De 1000 verhalen van Platform MS

Floris vertelt ons over de 1000 gezichten die MS heeft. Hoe deze verhalen hem hebben geïnspireerd om kei-hard aan de slag te gaan met het door hem ontwikkelde Platform MS. Tegelijkertijd maakt hij zich ook zorgen. Zorgen om zijn vrouw die ook MS heeft en de reden is van de oprichting van dit mooie platform. Al deze verschillende verhalen en gezichten laten de verschillen zien tussen elke MS’er. De nare kanten van MS, de harde lessen die hieruit voortkomen.  Floris neemt ons mee in zijn verhaal.

“MS is niet belangrijk. Genezing is wel belangrijk. Awareness is ook belangrijk!”

Mijn vrouw heeft MS. De zogeheten RRMS; Relapse Remitting Muliple Sclerose. Haar MS heeft ervoor gezorgd dat ik Platform MS ben begonnen. Laat mij overigens uitleggen dat ik niet vind dat MS met hoofdletters mag worden geschreven. Ik was altijd van mening dat als je iets in hoofdletters zet, dan is het belangrijk. MS is niet belangrijk. Genezing is wel belangrijk. Awareness is ook belangrijk! Misschien een idee om die woorden voortaan met hoofdletters te schrijven en dat kleine woordje gewoon in kleine letters. Dan stelt het op het moment van lezen gewoon even iets minder voor…

Voor mijn verhaal gebruik ik nog de standaard twee hoofdletters. MS. In 2015 als een stomp in mijn gezicht in mijn leven gekomen. Echt een snoeiharde beuk. Letterlijk kapot was ik ervan. Schreeuwen. Midden in de Belgische Ardennen. Ze spreken daar toch Frans dus mijn woorden als ‘klote’ en ‘wat een schijtzooi’ kwamen bij hun niet aan.

Mijn leven met mijn vrouw. Ons leven. Mijn vrouw kon haar lichaam niet afdrogen. Daar mocht ik bij helpen. Mijn vrouw kon haar ontbijt, lunch en avondeten niet klaar maken. Dat mocht ik voor haar doen. Als ik eraan terugdenk dan schieten de tranen weer in mijn ogen… MS heeft zoveel verschillende gezichten. Het ene gezicht nog erger dan het andere gezicht. Het ene gezicht kan enkel met de kin zijn verhaal vertellen. De ander… Wacht! Ho even! Ik schrijf zojuist over een gezicht welke enkel met de kin zijn verhaal kan vertellen. De rest van zijn lichaam is kapot gemaakt door de MS. Ik vind het enorm bewonderenswaardig dat zo’n gezicht zijn gezicht laat zien. Vele gezichten laten zich niet zien. Terwijl ook dat MS is. Creatieve gezichten. Kapotte gezichten. Sportieve gezichten. Opgemaakte gezichten. Vermoeide gezichten. En dan noem ik slechts 5 gezichten van MS… En men zegt dat er zelfs 1000 gezichten zijn.

“Ik ben zo verschrikkelijk bang dat ze bezig is met cognitief achteruitgaan.”

Het delen van verhalen waar Platform MS zich op richt is iets waar ik enorm trots op ben. Verhalen in alle soorten en maten. Gezichten welke helaas kiezen voor euthanasie. Verhalen over gezichten die nog sporten. Gezichten die met moeite een verhaal kunnen schrijven en waar wij als redactie mee aan de slag gaan zodat het verhaal toch het gewenste gezicht krijgt. En dat de vele andere gezichten zich herkennen in de verhalen. Of er juist ervaring uit halen. Dat is kicken! Ondertussen maak ik mij zorgen om mijn vrouw. Ik ben zo verschrikkelijk bang dat ze bezig is met cognitief achteruitgaan. Ik merk soms bepaalde zaken aan haar; niet op woorden kunnen komen, verkeerde woorden gebruiken. En in de meeste gevallen is het juist de omgeving welke als eerste een achteruitgang constateert. En soms voelt het best wel klote om die spiegel te zijn waarin je jouw eigen partner ziet.

Mijn eigen, mooie, lieve vrouw. De toekomst is hard en onzeker. Straks rijd ik je rond in jouw – nog uit te zoeken – roze rolstoel. Of help ik je – weer – met aankleden. Ach, via de vele verhalen welke ik heb gelezen weet ik inmiddels welke gezichten er zijn en ook welke ervaringen er zijn. Ik leer daarvan. En als het toch te dichtbij komt, dan klap ik mijn laptop dicht, geef mijn vrouw een dikke zoen en schenk een wijntje in. Ook dat is het leven. Leven met MS.

Floris

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

  1. Allemaal onzekerheden…………. leven kan ook met MS nog steeds de moeite waard zijn.
    Volgens de neuroloog kun je er oud mee worden, maar de vraag is of dat zo leuk is, is dat nog de moeite waard en wil je dat?
    Alle dagen ziek, alle dagen pijn, en altijd afhankelijk van anderen, en diegene die jou zo lief en nabij is ook beperken op dagelijkse basis en in alles.
    MS heeft veel gezichten inderdaad, ms’ers die sporten en op stap gaan en ms’ers die bed en rolstoel gebonden zijn.
    Één woord, duizend uitkomsten! Carpe Diem!

  2. MS is een rotziekte. De vele beperkingen daar heb je mee te dealen. De angst voor cognitieve achteruitgang, daar zie ik het meeste tegenop als parner van echtgenoot met MS. Ik hoop het niet mee te maken, maar komt tijd komt raad. Heeft geen zin om daar nu al van overstuur te raken, maar het blijft wel doormalen in mijn hoofd. Mijn echtegoot heeft geen wisselende stemmingen, is afhankelijk van rollator, rolstoel, scootmobiel. We gaan nog steeds met vakantie in Europa met de rolstoel.Hij is een positief ingesteld mens, daar heb ik geluk mee. Floris, bedankt voor je verhaal.

    1. Positief ingesteld zijn maar ook zeker de minder leuke zaken in het leven benadrukken en bespreken. Heel graag gedaan, Marianne. Schrijven is voor mij een uitlaatklep.

  3. Jeetje Floris, wat mooi geschreven. Tja, het cognitieve aspect; klote, ik ondervind het zelf ook, maar dat heb je wel terug gezien in een aantal gedichten. 😉
    Persoonlijk ga ik me niet zo druk maken om deze achteruitgang. Mede door de nadrukkelijke opmerking van de neuro vorige week nadat ze me de volgende vraag had gesteld toen we het hier over hadden: ben je bang voor dementie? Ik: Ja! (Ik was er vreselijk bang voor) Zij: daar hoef je niet bang voor te zijn, dit komt bijna niet voor als gevolg van ms. Wat vond ik dat fijn om te horen, het stelde me gerust. Dat ik dingen vergeet, niet op woorden kan komen, dingen verkeerd op papier zet? Ik kom er wel uit. En zo niet, heb ik een lieve man, kids, familie en vrienden die me helpen als het nodig is. Ik leef nu en wat de toekomst brengt? We gaan het meemaken.
    Floris, dankjewel voor je verhaal.
    Judith

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.