Aangenaam, Multiple Sclerose is mijn naam!

Katrien kreeg op vroege leeftijd een diagnose. MS is al op 19 jarige leeftijd geconstateerd. De toekomst leek tegelijkertijd met de diagnose te verdwijnen. Een zware en intensieve periode op hele jonge leeftijd. Ooit begonnen met Relapsing Remitting MS en nu Secundair Progressief. Zij schreef in 2004 een gedicht over hoe zij MS ziet, niet wetende dat veel van haar bedachte klachten werkelijkheid zouden worden. Graag delen wij dit gedicht en verhaal met jou.

“Mijn eerste schub had ik in 1998 en belande op mijn eigen afdeling waar ik stage liep.”

Ik deed de opleiding MDGO-Verzorging lang en zat midden in mijn stages in Terneuzen. Zelf woonde ik in IJzendijke en reed elke morgen mee met mijn vader die in Terneuzen werkte om van daaruit op de fiets stage te gaan lopen bij de wijkverpleging. In die periode kreeg ik mijn eerste klacht, al wist ik niet wat het betekende. Ik had als ik mijn kin op mijn borst deed tintelingen vanaf mijn middel tot aan mijn tenen. Teken van Lhermitte weet ik nu. Mijn klacht bleef en ben toen naar mijn huisarts gegaan. Hij dacht dat het spier verzuring was door het vele fietsen wat ik niet gewend was. Maar ik bleef last houden, waarop ik ben door gestuurd naar een neuroloog. Het was inmiddels lente en de onderzoeken konden beginnen. 

1 augustus 1995 hoorde ik de diagnose na een MRI-scan: “waarschijnlijk” MS, de tijd zou het uitwijzen, hoorde ik mijn neuroloog zeggen, mijn wereld stortte in, mijn familie was er kapot van. 19 jaar en je toekomst verdwijnt in je gedachten. In 1996 besloot ik om toch te beginnen aan de opleiding verpleegkundige-A, die ik uiteindelijk niet heb kunnen afmaken. Mijn eerste schub had ik in 1998 en belande op mijn eigen afdeling waar ik stage liep. Ik zat de hele zomer in de ziektewet. In die tijd ben ik 40-45% afgekeurd. Mijn opleiding Verzorging-lang had ik afgerond en ging voor 20 uur in een verzorgingstehuis werken, tot het niet meer ging.  Lopen ging moeilijker voor mij en de vermoeidheid speelde me parten. Te jong om thuis te zitten vroeg ik aan het UWV of omscholing mogelijk was, kantoorpraktijk werd het. Tot april 2003 heb ik op kantoor gewerkt, mijn contract is niet verlengt en sindsdien ben ik volledig thuis. Ik was inmiddels 80-100% afgekeurd. 

“Tijdens mijn zwangerschap heb ik 4 maanden verlamd op bed gelegen,  had de ergste schub ooit, terwijl velen zich beter voelen tijdens de zwangerschap. Alleen ik niet.”

Toen ik thuis zat en mijn werk geen dagelijkse routine meer was heb ik mezelf paint shop pro aangeleerd en doe dat nu nog steeds. Ook heb ik een gedicht geschreven over MS – niet wetende dat ik de klachten zou krijgen uit het gedicht – ben inmiddels rolstoelgebonden. Klachten zoals spasmen, moeheid, spierzwakte, koude voeten, staan met hulp lukt hoogstens 1 minuut, lopen gaat niet meer, de rolstoel is mijn benen. Tijdens mijn zwangerschap heb ik 4 maanden verlamd op bed gelegen,  had de ergste schub ooit, terwijl velen zich beter voelen tijdens de zwangerschap. Alleen ik niet. Van RRMS naar SPMS in 9 maanden, althans dat vermoed ik, heb geen echte terugvallen meer. 3 maart 2013, op een zondag werd onze kleine meisje 2 weken te vroeg geboren na een bevalling volgens het boekje. 2501 gram en 45 cm. Zij is mijn zonnetje en ik zorg samen met mijn man voor haar. Ik heb nog steeds mijn handbewogen rolstoel met Light-Drive nu, wat voor mijn energie en onafhankelijkheid fantastisch werkt. Pluk de dag en geniet van de dingen die je nog kan!! 

Mijn Gedicht:

Aangenaam, Multiple Sclerose is mijn naam!
Ik zal me eerst even voorstellen, want ik kan een hoop over mezelf vertellen.Dankzij een defect aan jouw afweersysteem stond de deur voor mij open. En zonder dat jij het doorhad ben ik stiekem binnen geslopen. Ik houd me soms jarenlang stil en beslis zelf wat ik wil. Ik kan me uiten op vele manieren, het is maar net hoe ik mijn feestje wil vieren. Doordat ik aan het feesten kan gaan, tast ik het omhulsel van jou zenuw aan. Nu zal ik even vertellen wat ik je allemaal kan geven. Het is wel zo, dat je met wat je krijgt…MOET leven!

We doorlopen even de hele rij, en neem dan afscheid van je gezonde leven dankzij mij. De ene dag kan ik problemen in je motoriek bezorgen, die soms over zijn de andere morgen. Tintelingen, prikkelingen, dove plekken op je huid. Het is maar net hoe ik me uit. Trillende bewegingen met je armen, benen, hoofd of romp. Voor je het weet geef je iemand een stomp. Onhandigheid bij allerlei zaken. Misselijkheid en dan bijna braken. Evenwichtsverlies waardoor je onzeker gaat lopen. 

En of het ooit weggaat?? Daar mag je op hopen. Ik wil er ook wel eens voor zorgen dat je dubbel ziet. Hoeveel het er nu zijn weet je eigenlijk niet. En je plas niet kunnen ophouden, niet getreurd. Het hoort erbij en is zo gebeurd. Zo af en toe eens iets vergeten? Doe gewoon alsof je het nooit hebt geweten. Ook zo moe de laatste tijd? Niet zeuren, hup vooruit met de geit. Ik zal nu maar zwijgen over wat ik allemaal kan doen. Denk gewoon terug aan je leven van toen. Misschien merk jij heel je leven niks van mijn gedrag. Maar 1 tip ga door het leven met een lach!!!

Groet Multiple sclerose 

door Katrien de Smit 2004

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

  1. Wat mooi Katrien . Heb respect voor je. Ik ken je al zo lang van een Forum.
    En ja toen werd je zwanger. Is nou al een Prachtige meid . Liefs van mij.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.