Autologe Stamcel therapie voor MS: een doorbraak?

ErasmusMC

Op Facebook komen wij de uitleg vanuit MS Centrum Rotterdam Erasmus MC tegen. We vragen beleefd of wij hun verhaal mogen delen. Dit mag. Ons doel hiermee is om ook de medische kant van het verhaal te belichten.

Autologe Stamcel therapie voor MS: een doorbraak?

Op Facebook komen wij de uitleg vanuit MS Centrum Rotterdam Erasmus MC tegen. We vragen beleefd of wij hun verhaal mogen delen. Dit mag. Ons doel hiermee is om ook de medische kant van het verhaal te belichten.

Wij hebben op het gebied van de stamceltherapie geen mening. Ook op het gebied van andere medicatie tegen MS hebben wij geen mening. Wij delen graag de verhalen van de MS'ers maar ook de verhalen van de wetenschap.

Autologe stamcel therapie repareert niet!

Stamceltransplantatie nu is in wezen niet anders dan in de jaren negentig; het betreft een zeer hoge dosis chemotherapie om zoveel mogelijk immuuncellen kwijt te raken om daarna een rescue van het immuunsysteem te bewerkstelligen met een eigen transplantaat. Op deze wijze kan men nog meer toxische stoffen geven aan de patient, dan bij de routinematige chemotherapie voor auto-immuunziekten.

Het is onmogelijk om alle immuuncellen in het lichaam te vervangen. Wel wordt er een log 6 tot log 8 reductie bewerkstelligd van de witte bloedcellen bij aanwending van de allerzwaarste protocollen. Een heleboel cellen, bv in de weefsels zelf blijven onaangeroerd. Zo toonden wij aan na een heel zwaar immuunonderdrukkend protocol, dat de B cellen in de hersenen van mensen met MS na de stamceltransplantatie nog precies dezelfde antistoffen (oligoklonale banden) aanmaakten als voor de procedure.

Autologe stamceltherapie voor autoimmuunaandoeningen zoals MS richt zich puur op het immuunsysteem.

De chemotherapie bij een stamceltherapie is toxisch voor het zenuwstelsel. Daarnaast zijn er de bijwerkingen in de vorm van infecties, nieuwe auto-immuunziekten en het optreden van kanker. Wij zagen bij de 14 patiënten die in Rotterdam getransplanteerd werden o.a. het ontstaan een non-Hodgkinlymfoom, het optreden van leukemie (door de hoge dosis chemotherapie), en het optreden van nieuwe autoimmuniteit (schildklier en diabetes).

Autologe stamcel therapie repareert niet! In de media en op internet wordt dit verwarrend gebracht. Autologe stamceltherapie voor autoimmuunaandoeningen zoals MS richt zich puur op het immuunsysteem.

Stamceltherapie ter regeneratie van schade in weefsels is iets heel anders, en wordt op dit moment uitgewerkt op het nivo van proefdieren. Dit betreft hoopvol onderzoek voor de toekomst.
De recente gegevens over stamcel transplantatie bij MS in Canada betreffen geen innovatie. Dit gaat om een oud protocol, waar bij de patienten nu wel langer vervolgd zijn dan in de eerder gepubliceerde studies, zoals die in Nederland.

Er bestaat geen studie die uitgevoerd is volgens de regels van evidence-based-medicine. Daarvoor is een adequate, goed gematchte controlegroep nodig waarbij het lot bepaald welke therapie gegeven zal worden en waarbij de patient niet weet welke therapie hij/zij krijgt. Zulks is onmogelijk bij deze vormen van behandeling.

Ten aanzien van de noodzaak van een controlegroep: Punt is dat we bij de behandeling van MS nogal eens zien dat mensen weer sterk verbeteren , zoals opstaan uit de rolstoel, na het geven van therapie. Dit betreft dan meestal een kuur methylprednisolon (korte termijn) en voor langere termijn worden deze zogenaamde wonderen ook nogal eens gezien bij chemotherapie met mitoxantron, bv natalizumab, of lemtrada. Het gaat hier dan om mensen die in korte tijd flink zijn verslechterd vanwege flinke ontstekingsactivititeit in hun hersenen en of ruggenmerg. Ook na een kuur lemtrada kan men makkelijk 5 jaar helemaal genezen lijken!

Nogmaals, autologe stamceltransplantatie bij MS repareert niet.

Het grote verschil tussen nu en 25 jaar geleden toen we wereldwijd gestart zijn met onderzoek naar stamcel therapie voor MS, is dat er inmiddels heel erg veel nieuws ontwikkeld is. Er is gewoonweg veel meer voorhanden om het immuunsysteem de kop in te drukken. Grote probleem hierbij is de mogelijkheid van het optreden van bijwerkingen zoals optreden van zeldzame ernstige infecties. Dit is echter niet minder een probleem bij autologe stamceltransplantaties.

Nogmaals, autologe stamceltransplantatie bij MS repareert niet. Het is dus echt niet mogelijk om door deze procedure te genezen als men al lange tijd in de rolstoel zit door secundaire neurodegeneratie in het zenuwstelsel. Of meer uitgedrukt in MS taal, wanneer men secundair progressief is. De grootste risico’s op gevaarlijke bijwerkingen van stamceltherapie worden gezien bij mensen die slecht ter been zijn.

Stamcel therapie voor MS kan dus geenszins gezien worden als nieuwe doorbraak. Het betreft niet een bewezen nuttiger therapie dan wat nu al voorhanden is in het standaard pakket van MS centra. Er is zeker geen reden dit aan te bieden als standaard therapie, buiten een onderzoek-setting.

Echter, dit is het minst effectief en het meest gevaarlijk voor mensen met een gevorderde ziekte.

Er wordt al vele jaren gepraat en geschreven over het uitvoeren van adequate gerandomiseerde studies, op internationaal niveau. De controlegroep zou waarschijnlijk behandeling met Lemtrada moet zijn en dan is het maar zeer de vraag of stamceltherapie het qua balans tussen effectiviteit en bijwerkingen zal gaan winnen. Om over kosten hier nog maar niet te spreken. Dit zal extreem moeilijk uit te voeren zijn. Wij hebben in Nederland indertijd in 5 jaar tijd met heel erg veel moeite slechts 14 patiënten gevonden die in aanmerking kwamen volgens een net medisch ethisch goedgekeurd protocol.

Is het nu klaar met stamceltherapie? Waarschijnlijk niet. In de ogen van vele MS deskundigen wel, grotendeels vanwege bovenstaande punten. In ieder geval niet wereldwijd in de ogen van de patiënten zelf. In die discussie moet toegegeven worden dat al sinds de jaren zeventig in de wereld van MS behandelaars beseft wordt dat hoge dosis chemotherapie de ziekte een langere tijd stil kan leggen. Echter, dit is het minst effectief en het meest gevaarlijk voor mensen met een gevorderde ziekte.

De aanvankelijke resultaten van stamceltherapie in de jaren negentig voor leukemie waren ook niet fantastisch, omdat voor een dergelijk zware therapie logischerwijs al snel de patiënten werden geselecteerd die er het slechtst aan toe waren (met dus op die basis al de minst florissante prognose).

Het probleem is echter op maat diegenen eruit te kiezen waarbij het risico waard is.

De groep die potentieel in aanmerking komt voor nieuwe protocollen voor autologe stamceltransplantatie is de groep die juist nèt de diagnose heeft, in neurologisch relatief goede conditie (bv EDSS 0 tot 2), met dan wel tekenen van forse ziekteactiviteit, en de bereidheid risico’s te nemen, en –om wat voor reden dan ook- de sterke wens niet een beschikbare standaardbehandeling te ondergaan. Dan juist zou vroege stevige behandeling de secundaire progressie (lees; beschadiging van zenuwcellen en hun uitlopers) kunnen voorkomen.

Om die groep te pinpointen valt niet mee. Het voorspellen van het beloop van MS blijft moeizaam. Bovendien voelt deze groep patiënten zelf nog helemaal niet zo de noodzaak om iets aangrijpends te ondernemen tegen hun ziekte. Dus de motivatie een zware en gevaarlijke procedure te ondergaan is in het algemeen niet heel groot. De motivatie is begrijpelijkerwijs het grootst bij mensen waarbij de ziekte al flink schade heeft achtergelaten.

Het risico bestaat om onnodig een heel zwaar risicovolle behandeling uit te voeren bij mensen die nog ook de kans hebben spontaan in een rustiger vaarwater te komen. Statistisch gesproken is het beloop van MS over 20 jaar genomen voor heel velen niet direct zo negatief. Het probleem is echter op maat diegenen eruit te kiezen waarbij het risico waard is. En medisch ethische commissies zullen nieuw voorgestelde plannen streng bekijken en afwegen tegen bestaande behandelvormen.

Veel over dit onderwerp in de media gaat niet meer over feiten, maar over meningen. Dat is een maatschappelijk fenomeen dat we ook uit de politiek kennen. Internet en social media spelen daar een grote rol bij. Emoties zijn erin geslopen. Argwaan is erin geslopen. Gevoed door begrijpelijke ontevredenheid van vele mensen met MS (en hun omgeving!) over hun secundaire progressie waar de dokter met lege handen staat.

Als exces wordt er zelfs gerept van een lobby vanuit de farma om stamceltransplantatie te blokkeren.

Alsof een autologe stamcel procedure niet heel erg veel medicatie, diagnostiek en apparatuur uit diezelfde industrie behoeft. En alsof er niet duizenden MS onderzoekers wereldwijd dagelijks bezig zijn te kijken hoe de progressie, de schade aan de zenuwbanen bij MS beter te lijf te gaan. Dat is net als bij Parkinson, Alzheimer en ALS echt geen gemakkelijke opgave. Daarvoor is tijd, geduld, slimheid, soms ook wat geluk en helaas ook veel geld nodig. Laten we daar met zijn allen graag verder voor strijden.

Bron: ErasMS Facebook

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Jan van Bodegraven schreef:

    Kul reactie van het Erasmus. Alles draait om geld maar ik sluit zeker niet uit dat er ook een wedloop bezig is. Andere rijke, goed ontwikkelde landen met een uitstekende gezondheidszorg zoals Zweden bieden deze behandeling wel aan. Nederland niet. Je kunt als Erasmus vanaf de zijlijn kritisch blijven, maar steeds meer MS patiënten zoeken hun heil in het buitenland. Wil je dat als land? Waarom is NL weer terughoudend en azijnzeikerig, terwijl in andere landen men doorpakt en doorgaat met onderzoek en behandeling? Je kunt niet blijven verkopen dat NL het beter weet dan al die andere landen waar de stamceltherapie WEL beschikbaar is. Natuurlijk speelt de machtige farmaceutische industrie WEL een rol. Men communiceert in NL op een opmerkelijke wijze. Niet positief, opgetogen of wat dan ook. Alleen haast men zich om te melden dat dit onderzoek in NL jaren geleden is uitgevoerd maar dat de risico’s veel te groot zijn en dat er nog steeds niets bewezen is. Is er nu helemaal geen enkele neuroloog in Nederland die zijn nek durft uit tevsteken?? Het net lijkt gesloten en werkelijk iedere neuroloog in NL is dezelfde mening toegedaan. Dat alleen al is verdacht.

  • Samen strijden tegen MS

    Op 10 juni 2019 vindt voor de 9e keer Klimmen tegen MS plaats. Tijdens dit evenement beklimmen fietsers, handbikers en lopers 1 of meerdere keren de Mont Ventoux. Zij ... › Lees meer

    Laat de paramedici niet verdrinken!

    Steeds vaker treden ook specialisten in de openbaarheid om hun ongenoegen te uiten. Zo ook Gerald Hengstman, Neuroloog, zorginnovator en inspirator. Wij delen hier zij... › Lees meer