Afgeschreven…

Maxime heeft na jaren eindelijk de uitslag MS. Een hoofd vol ontstekingen zoals zij zelf regelmatig aangeeft. Ze is nu op zoek naar een oplossing voor haar MS. Een HSCT behandeling. Maar ze is ook zoek naar gerechtigheid. Lees snel mee…

Mijn komende maanden bestaan uit fulltime ziek zijn. In een schaakspel zou ik opgeven, maar dit is het echte leven. Als ik al ten onder ga dan is het strijdend!

Op 1 december krijg ik een telefoontje, een dame van het UWV. Dat ik vanaf half juli ziek ben en per vandaag ziek uit dienst ben gemeld, of ik de reden even wil toelichten? Ik benoem MS en de vele opstoten die ik het afgelopen jaar heb meegemaakt. Ze onderbreekt me midden in mijn verhaal, ze snapt het volkomen, ziekmelding zonder meer geaccepteerd. Ik babbel nog even door, dat ik werk belangrijk vind, dat ik er alles aan ga doen om zo snel mogelijk weer iets te kunnen, wat dan ook. Het wrange is dat ik tot een paar maanden geleden ongeveer hetzelfde werk deed als zij. Casemanager verzuim bij een arbodienst. Ziekmeldingen analyseren, verzuimoorzaken achterhalen, werkgevers en werknemers wijzen op hun rechten en plichten. Het was de baan waarin ik carrière in wou maken, arbeidsdeskundige was mijn droom. De baan waar ik 300 kilometer voor verhuisd was.

Gelukkig (of helaas) krijg ik door die verhuizing ook een nieuwe huisarts. Na twee maanden merkte ik dat ik niet kon typen, ik ging op zoek naar een nieuwe huisarts en moest direct komen. ‘Ik ben er met een half uurtje weer hoor’ zei ik tegen mijn collega’s. Helaas kwam ik pas na twee weken het ziekenhuis uit. Een MRI met talloze beschadigingen en een afwijkende lumbaalpunctie. Ik heb daarna harder gewerkt dan ooit, door mijn aanvallen heen gebeten, het advies van mijn Arbo arts in de prullenbak gesmeten en geprobeerd onmisbaar te worden voor mijn werkgever. Het mocht niet baten, het excuus om mijn contract niet te verlengen was dat ik zichtbaar ziek was en dat ik dat ontkende door belachelijk hard te werken…

Parasieten van de maatschappij worden uitkeringsgerechtigden weleens genoemd, zo voel ik me ook, schuldig.

Ik zit nu bijna vijf maanden thuis (of in het ziekenhuis). Ik bedenk me hoe mijn leven er een paar maanden geleden uitzag, half 8 op kantoor, koffie met collega’s, telefoontjes, dossiers checken, grapjes met collega’s, soms het stiekeme zeiken op het management. Ik mis het allemaal. De MS is dit jaar gesteld, met terugwerkende kracht naar 2010. De eerste 2 seconden na de diagnose was ik opgelucht, ik was dus toch geen hypochonder! Om direct daarna te beseffen dat MS ongeneeslijk en progressief is…

Ik voel me steeds slechter door thuis te zitten. Parasieten van de maatschappij worden uitkeringsgerechtigden weleens genoemd, zo voel ik me ook, schuldig. Ik besluit woensdag dat ik deze week het UWV ga bellen, met de vraag of ik niet bij hun kan re-integreren? Ik ben immers redelijk bekend met het werk. Daarnaast betalen ze me toch al, dus een vrijwillige uitkeringsgerechtigde willen ze mogelijk de kans geven om te zien wat ze aan kan. Hoop doet leven, wie weet welke deuren zich gaan openen? Ik kom uit een hardwerkende familie, niemand is werkloos. Gelukkig is er ook niemand ziek.

Januari staat in het teken van de uroloog, februari van de neuroloog, de psycholoog en revalidatiearts komen daar tussendoor. Met tranen in mijn ogen verlaat ik het ziekenhuis.

Ik HAAT het gevoel dat er niemand is die mij verwacht. Dat ik geen klanten heb die mijn advies vragen, dat ik geen lastige dossiers kan bespreken met collega’s, dat ik niet kan opkomen voor een zieke werknemer. Ik wil een ‘waardevol’ lid van de samenleving zijn. Werk is altijd heel belangrijk voor me geweest, ik wil echt het maximale uit mezelf halen. Maar nu… naast dat ik me rot voel door MS begin ik ook aardig depressief te worden. Ik heb zelfs al een psycholoog die zich geen raadt weet, ik word zelfs een heus vergaderingsonderwerp.

Nog voor ik daadwerkelijk het UWV bel moet ik nog even langs de uroloog. Iets routinematigs dacht ik… MS en blaasklachten horen immers bij elkaar. De specialist begon over katheters, operaties, nierbeschadigingen en dialyses. Januari staat in het teken van de uroloog, februari van de neuroloog, de psycholoog en revalidatiearts komen daar tussendoor. Met tranen in mijn ogen verlaat ik het ziekenhuis. Mijn komende maanden bestaan uit fulltime ziek zijn. In een schaakspel zou ik opgeven, maar dit is het echte leven. Als ik al ten onder ga dan is het strijdend!

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

  1. Een hele dikke omhelzing voor jou, dappere meid. Ik weet het, daar koop je niks voor. Maar toch, ik herken het allemaal, dus voel je – weliswaar op afstand – geknuffeld en gesteund. Heel veel sterkte en liefs, Sandra

  2. Mooi Verwoord Maxime! Vraagje, hoe hebben ze bij jou de ms bij kunnen stellen naar 2010? Bij mij lopen ze ook achter de feiten aan, heb veel schade in mijn hoofd, nek en rug, ook zijn er nog plekken erg actief, maar ze hebben geen idee welke vorm ik heb (gezien de schade en dat ze achter de feiten aanlopen en hoelang. Hoe hebben ze dat bij jou gedaan?

    1. Hoi, vanuit mijn medisch dossier. Waarschijnlijk was het in 2010 CIS geweest en in 2012 MS, toen had ik de eerste echt ernstige uitval (spraak, benen etc.). Dat de diagnose zo laat kwam was een fout van voormalig huisarts, ik heb hem wel voor een deel aansprakelijk gesteld en de arts van zijn verzekering heeft me in het gelijk gesteld, ik had hoe dan ook in 2012 naar een neuroloog verwezen moeten worden. Ging me er om dat die fout niet nog een keer gemaakt zou worden…. Niemand kan zeggen of remmende medicatie vanaf 2010/2012 een verschil had gemaakt op de agressie van de MS nu. Hoe dan ook, ik koester geen wrok jegens hem en heb hem dat ook verteld, heb wel een kleine schadevergoeding gekregen (1 heel maandsalaris) om de verhuizing te betalen.
      Je kan het beste je medisch dossier opvragen en kijken met welke klachten je naar de arts bent geweest. Een goede neuroloog kan vaak op basis daarvan en huidige MRI een goede inschatting maken. Heb je nu wel een diagnose? Of is het nog een twijfel..? hoop van je te horen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe uw reactie gegevens worden verwerkt.