De cirkel rond

Aimy Tameris

MS & Revalidatie

Gepubliceerd: 13 december 2019

Na een lange periode niet te hebben geschreven, ben ik daar dan toch weer. Het schrijven en vooral het van je afschrijven is toch een bepaalde therapie. Jouw bevindingen delen met een ander en misschien daar ook een ander mee te kunnen helpen, is het mooiste wat er is.

De cirkel rond

In Januari 2015 kreeg ik de diagnose MS. Een traject waar in ik zelf vond dat ik het wel aardig onder controle had. Mijn MS sloeg ieder half jaar toe, er ging een prednisolon kuur in een hop 5 dagen later kon ik er weer tegenaan. Dit cirkeltje beviel mij wel. Past precies bij mijn karakter. Even vallen, maar meteen weer opstaan.

Het bekende cirkeltje beviel mij wel, exact mijn karakter

Nu krijgt mijn verhaal een hele andere wending. En sh*t wat heb ik het daar moeilijk mee. Na eerste lijn medicatie, overgestapt op tweede lijn en verdomde nu zit ik al in een vervolg medicijn. Helaas is de overstap van de tweede lijn naar de nieuwe medicatie niet perfect gelopen. Mijn tweede lijn medicatie na 2 jaar gebruiken deed niet wat hij moest doen.

Mijn laatste MRI in juni zat vol forse witte vlekken. Toegenomen en nieuwe bij gekomen. Iets wat ik wel al voelde dus niet heel verassend. Maar heel stiekem hoop je toch op ander nieuws. Na het gesprek met de neuroloog zijn we over gestapt op mijn volgende medicijn, Ocrevus (ocreluzimab). Na de twee halve dosissen gaat het knudde.

Vanaf dat moment ben ik al verkouden, het begint nu bijna chronisch te voelen na 2 maanden. Maar dit vind ik nog het minst erge van allemaal, al zal dit ook een verband hebben met de klachten die ik nu ervaar.

Alles bleek minder waar

Drie weken na de kuur ging ik extra achteruit, vermoeidheid stak de kop op, lopen gaat moeilijker, handen doen niet meer wat ik wil en over mijn geheugen nog maar niet gesproken. De neuroloog beaamd mijn klachten en zet een spoed MRI in, wat blijkt, weer een nieuwe actieve ontsteking!!

Dit is zeker niet wat we willen na de start van het nieuwe medicijn. Er wordt weer een prednisolon kuur ingepompt. Met mijn verleden in gedachten dacht ik nou jongens, over 5 dagen zien jullie mij wel weer terug!

Alles bleek minder waar. De prednisolon kwam heftig aan en ik heb 10 stappen achteruit gedaan dan vooruit. Dit is niet wat we willen! Drie weken na de prednisolon kuur zat ik weer aan de tafel bij de ms verpleegkundige. Nu hebben we het wijs besloot genomen om een revalidatie traject te gaan starten.

Ik stond altijd boven mijn MS

Moet je heel eerlijk zeggen, ik vind het allemaal wat. Natuurlijk ben ik erg blij met de keuze die gemaakt is en dat ik hulp aangeboden krijg met de struggles waar ik nu mee te kampen heb. Maar man, wat voelt dit als de billen bloot gaan.

5 jaar lang trok ik dit in mijn eentje (met natuurlijk heel veel hulp langs de zijlijn). Ik had altijd het idee dat ik boven de ms stond. Ik zal dat varkentje wel even wassen. Helaas is dat varkentje de diepe modder ingesprongen en heb ik meer tijd nodig om hem schoon te krijgen.

Mijn intake voor de revalidatie heb ik gehad, heftig. Vooral als jezelf steeds meer gaat begrijpen dat de aanpak van toen, niet meer gaat helpen. Ik moet het gaan veranderen, niet meer naast mij neerleggen en weer doorgaan. Mijn lichaam geeft nu aan dit niet meer te kunnen. En ja, dat doet verdomde pijn.

Ik wil mijn strijdlust en mijn doorzettingsvermogen niet verliezen

Toch wil ik mijn strijdlust, mijn doorzettingsvermogen en mijn kracht niet gaan verliezen. En blijven we positief in het traject die nu zal volgen. Samen met een fysiotherapeut, ergotherapeut en maatschappelijk werk ga ik aan de slag. En zal jullie bij deze nu ook beloven, om jullie af en toe mee te nemen in dit traject en weer iets vaker van mij te laten horen.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

MS & ik

Melanie Kort

Melanie schreef op de dag dat haar eerste verhaal online kwam op Platform MS, meteen een nieuw verhaal. Met als doel om meer duidelijkheid te geven over 'onze' ziekte.... › Lees meer

Je krijgt mij nog steeds niet klein!

Aimy Tameris

Vorig jaar op 18 juli deelden wij haar eerste verhaal. Het verhaal van Aimy. Fanatiek hardloopster. Samen met haar broer heeft ze mee gedaan aan menig hardloop festijn... › Lees meer