Beste Minister Bruins, Minister de Jonge en Staatssecretaris Blokhuis

Henny van Dam

Zoals jullie hebben gemerkt zijn wij de afgelopen dagen druk bezig met aandacht te vragen voor Fampyra. Een bewuste keuze. Een weloverwogen keuze. Gister stuurde Henny haar verhaal inclusief haar persoonlijke brief naar ons.

Beste Minister Bruins, Minister de Jonge en Staatssecretaris Blokhuis

Zoals jullie hebben gemerkt zijn wij de afgelopen dagen druk bezig met aandacht te vragen voor Fampyra. Een bewuste keuze. Een weloverwogen keuze. Gister stuurde Henny haar verhaal inclusief haar persoonlijke brief naar ons.

Beste Minister Bruins, Minister de Jonge en Staatssecretaris Blokhuis,

Ik schrijf u een brief vanuit machteloosheid. Mij en de vele mede gebruikers van Fampyra hebben vernomen dat er een negatief advies is uitgebracht door ZIN (Zorginstituut Nederland) over het toelaten van het medicijn Fampyra in het basispakket. Om aan te geven hoeveel Fampyra voor ons, MenSen met MS betekent gaat er een petitie rond en worden berichten en ervaringen met elkaar gedeeld. Maar u gaat straks over het besluit dus heel graag willen wij u laten inzien wat Fampyra voor ons doet.

Zo zijn er zeer diverse klachten behorend bij MS maar voor een ieder die er baat bij heeft geeft het net dat beetje meer in mogelijkheden.

Het verbeterd het loopvermogen. Het geeft meer energie. Het heeft een positieve inwerking op de blaas- en darmfunctie. Het geeft een betere balans. Het heeft positieve invloed op slik- en spraakvermogen. Voor sommigen is het de enige mogelijkheid om een transfer in en uit de rolstoel te maken zonder tillift. Door dit alles geeft het de ruimte om nog deel te nemen aan de maatschappij. En dit zijn slechts enkele voorbeelden van ervaringen...

Voor mij persoonlijk geeft het de mogelijkheid om nog te werken, ook al is dat niet meer in de zorg zelf maar een zorgondersteunende functie, zo ben ik fysiek, energiek en cognitief aktief. Zo kan ik de rolstoel nog regelmatig afwisselen met een stukje lopen met stok of fietsen met trapondersteuning.

Zo zijn er zeer diverse klachten behorend bij MS maar voor een ieder die er baat bij heeft geeft het net dat beetje meer in mogelijkheden. Want daar zijn wij "MS'ers" heel sterk in... We waarderen het leven en zien het positief, we kijken niet alleen naar wat we niet meer kunnen maar vooral naar wat we wel kunnen... En daar helpt Fampyra ons enorm bij.

Dat het een en ander met geld te maken heeft moge duidelijk zijn. Maar als ik niet meer kan werken kost dat geld. Als ik niet meer kan lopen en afhankelijk ben van hulpmiddelen kost dat geld. Als ik zorg nodig heb om mij aan te kleden en te douchen kost dat geld. Wie een tillift nodig heeft, ook dat kost geld.

En eigenlijk is mijn hele verhaal niet nodig als ik lees naar wat een ieder van u onder uw naam als Ministers en Staatssecretaris (zie hieronder geciteerd) als missie uitdraagt...

Wij vragen geen gezondheid maar wel de zorg die nodig is. Wij zijn MenSen die u heel beleefd vragen, alstublieft...

Dank u wel, namens alle mede 'Fampyra-gebruikers',

Henny van Dam

Hugo de Jonge, Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, viceminister-president
Iedereen in Nederland moet de ruimte krijgen om volwaardig mee te kunnen doen aan onze samenleving. Als je een beperking hebt, mag dat geen reden zijn om langs de kant te staan. Ik wil werken aan een zorgzamere samenleving waarin het vanzelfsprekend is dat we naar elkaar omkijken en als het nodig is voor elkaar zorgen. Een samenleving ook waarin we kinderen meer recht doen en helpen om kansrijk en veilig op te groeien. Betere zorg en ondersteuning voor jong en oud, daar ga ik mij samen met de duizenden professionals in de zorg voor inzetten.

Bruno Bruins, Minister voor Medische Zorg en Sport
Zorg gaat in de eerste plaats over mensen. De zorg raakt iedereen, en vaak op de meest kwetsbare momenten in het leven. Dan is het belangrijk dat de zorg persoonlijk is en zo dichtbij huis als mogelijk. Voor de meer dan een miljoen mensen die met hart en ziel werken in de zorg, wil ik dat zij hun werk met plezier kunnen doen en zich gewaardeerd weten. Ook daar zet ik me voor in.

Paul Blokhuis, Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Mensen die het moeilijk hebben, moeten we helpen en ondersteunen zodat ze zich thuisvoelen in onze samenleving. En weer mee kunnen doen. Daarom is het belangrijk dat we verbindingen leggen tussen mensen, maar ook tussen zorg, hulp en ondersteuning die te vaak nog los van elkaar werken. Samenwerken om mensen te helpen, dat is mij uit het hart gegrepen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Silvia schreef:

    Het is onverteerbaar dat in ons omringende landen de werking van Fampyra wel is aangetoond en ook vergoed wordt. Het is zelfs zo dat het in Spanje en Duitsland goedkoper is dan hier.
    Een goed idee om de minister dat te laten onderzoeken alvorens het afschuwelijke definitieve besluit te nemen.
    Met de start van fampyra plm €500 per maand ben ik gestopt met Avonex à €1000 per maand en voel ik mij een stuk energieker, mijn loopfunctie is toegenomen en ook mijn balans zodat ik weer kan fietsen.
    Ook de adl kan ik kan ik zonder hulp verrichten.
    Blaas en darmfunctie zijn verbeterd waardoor ik weer beter en vaker sociale contacten kan onderhouden.

    Maak van mij geen afhankelijke bejaarde vrouw (56) achter de geraniums aub

  • Jose Brattinga schreef:

    Beste Minister Bruins , ik als MS patiënt hoop dat er toch nog een opening komt voor een gesprek over het gebruik van Fampyra .
    Ik ben 1 van de patiënten die er gaan baat bij heeft , maar geef alsjeblieft de mensen die er wel baat bij hebben hun medicijn !
    Iedere behandeling zou mogelijk moeten kunnen zijn als je deze slopende ziekte hebt , want iedereen verdient een mooi leven , ook MET MS !
    Help deze mensen alstublieft !
    Met vriendelijke groeten , Jose

  • Mia Broos-Bakker schreef:

    Ik slik al jaren Fampyra, het heeft mijn leven veranderd. Lopen kost minder energie, ik kan verder lopen, ik hou meer energie over. Ik kan hierdoor vrijwilligerswerk doen, ook ben kan ik zelfstandig naar het ziekenhuis en ben niet meer afhankelijk van bv de regiotaxi. Voor Fampyra was ik na 200m lopen al moe en moest ik iedere middag rusten. Nu kan ’s avonds thuis weer eten koken en maak ik iedere dag een wandeling van een half uur. Ik wil niet zonder Fampyra, ik heb al zoveel verloren door de MS, Fampyra heeft me weer een stukje teruggeven. En dat wil ik niet meer kwijt.

  • Dave schreef:

    Ik ben niet afhankelijk van deze medicijnen. Maar ik heb wel andere medicijnen nodig om überhaupt in leven te blijven, worden die straks ook niet meer vergoed dan!!!!!?

  • Theo Zitvast schreef:

    minister bruins ,u moet zich kapot schamen,deze mensen hebben niet om deze ziekte gevraagd,ikzelf heb een stoma ,ik kreeg darmkanker ,door die stoma leef ik nog goddank,en ook ik word volledig vergoed voor alle stoma hulpmiddelen,en u wilt dit voor deze mensen het medicijn niet meer vergoeden,sommige mensen denken dat ze God zijn,volgens mij schuilt er in u (de DUIVEL) draai dit Svp terug.

  • Erik Veenstra schreef:

    Erik Veenstraéén uur geleden

    Ik ga een verhaal vertellen over fampyra.heb dit de eerste dagen voor kerst 2016 bijgehouden wat het met mij doet.
    Na 2 pillen evenwicht stuk beter.
    Ondanks weinig geslapen toch nog niet moe savonds.
    Voor mijn gevoel loop ik ook sneller. 3pillen op fysio kon zelfs op halve bal staan en draaien. Hard gewerkt bij fysio maar daarna boodschappen doen max(de hond) uitlaten en loop nog steeds rechtdoor. Was normaal niet het geval. 
    Snachts naar de wc stapte zo uit mijn bed zonder muur vast te houden. 4 pillen op.net met max hard doorgelopen soepel. 5 en6 pillen op.voel me heel de dag top en fit.blijf goed lopen fietsen ging ook waanzinnig hard zonder vermoeidheid 
    Blijf heel de dag fit. Praten gaat ook beter.pil 7.blijven lachen. heb gewoon zin in het leven.
    kerst vieren nu.wil aan iedereen laten zien hoe goed ik me voel.normaal keek ik uit op een vermoeiende dag nu niet.
    Beste kerstcadeau ever gehad. Fampyra pillen kan me niet eens meer herinneren dat ik me zo goed voelde.al 5dagen geen last gehad van been dat niet mee wou lopen zodat ik bijna struikelde. 1e kerstdag achter de rug.was toch wel moe.savonds met pa de hond uitlaten en ondanks 4 bier op nog steeds rechtdoor lopen.Top.vandaag 2e kerstdag .ben weer super actief en voel me weer top.alles opgeruimd als een speer en niet moe.loop zelfs met dozen naar zolder zonder trapleuning vast te houden. Als dit zo doorgaat wordt 2017 een TOP JAAR. .valt me op dat dit lijstje al erg vol komt te staan met positieve vooruitgang lees net bij andere fampyra gebruikers die 2 en 5 weken bezig zijn dat ze nog geen verschil merken. Wat voelt het goed om eens een keer geluk te hebben. Love it.voel me elke dag een jaar jonger. Wat voelt het toch lekker om heel de dag blij te zijn. Kan eindelijk max kort bij me houden zonder over de riem te vallen. Hebben weer flink stuk gelopen en doorgelopen zonder sleepbeen.loop zelfs zonder nadenken van de stoep af.het zelfde stuk weer gelopen en weer een makkie. Savonds lekker sushi gegeten met ouders en weer bier op daarna nog even naar casino. Was 12uur thuis.max uitlaten makkie. Net 2e x fysio. Vermoeiend maar ging top.stoeien met max zonder omvallen. Al een week geen trillend been gehad. Kan nu ook gewoon wegfietsen zonder te kijken of mijn voet goed op de trapper staat.fluitend boodschappen gedaan. Wat is het toch lekker om lachend en zingend boodschappen te doen. Ging zelfs met losse handen .Hierna ben ik gestopt met bijhouden van alle veranderingen door fampyra. 
    NU 15 MAART 2018 Geen vergoeding meer voor fampyra. Heb het gevoel dat ik alles wat ik dit jaar gedaan heb nooit meer zal kunnen doen.onmenselijk

  • Miranda Tiemeijer schreef:

    Fampyra is voor mij het medicijn dat mijn voldoenning geeft in me lopen bewegen en energie .ik kan meer .doet meer .in huis vooral .kan weer naar een feestje .dansen .beter in fysiokrachttraining en nu pakt u ons dit af .als ze eens voelen wat wij voelen .haal fampyra aub terug en mijn leven terug graag
    Miranda Tiemeijer

  • Ian schreef:

    Ik hoop dat Karma ze snel te grazen gaat nemen.

    Welke motivatie is er om Fampyra niet toe te laten tot basis? Is daar überhaupt wel een motivatie voor? Eentje die standhoudt in onze rechtstaat?

  • Wilma Heemskerk schreef:

    ik hoop echt dat de brieven helpen maar helaas hebben de meeste ministers een behoorlijk bord voor hun hoofd. Mijn man is net begonnen met Fampyra en ik weet gewoon dat het mensen uit een rolstoel houd. Als de minister het dus verbied zullen heel veel mensen veel eerder in een rolstoel belanden en uiteindelijk veel duurder zijn het medicijn.
    Ik ben secretaris van Rayon Zuid Holland noord en heb de petitie rond gestuurd naar alle vertegenwoordigers . We moeten ze in Den Haag wakker schudden.

    • Michiel van Veen schreef:

      Goedenavond,

      Er is een onderzoek gedaan waaruit blijkt dat maar 15 {d7ecc6a16523239662bee70330a15653ee2d3f086489772d58210a11f9dd9a49} mensen baat hebben bij dit medicijn. Dus er hoeft op dit moment maar voor 15{d7ecc6a16523239662bee70330a15653ee2d3f086489772d58210a11f9dd9a49} betaald te worden. Ik heb ook MS, ik sta op het punt om dit medicijn te gaan gebruiken vanwege mijn loopvermogen dat steeds verder achteruit gaat. 2mnd geleden gestart met gylenya met als doel MS zoveel mogelijk te bestrijden, stap
      2 zou fampyra zijn. Nu wordt het ook voor mij
      een behoorlijke tegenslag zijn dat ik niet de kans krijg om dit medicijn te kunnen gebruiken, ik heb namelijk ook niet de financiële middelen om dit zelf te kunnen bekostigen.
      Het wil niet per definitie zeggen dat het effect heeft op mij, maar moet het wel proberen.
      .
      Ik vind dat er grondiger onderzoek gedaan dient te worden door ZIN en niet klakkeloos {d7ecc6a16523239662bee70330a15653ee2d3f086489772d58210a11f9dd9a49}
      aftikken tov hoeveelheid mensen die hier heel veel baat bij hebben.
      Denk dat het kabinet eens vraagtekens moet zetten over de werkwijze van ZIN.

      Met vriendelijke groet,

      Michiel van Veen

  • Muk schreef:

    Geachte belangrijke heren. Goed dat u zich in gaat zetten opdat iedereen ‘mee’ kan doen. U hebt daar ook de beslissingsbevoegdheden voor. Mijn naam is Muk uit Hilversum. Dankzij Fampyra loop ik weer en heb ik mijn rolstoel heel snel weer kunnen teruggeven. Ik heb http://www.ms-missie-peru.nl opgericht. Wij gaan op 13 september a.s. naar Peru om met andere MS collega’s het laatste deel van de Inca Trail te lopen voor MS Research. Hiervoor zijn wij 4 x in de week aan t sporten. Echter nu wordt Fampyra per 1 april niet meer vergoed. Betekent dit dat ik als bedenker en organisator niet mee zal kunnen lopen? Een bittere, bittere pil. Kunt u u besluit alsteieft heroverwegen. U zult 2000 mensen nu en wie weet boeveel mensen in de toekomst een fijn leven bezorgen. Dank voor uw interesse en ik wens u veel wijsheid. Kom er graag met een van u over praten. Met vriendelijke groet

  • Ada Derijcke- van Veen. schreef:

    Fampyra sorteerde voor mij geen effect! Voor 1800 MSers wel.. De dag en de nacht zeg maar!
    Laten wij met z’n allen voor de ruim 6 miljoen euri zorgen..
    De basisverzekering voor 50 eurocent verhogen voor iedere Nederlander.
    En 1800 mensen zijn weer blij!
    Even een vraag, weten de mensen, die hier over beslissen, wel wat MS Hebben inhoudt?
    Het went nooit, je hele gezin heeft MS zeg maar!

  • MS & rijbewijs: CBR rijtest

    In de nieuwe reeks 'MS & rijbewijs' bijt Lisa de spits af met haar verhaal over het halen van haar rijbewijs. Lisa stond voor de keus; gaat ze aangeven dat ze een ... › Lees meer

    MS Missie Peru 2017

    Op Facebook zien we een pagina van MS Missie Peru. En dat trok onze aandacht. Wat is die missie precies? Wat gaat men doen in Peru? En hoe kunnen we dit initiatief ste... › Lees meer