Armin in Mexico voor HSCT

Armin Wessel

Op 15 juli krijgen we een mail binnen van Armin Wessel. Een mail, zonder inleiding, met zijn funding story. Standaard zeggen we 'Nee' tegen dit soort verhalen. Het is een standaard verhaal en is inmiddels op meer sites bekend. Niet dat dit erg is. Alleen  willen wij (Platform MS) unieke, bijzondere verhalen. Later krijgen we ook een mail van zijn vrouw Monique. De nadruk wordt nu gelegd op de HSCT behandeling en de nazorg (welke te wensen overlaat in Nederland).

Armin in Mexico voor HSCT

Op 15 juli krijgen we een mail binnen van Armin Wessel. Een mail, zonder inleiding, met zijn funding story. Standaard zeggen we 'Nee' tegen dit soort verhalen. Het is een standaard verhaal en is inmiddels op meer sites bekend. Niet dat dit erg is. Alleen  willen wij (Platform MS) unieke, bijzondere verhalen. Later krijgen we ook een mail van zijn vrouw Monique. De nadruk wordt nu gelegd op de HSCT behandeling en de nazorg (welke te wensen overlaat in Nederland).

Monique: "Dit moet bekend worden in Nederland, neurologen weigeren nazorg, zelfs het Erasmus MC in Rotterdam die ooit met het onderzoek zijn begonnen, laten ons nu in de kou staan. Bij terugkeer in Nederland is het advies van Mexico, 5x een infuus Rituximab, een erkend en geregistreerd medicijn alleen tot op heden nog niemand te vinden die dit als nazorg wilt geven.
Hoop dat jullie dit oppakken."

Welke na één jaar werd bijgesteld naar Primair Progressieve MS...

Ik ben Armin Wessel, 46 jaar, gelukkig getrouwd met Monique. Ik heb het geluk van twee prachtige kinderen. Een dochter van 15 en een zoon van 11.

In maart 2014 sloeg echter het noodlot toe. Ik kreeg de diagnose MS. Welke na één jaar werd bijgesteld naar Primair Progressieve MS. De snelheid en de agressiviteit van mijn ziekte heeft ervoor gezorgd dat ik sinds begin 2015 al volledig rolstoelafhankelijk ben. Voor deze vorm van MS is in Nederland geen enkele medicatie of behandeling mogelijk om de progressie en invaliditeit af te remmen en/of te behandelen.

Dit betekent dat ik in Nederland al uitbehandeld ben. Omdat opgeven voor mij geen optie is, ben ik gaan zoeken naar medische alternatieven. De enig mogelijke behandeling voor mijn progressieve vorm is een stamcel therapie (HSCT). Gezien mijn snelle achteruitgang en hoge score op invaliditeit, is deze behandeling slechts mogelijk in een drietal landen. Te weten, Mexico, Filipijnen en/of Israël. Momenteel ben ik Mexico voor de HSCT behandeling!

Op woensdag 20 juli en donderdag 21 juli kreeg Armin zijn eerst chemokuren. De dagen er na voelt hij zich ellendig, misselijk en vermoeid. Ruim een week later worden op vrijdag 29 juli zijn stamcellen geoogst. De berekening is dat er 1 miljoen stamcellen nodig zijn bij 1 kilogram lichaamsgewicht. Als ik zo de uitslag (116 miljoen stamcellen) lees zou het betekenen dat Armin bijna 2x zijn eigen lichaamsgewicht heeft geoogst. Geweldig nieuws dat hij zoveel stamcellen heeft weten te oogsten. Direct na het oogsten van de stamcellen, ondergaat Armin direct een chemokuur. De volgende dag krijgt Armin zijn tweede en laatste chemotherapie. Door de succesvolle oogst en de vele steunbetuigingen, krijgt Armin een enorme boost!

31 juli 2016. De stamcellen van Armin worden terug geplaatst in zijn lichaam. Armin begint vanaf vandaag weer 'opnieuw'.

De dagen welke volgen zijn dagen van rust, reinheid en regelmaat. En uiteindelijk volgt de neutropene fase. Rond 5 augustus is bij Armin de neutropene fase gestart. Het hoort allemaal bij de HSCT behandeling. Afgelopen zaterdag 6 augustus schrijft Armin een update op zijn Facebook pagina:

"Na een ongemakkelijke en waardeloze nacht die voornamelijk bestond uit hoofdpijn, misselijkheid, botpijn, spierpijn en zenuwpijn (alsof ik door 4 man uit elkaar werd getrokken😫), krabbel ik momenteel weer op en kijk ik nog steeds gewoon omhoog."

Extra nazorg

Bij terugkomst in Nederland is het protocol van Mexico:

Bactrim (160/800mg)
1 tabl. Iedere 12 uur, 3 dagen per week (ma./woe./vrij.)
Gedurende 6 mnd.

Acyclovar (400mg)
1 tabl. Iedere 12 uur
Gedurende 6 mnd.

Bovenstaande medicatie is niet echt een probleem. Je krijgt vanuit Mexico een deel mee en de rest is eventueel op recept te verkrijgen bij apotheek of via de huisarts.

Rituximab (100mg)
Infuus

Dit geeft tot op heden een probleem omdat er een hematoloog nodig is om dit te geven en er voorafgaand aan het infuus een complete bloedtest nodig is.
Bij kanker wordt dit ook gegeven maar waarom de artsen zo afwachtend zijn om dit ook als nazorg te geven na een HSCT behandeling voor Auto-immuunziektes, waaronder dus ook Multiple Sclerose, begrijp ik niet.
Het is een erkend en geregistreerd medicijn.

Iedere patiënt krijgt een dossier mee voor wat er nodig is voor de nazorg, wij als patiënt zetten alles op alles om veel geld bij elkaar te krijgen om deze behandeling te kunnen doen. Vele kilometers verwijderd van onze naasten/geliefden . Omdat wij geen andere keus en vaak ook niet de tijd hebben om dit uit te stellen.
Wat zou het dan fijn zijn als de neurologen in Nederland ons steunen en nazorg bieden. Al is het alleen maar om te kijken hoe gaat het nu met mijn patiënt?

Misschien is dit niet voor iedere neuroloog weggelegd...

Maar wat zou het fijn zijn als je als patiënt bij terugkeer in Nederland een vast aanspreekpunt hebt.

In korte tijd, 2 maanden, zijn er al twee Nederlandse MS-patiënten teruggekeerd uit Mexico en wij ondergaan momenteel de behandeling. Zowel voor RRMS, SPMS en PPMS. Inmiddels is de wachtlijst enorm, wij hebben zoveel contact met Nederlandse patiënten, die alles eraan doen om ook deze behandeling te ondergaan.

Ook in landen als Zweden en Rusland zijn Nederlandse MS-patiënten inmiddels succesvol behandeld dus het is onderhand tijd dat het in ons eigen land mogelijk zou moeten zijn om een behandeling te kunnen krijgen! Hoe meer positieve resultaten des te groter is de kans dat Nederland zijn ogen niet meer kan sluiten.

Wij hopen dat het de progressie van de ziekte stopt en verwachten niet dat ik opeens opsta uit mijn rolstoel, alle extra's is een bonus, maar voor ons is het stoppen van de progressie het voornaamste doel.

Alle updates van Armin: Opgeven is geen optie! (Facebook pagina)

Noot van de redactie:

Inmiddels heeft de MS Vereniging Nederland toegezegd de HSCT behandeling naar Nederland te willen halen. Wat dat precies betekent zal de toekomst ons leren...

Laat een reactie achter op Tine Hemels Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Tine Hemels schreef:

    Ik wil er graag naar toe maar eerst de centjes binnenhalen hoe zit het met huisvesting moet je medicijnen nog doorgeven en de mr scan in het engels er komt zoveel op je af

  • sabri_dukul schreef:

    Hoe moet dit aanpakken? Ik wil zo snel mogelijk naar Mexico toe.
    Ik hoop dat je mij verder kunt helpen.

  • De Test

    Rob (1959) is nog altijd werkzaam bij de politie, waar hij lange tijd wijkagent is geweest. Eerder schreef hij Blauwe Plekken (2005) en Witte Vlekken (2012). Hij verte... › Lees meer

    HackAMSterdam – 19 & 20 november

    Op zaterdag 19 en zondag 20 november zal de HackAMSterdam plaats vinden in de B.Amster... › Lees meer