999 aannames

Paul schreef aan Platform MS dat de impact van social media groot kan zijn. We zien immers niet of iemand lacht of boos kijkt. Het oordelen en veroordeelt worden valt hem zwaar. Een aantal gedachten die Paul heeft verwoord voor ons. Ben jij het met Paul eens over dit onderwerp of denk jij daar anders over? Laat het ons weten op Facebook of in de reacties op de website www.platform.ms

Met de komst van sociale media missen we een belangrijk aspect van communicatie; namelijk het non verbale.

Vooroordelen; iedereen kent het, iedereen heeft het en eigenlijk wil niemand ze. Met de komst van sociale media missen we een belangrijk aspect van communicatie; namelijk het non verbale. De toon van je stem en je lichaamstaal zijn veel belangrijker dan wat er daadwerkelijk gezegd wordt. Echter – op sociale media – is het vrijwel onmogelijk om je lichaamstaal aan te passen aan de situatie. Dingen worden daardoor vaak verkeerd geïnterpreteerd en er worden aannames gedaan die er misschien helemaal niet zijn.

MS is een ziekte die duizenden gezichten kent. Sommige patiënten hebben weinig schubs en weinig blijvende schade. Andere patiënten hebben agressievere vormen. Persoonlijk vind ik het jammer dat mensen de ziekte MS in een positief daglicht willen zetten, want diezelfde mensen reageren ook met verdriet op euthanasie aanvragen van een andere patiënt. Dat we 1 gezicht kennen (namelijk het onze) betekent dat niet automatisch dat we alle gezichten van MS kennen.

Zelf maak ik me trouwens dikwijls schuldig aan vooroordelen. Soms lees ik een stuk van een MS patiënt die bijvoorbeeld nooit verlamming heeft meegemaakt. Soms lees ik zelfs dat de diagnose is gesteld op basis van een OZO en verder beperkt blijft tot moeheid en af en toe een gevoel stoornis. Mijn vooroordelen en aannames zijn dan vooral, waarom rennen deze ‘tintelmeisjes’ wel gelijk naar de ziektewet/WIA? Ook vraag ik me af… hoe kom jij in godsnaam aan de diagnose? Dit is heel fijn voor die patiënt, maar als lotgenoot betekent dit natuurlijk niet dat je voor andere patiënten kan bepalen dat het gebruik van bepaalde medicatie of het aanvragen van euthanasie altijd een keuze is. Helaas zijn er mensen die een agressieve vorm van MS hebben, patiënten die ondanks zware medicatie veel en heftige schubs houden, sommige patiënten kunnen heel hard achteruitgang met de progressieve varianten van MS. Dit laatste gaat niet over mij, op basis van wat ik allemaal heb gelezen schat ik mezelf gemiddeld/iets aan de zware kant in.

We moeten oppassen dat we ons niet als alwetende MS’er gaan positioneren. Dat is erg kwetsend voor andere lotgenoten met een ander MS gezicht.

Ik heb zelfs een keer gelezen dat iemand blij was met de diagnose RR MS, want dan hoefde er niet meer gewerkt te hebben (legitiem verzuim). Volgens mij heb ik die patiënt toen lekker wat functieverlies toegewenst op een of ander MS forum. Dit was geen doodsbedreiging, maar meer een schub waarvan ik destijds aan het herstellen was (armen, benen alles was verlamd). Ik geef het toe – netjes was anders – maar in een andere setting was mijn opmerking denk ik minder hard aangekomen. Vanuit mijn rolstoel, met katheters en onder de morfine wordt zo’n opmerking denk ik anders geïnterpreteerd dan onzichtbaar achter een laptop.

We moeten oppassen dat we ons niet als ‘alwetende MSer’ gaan positioneren. Dat is erg kwetsend voor andere lotgenoten met een ander MS gezicht. Dat advies richt ik ook aan mezelf. Wel vind ik dat als je een keiharde mening hebt over MS en wat iedere patiënt zou moeten doen, je dan ook consequent moet zijn in je opmerkingen. Dus niet in het ene gesprek iemand veel sterkte en kracht toewensen en in een ander gesprek iemand veroordelen op zijn/haar medicatie voorkeur.

Zeg dan ook tegen de MS patiënt die euthanasie overweegt ‘eigen keus, veel plezier met doodgaan’ als je ook tegen een MS patiënt met het JC virus zegt ‘het is je eigen keuze, veel plezier met achteruit gaan’, of dat je na het lezen van een euthanasie aanvraag blijft propaganderen dat MS helemaal geen erge ziekte is. Toen laatst een HSCT behandeling bij iemand niet had aangeslagen las ik zelfs: ‘blij dat we nu ook een ander geluid horen over deze behandeling’. Lees je alsjeblieft in voordat je zo’n opmerking plaatst. Het is een gegeven dat bij agressieve RR MS in ruim 80% van de gevallen de ziekte in remissie brengt. Bij de progressieve varianten (PP MS) is die kans ongeveer 30%. Het is in mijn ogen nogal bot om te zeggen dat je blij bent met een negatief verhaal, want voor iemand die al lang met PP MS rond loopt (wat in dit geval zo was) is 30% altijd nog beter dan 0%. Maar hey, sociale media he… misschien interpreteer ik het wel verkeerd.

Jemig, al die dingen waar je over nadenkt als je bezig bent met je dagelijkse anderhalf uur durende ritueel van darmen spoelen.  Bij mij een gevolg zijn van MS en is niet mijn eigen keus geweest.

Groet, Paul

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.