Angst

Op social media leven vele verhalen van verschillende mensen. Mensen met MS. Anderhalf jaar geleden begonnen wij met het delen van verhalen van MS’ers en hun naasten. En nog altijd ontvangen wij of ontdekken wij bijzondere, emotionele maar vooral persoonlijke verhalen. Zo ook het verhaal van Anna. Lees snel verder…

Ik ben bang dat ik mijn lichaam niet meer zal voelen, dat mijn hoofd niet meer zal werken, dat ik mezelf niet meer zal zijn. Ik ben onafhankelijk, ik denk graag, ik wil de wereld rondreizen. MS kan mijn identiteit infecteren.

“We denken aan MS”, fluisterde de dokter. En mijn leven veranderde in een oogopslag. Onbezorgd ben ik nooit echt geweest, zelfs als kind tolde mijn hoofd voortdurend. Maar sinds de diagnose leef ik elke dag in angst.

Wanneer ik opsta en mijn hand slaapt, steken de angstgevoelens van mijn eerste opstoot de kop op. Het is toch weer niet zo ver? Waarschijnlijk niet, ga even onder de douche staan en verzet je gedachten. Na een paar minuten voelt mijn hand weer normaal en ebt de schrik weg. Tot ik op de metro stap en moeilijk mijn evenwicht kan houden. Gaat ie nu te snel of heb ik een nieuwe opstoot? Concentreer je op je boek en check later opnieuw in. Ik sta vlak onder het ventilatiesysteem en krijg het koud. Plots denk ik aan wat de dokter me enige tijd geleden uitlegde: ontstekingen en infecties kunnen opstoten uitlokken, probeer ze te vermijden. Ik ga wat verder staan en word boos op mezelf. Waarom heb ik die koude luchtstroom niet eerder opgemerkt? Ik zou beter moeten weten. Maak je niet druk en wees lief voor jezelf. Je eet gezond en slaapt voldoende, je lichaam kan dit akkefietje heus aan.

Ik kom op het werk aan en was meteen mijn handen. Wie weet wat voor viezigheid aan die metropalen plakt, beter voorkomen dan genezen. Ik zet mijn computer aan en check mijn mails. Ik schrijf een lange brief aan mijn beste vriend in Nederland en merk halverwege dat mijn pink hapert. Ga een kop koffie halen en verzet je gedachten even. Of nee, neem thee, want koffie werkt je al gauw op de zenuwen – letterlijk. En dat wil je niet. Ik schrijf verder en mijn vingers doen zonder horten hun werk. Vlak voor de middag krijg ik hoofdpijn. Shit fuck shit, ik heb hier de laatste tijd regelmatig last van. Het zal de vochtige warmte wel zijn. En die akelige airco die overal te koud staat. Neem je middagpauze en probeer te ontspannen.

Plots denk ik aan wat de dokter me enige tijd geleden uitlegde: ontstekingen en infecties kunnen opstoten uitlokken, probeer ze te vermijden.

Ik smul van mijn zelfgemaakte pastaschotel en lees een hoofdstuk in mijn Outlander-boek. Alles leek zo simpel in het achttiende-eeuwse Schotland. Ze leden vast niet aan de vieze ziektes waarmee wij vandaag te kampen hebben. Een gore adem, dat wel, bij gebrek aan een tandenborstel. Maar wat met voedselallergieën zoals glutenallergie bijvoorbeeld? Sinds ik glutenvrij eet, voel ik me een pak minder moe. Al mis ik gewoon brood en pasta en zou ik soms weleens willen trischen. Wil je nadien echt uren op het toilet zitten? En als alternatieve geneeskunde zegt dat glutenvrij eten helpt om MS in toom te houden, hoef je niet te zeuren. Ik moet weer aan het werk en sta op. Ik heb zwarte vlekken voor de ogen en ga gauw weer zitten. Maak je niet te veel zorgen. Je was overmoedig en kwam te snel recht. Geef jezelf even en ga weer aan de slag.

Mijn namiddagdip komt hard aan. Ik probeer een aantal hoofdstukken van mijn boekmanuscript te herlezen, maar mijn ogen vallen haast dicht van de slaap. Ik panikeer en denk dat er meer aan de hand is dan een gewone dip. Ik kan me niet meteen herinneren hoe het er voor mijn diagnose aan toe ging en besluit in mijn verleden te graven. Op school viel je na de middag soms in slaap, zeker als je net na de pauze biologie had. En weet je nog hoe je bij je vorige job na de lunch altijd een uur lang worstelde? Probeer iets te doen wat minder energie vreet dan je boekrevisie en alles komt heus goed.

Ik ontbloot mijn buik en trek bleek weg wanneer ik merk dat de vorige injectie een kanjer van een blauwe plek heeft achtergelaten. Ik trek een lade open en neem een nieuwe naald. Mijn vingers trillen, ze weten wat komen gaat: een pijnlijke prik, een brandend gevoel en een lastige nacht.

Ik kom mijn klopje te boven en duik in de herwerking van mijn manuscript. Na een paar uur land ik weer op aarde. Het intensieve werk is me onder de huid gekropen, mijn ogen prikken en ik voel me doodmoe. Ik zou liefst van al rechtstreeks naar huis gaan en in bed kruipen. Die verrekte vermoeidheid toch. Is dit nog maar het begin? Hopelijk wordt het na verloop van tijd niet erger. Misschien blijft het hier wel bij als de medicatie haar werk blijft doen. Wat als het erger wordt en ik me niet meer op moeilijke taken kan concentreren? Wat als ik niet langer zal kunnen doen waar ik goed in ben, denken en analyseren? Zover is het nog niet. Zolang je zorg draagt voor jezelf, voldoende slaapt en gezond eet, hoef je je niet te veel zorgen te maken.

Thuis fris ik me op en maak ik me klaar voor een date. Gelukkig geen first date, maar een zoveelste met een man die weet wat MS is en het rimpeleffect ervan op mijn leven aanvaardt. We ontdekken een nieuw restaurant met Frans-Amerikaanse keuken en genieten van elkaar. Eens thuis, haal ik mijn injectietoestel uit de koelkast. Ik ontbloot mijn buik en trek bleek weg wanneer ik merk dat de vorige injectie een kanjer van een blauwe plek heeft achtergelaten. Ik trek een lade open en neem een nieuwe naald. Mijn vingers trillen, ze weten wat komen gaat: een pijnlijke prik, een brandend gevoel en een lastige nacht. Neem je Dafalgan meteen om door de bijwerkingen heen te slapen.

Ik kruip uit mijn hoek, dos me op en kijk mijn angst recht in de ogen. Ik sla de deur niet voor haar dicht, maar neem haar mee en toon haar – én mezelf – dat het anders kan.

Ik kruip in bed en hij neemt me in zijn armen. Een traan rolt over mijn wangen. “You’re strong”, zegt hij. “I’m scared”, zeg ik. “Why?” Omdat er misschien ooit een dag komt dat we enkel naar rolstoeltoegankelijke restaurants kunnen, dat ik zonder hulp niet meer in bed geraak, dat een baxter de injecties vervangt. Ik ben bang dat ik mijn lichaam niet meer zal voelen, dat mijn hoofd niet meer zal werken, dat ik mezelf niet meer zal zijn. Ik ben onafhankelijk, ik denk graag, ik wil de wereld rondreizen. MS kan mijn identiteit infecteren. “You’re not there yet. And you might as well never be. Keep believing in science and keep taking good care of yourself. Live in the moment, babe.”

Voorbereid op het ergste ben ik niet, maar mijn angst drijft me. Elke dag, elk moment praat ik op mezelf in en kies ik voor leven in het moment. De keuze is niet altijd makkelijk en soms wil ik niets liever dan zielig in een hoekje wegkruipen. Gelukkig slaag ik er meestal snel in een einde te breien aan mijn jammerfeestjes. Ik kruip uit mijn hoek, dos me op en kijk mijn angst recht in de ogen. Ik sla de deur niet voor haar dicht, maar neem haar mee en toon haar – én mezelf – dat het anders kan. Zeggen dat ik mijn angstgevoelens helemaal de kop heb ingedrukt, kan ik niet. Al ben ik er apetrots op dat ik ze niet toesta me te verlammen. Ik doe er alles aan om de toekomst die brochures beschrijven zo lang mogelijk voor me uit te schuiven. Veel meer dan vroeger draag ik zorg voor mijn lichaam en geest: ik sta open voor alternatieve geneeskunde, ik kies voor een glutenvrij dieet, ik mediteer en ik doe yoga.  Sinds mijn diagnose ben ik ruimdenkender en in zekere zin ook rustiger. Ik maak me minder snel zorgen om kleine dingen, zeg al eens foert en durf af en toe een stukje van mezelf te laten zien. Na bijna zes jaar stil te zwijgen over de ziekte die ik elke dag beleef, heb ik nu zelfs deze blog die in het teken staat van mijn leven met MS. Ik heb MS, maar MS heeft mij niet.

Elke week schrijf ik op mijn blog msannablog.wordpress.com over mijn leven als millennial met MS. Klik gerust door om meer te lezen over, onder andere, mijn diagnose.

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

Een reactie

  1. Jee herkenbaar. Moeilijk om altijd in het nu te zijn. Ik merk steeds dat het nu mij de meeste rust geeft en de ik de toekomst gewoon niet kan voorspellen. Dan moet ik dat ook niet proberen. Mooi herkendbaar verhaal! Thx

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *