat kostbare uurtjes verloren op die manier. En je ... › Lees meer

Dansen als je MS hebt

Saskia Vroom

MS en dansen. Het lijkt iets dat onverenigbaar is. Gelukkig zijn er speciale danslessen voor deze doelgroep ontwikkeld waarbij het er niet om gaat wat je niet meer kun... › Lees meer