Dan ga ik ook nog dom dood!

Sandra Camps

Op 17 augustus krijgen we een berichtje van Sandra (Alexandra). Zij wilt haar verhaal wel schrijven en ook af en toe een bijdrage leveren. Wij zijn direct enthousiast! 13 dagen later ontvangen we haar verhaal in onze mailbox. Normaal gesproken vragen we om maximaal 1 A4. Sandra heeft er 2,5 geschreven. En wat een verhaal heeft zij geschreven. Ontroerend...

Dan ga ik ook nog dom dood!

Op 17 augustus krijgen we een berichtje van Sandra (Alexandra). Zij wilt haar verhaal wel schrijven en ook af en toe een bijdrage leveren. Wij zijn direct enthousiast! 13 dagen later ontvangen we haar verhaal in onze mailbox. Normaal gesproken vragen we om maximaal 1 A4. Sandra heeft er 2,5 geschreven. En wat een verhaal heeft zij geschreven. Ontroerend...

Oktober 1998, ik ben dan 34 jaar, heb net een nieuwe baan, ons leven met een zoontje van dan 8 jaar staat goed op de rails. Vage klachten kondigen zich aan. Tintelende vingers van beide handen, rechterarm niet meer goed kunnen sturen en een kriebelend rechterbeen, alsof er duizenden mieren overheen kruipen.

Volgende week kan ik weer fietsen, volgende week ga ik winkelen en maak ik een wandelingetje met mijn hondje Bisou.

Toch maar wat meer wandelen met de hondjes, dan gaat het weer over. Tot die avond eind oktober, toen ik tijdens de wandeling de hoek omkom en in de koplampen van een auto keek… Vastgenageld aan de grond; ik kon me helemaal niet meer bewegen. Gelukkig gebeurde dit dicht bij huis.

Ik bleef vreselijk slecht lopen, dus op aandringen van mijn man en ook mijn moeder, die er bij was toen mijn eerste MS-vriendje mij die bewuste avond de eerste dikke zoen gaf, toch maar eens naar de dokter. Het hele circus kwam op gang, lumbaalpunctie, MRI en VEP en vervolgens doorgestuurd naar het Academisch Ziekenhuis in Maastricht; ze konden het niet rijmen.

In die tijd moest je 2 van de 3 onderzoeken positief hebben, en bij mij was alleen op de MRI “iets” te zien. Dus ik kreeg een voorlopige diagnose “tja mevrouw, het zou wel eens MS kunnen zijn, maar we weten het niet zeker”. “Gaat u maar naar huis, en wacht u even af, want het kan ook een virale hersenontsteking zijn. Als het niet beter gaat, moet u terugkomen”.

Een beetje struisvogelpolitiek, kop in het zand.

“Wat? Ik MS…? Dat gaat dus niet gebeuren, nu niet, nooit niet. Dat ga ik niet doen, ik ga niet in een rolstoel zitten. Dan is het klaar... En als het zo is, mijn god, dat kan niet... Dan ga ik ook nog dom dood…” In de aanloop naar deze voorlopige diagnose, had ik natuurlijk wel al het een en ander over MS gelezen, want daar had de neuroloog het in het streekziekenhuis al over. Dat je cognitieve vermogens achteruit kunnen gaan, heeft me, naast natuurlijk het beeld van een rolstoel, het meeste geraakt. Dus ik ben ook niet teruggegaan naar Maastricht en heb het uit mijn hoofd geschrapt. Een beetje struisvogelpolitiek, kop in het zand. Als ik doe of het er niet is, dan is het er ook niet.

Ik was een meester in het verstoppen van mijn klachten, die mild bleven en maar af en toe heftig opspeelden. Het signaal van l’Hermitte was dan eigenlijk het meest vervelend, net als door mijn rechterbeen zakken, mijn handen die in brand leken te staan en natuurlijk die mieren op mijn been. Ik werd erg onhandig en had de nodige ongelukjes door vallen. Een gekneusd jukbeen met als gevolg een enorm blauw en dik gezicht en een gebroken schouder die twee keer geopereerd moest worden, waren wel de meest heftige verwondingen.

Geen aerobics meer, niet meer tennissen, stoppen met paardrijden, één voor één gaf ik die bezigheden met een smoesje op.

Als ik van de trap viel, op straat languit ging, of weer over mijn eigen voeten struikelde, zei ik het maar niet meer. Ik geneerde me vooral voor mijn onhandigheid, maar weigerde er werk van te maken. Ik ging gewoon met alles door, en deed of het er niet was. Ik zei dan alleen maar tegen mijn man dat het allemaal niet meer lukte, maar probeerde er verder niet bij stil te staan. Toch liet ik dan onbewust dingen achterwege die ik vooraf niet meer goed kon inschatten en bedacht ik smoesjes waarom ik ergens geen zin in had.

Niet meer skiën, want dat gezeul met ski’s, ach een weekje zon is ook leuk. Niet meer fietsen, dus riep ik lachend, dat ik gewoon geen tijd had voor een fietstochtje en de boodschappen te zwaar zijn op de fiets. Geen aerobics meer, niet meer tennissen, stoppen met paardrijden, één voor één gaf ik die bezigheden met een smoesje op.

Zakelijke reizen naar Azië moest ik op een gegeven moment laten passeren, omdat het juist dan weer slechter ging en ik niet in mijn dooie eentje naar China of Vietnam durfde te vliegen. Heel zuur, want ik werkte in die tijd voor het team in Azië en ik genoot als ik in Azië rond sjouwde. Toe te moeten geven aan jezelf dat het niet meer gaat, althans op dat moment niet gaat, was en is nog steeds erg moeilijk voor mij. Natuurlijk had ik er nog wel zin in, maar het lukte me gewoon niet meer.

”Ja, mevrouw, het is toch echt MS.”

Totdat ik in januari 2011 met mijn zusje en een paar vriendinnen voor een korte vakantie in Turkije was en er een uitstapje naar de oude haven van Antalya met veel trappen werd gepland. Ik had geen match meer met trappen, en schoot helemaal in de stress als ik ook maar één klein treetje moest overwinnen, dus ik ging niet mee. Uiteindelijk ging niemand, want ze wilden mij niet alleen achterlaten, met als gevolg dat het voor mij zo voelde of ik het voor iedereen had verknoeid.

Terug in Nederland werd ik geveld door een buikgriepvirus dat heel Nederland in zijn greep hield en dat eindigde in een flinke schub. Weer kon ik een paar dagen niet lopen met wat flinke restklachten, en opgeteld bij de problemen die ik in Turkije had ondervonden, ging ik opnieuw de medische molen in.

Als je het zelf heel erg gelooft, wordt het ook jouw waarheid.

Het werd al gelijk duidelijk, ” ja, mevrouw, het is toch echt MS.” Ach ja, het kwam niet al donderslag bij heldere hemel, want dat zwaard van Damocles hing immers al 13 jaar boven mijn hoofd. In blinde paniek greep ik naar een van de reguliere medicijnen, waarbij ik mezelf driemaal per week moest injecteren. Ik had er zo’n hekel aan, maar probeerde het toch maar te omarmen, ondanks de spuitplekken die zich meer dan vervelend manifesteerden. En mijn leven ging gewoon door. Mijn uitweg was om te doen alsof het niet bestond. Als je het zelf heel erg gelooft, wordt het ook jouw waarheid.

In de zomer van 2012, bijna op de dag precies één jaar na de definitieve diagnose MS, werd bij mij borstkanker vastgesteld en moest ik onmiddellijk stoppen met Rebif. Ergens was dat, ondanks het hele verdrietige nieuws, een opluchting. “Hèhè, ben ik van dat spuiten af.” Ook betrapte ik me erop dat ik wel eens dacht “misschien is die borstkanker wel de ontsnappingsroute uit de klauwen van de MS, en wordt mij die ontluisterende aftakeling bespaard”.

Even heb ik daarom, zeer tot ontsteltenis van mijn gezin en de oncologisch chirurg, overwogen om me helemaal niet te laten behandelen, maar ja, gezond verstand overheerst dan toch. Dus ook die uitdaging ben ik aangegaan. Eerst 8 chemokuren, daarna een operatie, gevolgd door een hele serie bestralingen. Het MS-vriendje heb ik voor die periode van ruim 9 maanden onder een dikke steen begraven. Uit het oog, uit het hart. Letterlijk!

Hoe trots was ik dat ik in 2014, ondanks de diagnose MS, toch een nieuwe functie binnen het management team kreeg.

Inmiddels ben ik ruim vier jaar verder en heb ik nog steeds last van wat naweeën van de chemo, waaronder een beschadigde hartfunctie, en ben ik dus nu ook officieel hartpatiënt, en een chronische infectie door de chemo. Maar ook nu ging het leven weer door. Hoe trots was ik dat ik in 2014, ondanks de diagnose MS, toch een nieuwe functie binnen het management team kreeg. Dat is en blijft ook mijn credo, ik probeer door te gaan en er de schouders onder te zetten. Wilskracht, doorzettingsvermogen, of ben ik gewoon vreselijk eigenwijs en (te) ambitieus en trots?

Jammer genoeg is mijn MS-vriendje toch weer eind 2013 onder de steen vandaan gekropen en zit hij weer op schoot. Een vervelend, en heel erg klef gozertje, onderhand een stalker.

Maar op de een of andere manier lukt het me dan toch weer om me bij elkaar te rapen en door te gaan.

Deze ongewenste vriend die je - hoewel je je goed verstopt - overal en op de meest ongelukkige momenten vindt - neemt steeds meer bezit van me en maakt vooral mijn lopen en balans erg lastig. Er zijn momenten dat de paniek hard toeslaat. “Wat moet er toch van me worden? Waar moet dat heen?”, vraag ik me dan af. Dan heb ik even een off-day, huil tranen met tuiten, ben heel erg vervelend voor mijn lieve man, die de volle laag krijgt van opgekropte teleurstelling, frustratie en woede en slaap er een nachtje over. Maar op de een of andere manier lukt het me dan toch weer om me bij elkaar te rapen en door te gaan.

Misschien houd ik (te) krampachtig vast aan dat wat niet meer gaat …tegen beter weten in. Maar ja, zo ben ik, zo zit ik in elkaar en dat werkt voor mij. Vanaf dat onze zoon 4 jaar is, heb ik fulltime gewerkt en daarom nooit tijd voor hobby’s gehad. Het is dan ook een groot zwart gat, dat thuisblijven, ik wil er gewoon niet aan. Dus ga ik door en ben ik ergens ook nog wel een beetje trots dat ik me niet laat pesten door dat ongenode MS-kereltje. Ik werk op dit moment nog viereneenhalve dag en dat doet mij goed.

Mijn auto weet zelf de weg, ik parkeer bijna naast de deur en als ik achter mijn bureau zit, is er niks aan de hand. De rest kan ik allemaal regelen. Ik ben verslaafd aan thuiswinkelen, heel af en toe zet ik mijn trots opzij en ga ik met mijn scootmobiel een paar boodschapjes doen. Natuurlijk blijft er naast mijn werk niet veel energie meer over om nog andere dingen te doen, maar dat hoeft voor mij ook niet. Althans niet nu. Luctor et Emergo... ik worstel en kom boven. Gelukkig maar.

En als ik ’s avonds in bed lig, denk ik “meer dan mijn best doen nu, kan ik niet”.

Natuurlijk heb ik verdriet en weet ik het soms ook allemaal even niet meer en twijfel ik of ik het wel aan kan. Zonder mijn lieve man, die me door dik en dun steunt en feilloos aanvoelt, hoe de vlag erbij hangt, had ik het wellicht al opgegeven. Heel diep in mij zit de wens dat ik volgende week het knopje vind en mezelf weer kan aanzetten, en dan is alles weer goed. Volgende week kan ik weer fietsen, volgende week ga ik winkelen en maak ik een wandelingetje met mijn hondje Bisou. Volgende week is alles weer goed.

Dat is natuurlijk onzin, dat weet ik ook wel, want de enige zekerheid die je bij MS hebt, is dat je weet dat het alleen maar achteruit gaat. Toch blijf ik niet hangen in het verdriet en de zorgen; ik probeer maar heel soms achterom te kijken en maar zelden echt vooruit. Ik leef in het nu en geniet van kleine dingen. Ik volg de ontwikkelingen van nieuwe medicijnen en therapieën op de voet. En als ik ’s avonds in bed lig, denk ik “meer dan mijn best doen nu, kan ik niet”.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Marjolijn schreef:

    Beste Sandra, diep respect dat je jouw verhaal zo op papier kan zetten!! Ik hoop echt dat ze snel meer kunnen en dat ook de stamceldonatie in Nederland vergoed gaat worden.

  • Dag lieve strijder… het ga je goed.

    Mijn eerste ontmoeting met Annet was op 19 januari 2002. Ze zat aan de stamtafel van Café de Brasserie met een oud schoolgenoot van me. We raakten aan de praat. Het wa... › Lees meer

    Wel of geen medicatie? 2 jaar Aubagio…

    Vorige week deelden wij het eerste deel van Anke. Vandaag is het de beurt aan deel twee. Ze mag de keuze maken om met nieuwe medicatie te beginnen. Uiteindelijk kiest ... › Lees meer