ALS, MS en de kinderen

Martine Meijer

MS & Diagnose

Leeftijd: 48

Gepubliceerd: 13 januari 2020

Oktober 2017. Mijn man werd, na een reeks neurologische onderzoek in het streekziekenhuis, opgenomen in het Academische Medisch Centrum. Binnen drie weken werd het vonnis geveld: FTD-ALS. Een wrede ziekte waarvoor al snel specialistische zorg nodig zou zijn. Die kon ik niet bieden, in combinatie met twee kinderen (10 en 11 jaar) en mijn werk, en ik moest het besluit nemen dat hij naar een verpleegtehuis zou gaan.

ALS, MS en de kinderen

Een tijd van verwarring, angst en wanhoop volgde. Mijn man was, naast zijn werk in zijn eigen bedrijf en onderwijs, altijd thuis geweest voor de kinderen en ik werkte buitenshuis. Op de ochtend van 23 november 2017, de kinderen waren net naar school, liet ik de sleutel per ongeluk aan de binnenkant van de voordeur zitten en sloot mijzelf buiten.

De MRI in vanwege een beetje stress

Totale paniek maakte zich van mij meester, en uiteindelijk heb ik gevraagd of de werklui bij de buren mijn (toch al aan vervanging toe) garagedeur eruit konden slopen. Zo gezegd, zo gedaan en enige tijd later zat ik bij te komen op de bank en belde mijn ouders. Ineens voelde ik dat er een vreemd gevoel zat in mijn oor, alsof het in slaap was. Toen ik er op lette bleek het gevoel in de gehele rechterzijde van mijn lijf te zitten.

Ineens bedacht ik dat ik dit gevoel eerder had gehad, jaren geleden. Toen werd het gekoppeld aan griep. Er heerste griep, en ik had net veel stress gehad, dus dat was de verklaring. Even later werd ik heel misselijk en belde voor de zekerheid de huisarts, maar zei er bij dat het waarschijnlijk stress was. Dat kon, maar als het beeld niet veranderde of erger werd moest ik na het weekend langskomen.

Het werd niet beter, dus naar de huisarts. Zij verwees mij door naar de neuroloog, dezelfde neuroloog als mijn man. Diezelfde week lag ik, net als mijn man in de MRI, ik vond het allemaal wat overdreven voor wat stress...

Hoe ga ik dit allemaal doen?

De week moest ik terugkomen voor de uitslag. Ik was alleen. De neuroloog deelde de steun meteen uit: MS... De rest kwam niet meer binnen. Alleen de gedachte: hoe ga ik dit de kinderen, die net het slechte nieuws over hun vader gehoord hebben, vertellen? In de auto op het parkeerterrein heb ik mijzelf bijeen geraapt om naar huis te rijden, naar de kinderen.

De kinderen waren in paniek, maar kalmeerden zichzelf meteen met de gedachte: mama kan behandeld worden, papa niet. De hoop was geboren. Er kwam een predkuur, keiluze voor Lemtrada, revalidatie en re-integratie. Het ging letterlijk stap voor stap weer beter. Ik besloot mij toch ziek te melden, omdat het allemaal iets te veel was.

Mijn man was inmiddels opgenomen in hetzelfde ziekenhuis, dus ik liep van de revalidatieafdeling naar de afdeling van mijn man. En regelde de opname van mijn man in het verpleegtehuis, de beste plek die er was. Dat bleek uiteindelijk te veel voor een MS-lijf: een tweede schub trof mij in maart 2018, nèt voor de Lemtradabehandeling. Weer een predkuur, maar geen revalidatie: eerst Lemtrada en rust, aldus neuroloog.

Het ging letterlijk en figuurlijk stap voor stap beter

De Lemtradakuur verliep zonder noemenswaardige problemen. Het was prachtig weer en dat zou het nog lange tijd blijven. Rusten in de zon op het balkon, totdat de revalidatie weer begon. En opnieuw ging het stap voor stap beter. Op het moment dat de fysiotherapie stopte zag ik op Facebook een adoptiehondje voorbij komen, onze Fritsje.

Met hem, en mijn dochter, zouden de meters kilometers worden. Maar Fritsje zou zich ook als 'hulphondje' ontpoppen voor mijn man, en de kinderen. In de zomervakantie was ik dusdanig opgeknapt dat ik met de kinderen op vakantie ging naar Portugal, voor het eerst met ons drieën. Mijn man reisde in gedachten, en woorden, met ons mee.

Hij was in onze afwezigheid snel achteruit gegaan, maar zo blij toen hij ons weer zag. De periode van echt afscheid nemen was begonnen. Ik gebruikte de tijd om het een waardig afscheid te maken, met respect voor mijn eigen MS-grenzen: geen acceptatie, maar gedogen. Ik voelde dat hij pas zou gaan als ik 'klaar' was.

We moesten verder en op zoek naar een nieuwe ‘normaal’

Op 8 december 2018 was het zo ver: na een onrustige nacht viel ik in slaap en verliet hij ons, bevrijdt van een lichaam dat hem de afgelopen tijd zo in de steek had gelaten. Wij moesten verder, met z'n drieën, in een nieuwe werkelijkheid en op zoek naar 'een nieuwe normaal'. Een nieuwe normaal van twee puberkinderen, een moeder met een chronische ziekte, MS, en rouw.

Rouw om het verlies van leven en verlies van gezondheid: het basale gevoel van veiligheid bleek, na een periode van alleen maar overleven, onder ons weggeslagen. Maar ook dankbaarheid voor het mooie leven dat we samen hebben gehad en de mooie herinneringen die we in de laatste periode hebben kunnen maken.

...niet geaccepteerd maar gedoogd

In deze moeilijke periode volgde een tweede Lemtradakuur, in mei 2019. De kuur viel mee, het leven niet. De impact hiervan op MS was 'beperkt', maar de impact van MS op ons basale gevoel van veiligheid was groot.

Nu zijn we aan het eind van 2019. Het is bijna één jaar geleden dat mijn man ons heeft verlaten, waar hij ons in onze herinnering voorleest en ons kracht heeft gegeven om een begin te maken met het maken van een 'nieuwe normaal'. Een normaal waarin mijn MS een plek heeft, niet geaccepteerd maar gedoogd. Een plek die de kans biedt om in het leven met MS vooral de mogelijkheden te zien. De plek, die mijn man mijn MS gegeven zou hebben in ons leven als hij nog geleefd had.

Heb jij een soortgelijke ervaring? Stuur jouw ervaring naar [email protected]! En dan delen wij binnenkort ook jouw ervaringsverhaal.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • René van Reenen schreef:

    Mooi geschreven dappere Martine, sterkte met alles!

  • Sascha Groen schreef:

    Beste Martine,

    Bizar om jullie verhaal te lezen. Ik wist dat er 1 gezin in NL is met de combinatie MS & ALS, zoals de onze. Maar met jullie verhaal erbij, zijn het er drie.. mocht je interesse hebben in contact, dan is mijn email bekend bij de beheerder.

    Sterkte, Sascha

  • Instagram Sharing

    Floris

    Instagram Sharing? Wat is dat eigenlijk? Op 6 juli 2017 zijn wij officieel begonnen met onze zogeheten Instagram Sharing. Op die dag deelden wij de aankondiging dat Pa... › Lees meer

    Op naar een sterke patiëntenvereniging!

    Jan van Amstel

    Niet alleen verhalen van MS'ers maar ook over MS. En de immer belangrijke belangen van de MS'ers. Wij hebben het genoegen om het persoonlijke verhaal van Jan van Amste... › Lees meer