MS & ik

Melanie Kort

Melanie schreef op de dag dat haar eerste verhaal online kwam op Platform MS, meteen een nieuw verhaal. Met als doel om meer duidelijkheid te geven over 'onze' ziekte. Omdat er nog zoveel onduidelijkheid en onbegrip is over MS. Helaas. Lees mee met het nieuwe verhaal van Melanie.

MS & ik

Melanie schreef op de dag dat haar eerste verhaal online kwam op Platform MS, meteen een nieuw verhaal. Met als doel om meer duidelijkheid te geven over 'onze' ziekte. Omdat er nog zoveel onduidelijkheid en onbegrip is over MS. Helaas. Lees mee met het nieuwe verhaal van Melanie.

Doordat ik zoveel leuke en positieve reacties kreeg... Is er besloten om een vervolg na mijn eerste verhaal te schrijven. Ik doe dit absoluut niet om zielig gevonden te worden. Maar meer om de mensen om ons heen wat duidelijkheid te brengen, over onze ziekte. Dit omdat er nog zoveel onbegrip en onwetendheid over is helaas.

In mijn eerste stuk vertelde ik dat ik in de ouderenzorg werkzaam was, helaas heb ik deze functie na de diagnosestelling niet meer kunnen hervatten. In eerste instantie vond ik ook dit weer een overdreven gedachte. Ik kan makkelijk de oudere zwakkere mensen blijven verzorgen. Wat een gedoe!! Ik zat nog volop in de ontkenning. Maar wat wil je? Binnen 1,5 week ga je van een ‘gezond persoon’ naar een "persoon met een chronische aandoening...". Die acceptatie heeft bij mij heel lang geduurd. Ik ben hier dan ook nog steeds mee bezig, en vraag mij af of die gehele acceptatie er ooit zal komen.

Ik zat nog volop in de ontkenning.

Gelukkig heb ik een hele fijne arbo arts, en heeft hij mij alle tijd gegeven om mijzelf tot inkeer te laten komen. En kwam ik zelf met de gedachten dat ik mijn oude werkzaamheden niet meer kan doen. Mijn arboarts heeft mij vanaf dat moment begeleid naar de periode waarin ik nu sta. Het is fijn om zo’n goede begripvolle arts te hebben. Stress en alle andere negatieve punten komen juist alleen maar harder aan. En zoals velen onder jullie zullen herkennen, zegt ook mijn lichaam dan af en toe dat het nu genoeg is.

...want joh! Ik ben nog veel te jong om nu voor de rest van mijn leven thuis te zitten!

Voor mijn diagnose MS liep ik ook al een poos in de ziektewet, een ingrijpende gebeurtenis binnen ons gezin zorgde ervoor dat ik even niet kon werken. Helaas is mijn broertje op veel te jonge leeftijd, toch nog onverwachts overleden aan de vervelende ziekte waarvan ik de naam liever niet wil noemen. Daarom loop ik nu al bijna 2 jaar in de ziektewet bij mijn huidige werkgever. Ik wordt gedetacheerd door mijn huidige werkgever en ik loop nu stage bij een gemeente op de afdeling schuld dienstverlening. Ook doe ik een opleiding; Juridisch administratief medewerker. Zo vergroot ik toch misschien mijn kansen op de arbeidsmarkt, want joh! Ik ben nog veel te jong om nu voor de rest van mijn leven thuis te zitten.

Over een aantal maanden word ik opgeroepen voor een keuring bij het UWV, dat brengt toch wel wat spanning met zich mee. Mijn arbeids etos is zo groot, dat dit dus echt tegen het zere been is. Maar ik heb hier niet om gevraagd, dus ga ik die keuring gewoon doen. En zie wel waar het schip uit eindelijk zal gaan stranden. Wie weet kom ik in de aankomende periode een gigantisch leuke administratieve baan tegen. Ik ben dan wel ziek maar werken kan ik!

Maar toch heb ik deze momenten wel weer in mijn rugtasje met ervaringen gedaan.

Natuurlijk heb ik de afgelopen tijd ook veel leuke dingen beleefd, een aantal keer een paar nachtjes weg. Af en toe bezoek ik eens een concert, of drink gewoon een borrel hier in de buurt, of plannen een avondje om met vriendinnen lekker ergens te eten of samen gewoon thuis een wijntje te drinken. Er zijn dan wel momenten waarop ik de volgende dag niet zo heel veel meer kan. Of soms duurt het iets langer; boos en verdrietig ben ik dan. Maar toch heb ik deze momenten wel weer in mijn rugtasje met ervaringen gedaan.

Aankomende zomer ga ik voor het eerst na mijn diagnose op vakantie naar een warm land, spannend vind ik het wel. Hoe reageert mijn lijf op de warmte daar? Wat nu als het niet goed gaat? Ik kan mij nog herinneren dat ik het van de zomer hier een paar dagen niet zo heel prettig vond. Toch ga ik weg, ik laat mij toch niet afschrikken door de MS? Er is zoveel moois om nog te doen, en dat wil ik aanpakken. Informatie over het vervoeren van de medicatie heb ik ook al opgevraagd. Sorry, soms ben ik echt een controlfreak.

Ik zie alweer de meest hilarische taferelen voor mij, iedereen kan door de douane lopen maar Melanie wordt aangehouden... want IK heb injectienaalden in mijn tas... Natuurlijk komt dit helemaal hartstikke goed, maar ik hou van een beetje zelfspot. Het leven duurt gelukkig nog veel te lang om alleen maar zwart/wit te kijken en heel serieus te zijn. Er moet een beetje een lolletje in zitten!

Gelukkig staan deze dagen zo in de minderheid, en wint de meerderheid het gelukkig met mijn goede dagen.

Nog even over mijn lichamelijke gesteldheid: naast de vervelende blaasontstekingen die ik helaas regelmatig heb, de vermoeidheid die wel al een stuk minder is geworden door de Copaxone, de zenuwpijnen, en de vervelende tintelingen. Voel ik mij echt heel goed. Nog steeds gelukkig! Er zitten echt wel eens complete offdays bij, het voelt dan of ik mega de griep krijg. Alles doet zeer in mijn lijf en wordt dan heel moe. Het enige wat ik dan wil is slapen... slapen en slapen... Gelukkig staan deze dagen zo in de minderheid, en wint de meerderheid het gelukkig met mijn goede dagen.

Want zoals ik ook in mijn vorige stuk schreef, de MS gaat het van mij zeker niet winnen… en blijf ik positief. Ooit zal er toch wel een medicijn worden gevonden om deze ziekte te kunnen genezen???

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Laura Jacobs schreef:

    Heel mooi en goed geschreven. Herkenbaar ook.

    Groetjes Laura

  • MS & vakantie!

    MS & Vakantie. Lekker uitrusten. Of een hel in verband met warmte, de heenreis of juist vanwege het verlaten van huis en haard? Schrijfster Annelies is op vakantie... › Lees meer

    Afgekeurd

    Susanne schrijft ons nadat dit verhaal in haar hoofd opkwam. Zomaar op een ochtend. Een verhaal over vroeger, hoe zij als 17-jarige het leger in ging. Een verhaal over... › Lees meer