Maandelijkse Story’s: 54.923 vragen

Maaike Alblas

MS & Vragen

Gepubliceerd: 14 oktober 2016

Onze immer geliefde Maaike stuurde al voordat haar derde verhaal was gepubliceerd, een nieuw verhaal. Met daarbij het dringende doch vriendelijke verzoek om haar verhaal zo spoedig mogelijk te publiceren aangezien haar vijfde verhaal ook al bijna klaar is. Vandaar met gepaste spoed en heel veel trots; het vierde verhaal van Maaike.

Maandelijkse Story’s: 54.923 vragen

De herfst is begonnen. Mijn favoriete seizoen. Voor velen van jullie zal dat de zomer zijn maar als je MS hebt, ben je blij dat het warme weer een beetje verdwijnt. Als het kouder is, dan is mijn MS namelijk een stuk rustiger dan met die warmte. Ik ben minder moe, heb minder klachten, eigenlijk is alles minder. Behalve mijn humeur. Dat wordt alleen maar beter ;).

Ik heb juist liever dat iemand aan mij vraagt hoe het gaat, dan dat iemand mij 54.923 vragen stelt over mijn klachten.

Ik vind het heerlijk dat het weer zo vroeg donker wordt. De fleece dekens liggen al weer klaar op de bank. De Chocomel voorraad is alweer aangevuld. Sinds kort heb ik ook Netflix. Eerst wilde ik daar helemaal niets van weten, maar ik vind het ideaal. Hartstikke leuk op een luie dag.

Mensen met MS hebben regelmatig pijn en er zijn ook veel verschillende soorten pijn. Ik heb zelf vaak pijn in mijn benen (gelukkig met deze temperaturen wat minder). Eigenlijk is dat wel een beetje mijn eigen schuld, ik zoek keer op keer weer mijn eigen grenzen op. Maar dat zal ik ook zeker blijven doen. Eigenlijk ben ik te eigenwijs om naar mijn eigen lichaam te luisteren. Maar zoals ik eerder ook al aan heb gegeven: ik heb geen tijd om ziek te zijn.

In september ben ik bij mijn zus geweest. Heel erg leuk, maar ook heel vermoeiend. Vooral de treinreis.  Toen ik thuis was heb ik ook best veel pijn gehad. Mijn 'goede' arm voelde raar aan, mijn benen deden pijn. Het was echt zo'n 'o ja, ik heb MS' moment. De volgende dag heb ik ook echt helemaal niets gedaan. Soms ben je dat gewoon even nodig.

Klachten als zere benen (geen zenuwpijn, daar helpen alleen tabletjes tegen) zijn trouwens gemakkelijk te voorkomen als ik bijvoorbeeld wat eerder ga zitten, of als ik wat minder ga doen op een dag. Het kan hartstikke makkelijk zijn. Maar ik zal Maaike niet zijn als ik niet kies voor de moeilijkste manier. Om eerlijk te zijn heb ik ook liever een dag gigantisch veel pijn, dan dat ik iets moet missen wat ik echt súper leuk vind.

Ik kan namelijk zelf heel goed aangeven waar ik last van heb en wat ik wil.

Ik vind het nutteloos om tegen iedereen te vertellen dat ik pijn heb. Soms is het nodig omdat ik iets met iemand heb afgesproken en dat ik dat dan vervolgens af moet zeggen. Maar meestal houd ik het voor mezelf. Totaal niet interessant voor een ander dat ik pijn heb. Of ik krijg van die nutteloze (goedbedoelde, dat wel!!!) adviezen als ik pijn heb, daar heb ik dus helemaal niets aan.

Soms vertel ik het wel hoor, maar alleen als het echt nodig is. Waar ik écht een hekel aan heb (en dat gebeurt echt regelmatig), is dat mensen soms wel 54.923 keer per dag vragen of ik het nog vol kan houden, of mijn benen al pijn doen en of ik even wil gaan zitten. Ik geef daar 54.922 keer een normaal antwoord op hoor. De 54.923e keer antwoord ik ook nog wel normaal, maar dan meer in de trant van: ik heb geen pijn maar áls ik pijn heb dan ben jij de eerste die het krijgt te horen. Het is gewoon heel vervelend. Als ik pijn heb geef ik het waarschijnlijk zelf wel aan. Ik kan namelijk zelf heel goed aangeven waar ik last van heb en wat ik wil.

Het is trouwens echt geen probleem dat mensen aan mijn vragen hoe het met mij gaat. Ik heb juist liever dat iemand aan mij vraagt hoe het gaat, dan dat iemand mij 54.923 vragen stelt over mijn klachten.

‘O ja, ik heb ook nog MS’.

Op feestjes zeg ik bijvoorbeeld alleen dat ik even wil zitten, dat is wel genoeg. Dan krijg ik verder ook geen vragen en laat dát nou juist mijn bedoeling zijn. Ik wil niet altijd vertellen waar ik last van heb. Het kan ook voorkomen dat ik zeg dat ik geen pijn heb, terwijl ik dat wel heb. Dat komt trouwens helemaal niet vaak voor. Alleen als ik het niet belangrijk genoeg vind om het te vertellen, of het is mij die dag al te vaak gevraagd & dan heb ik er geen zin meer in. Soms gaat de pijn gewoon niet eerder weg dan dat ik slaap en dat weet ik ook. Onzin om dat dus tegen iemand te vertellen.

Niet al mijn pijntjes hebben trouwens te maken met de MS. Ook iets wat veel mensen niet weten/snappen. Iemand met MS kan ‘gewoon’, zoals iedereen weleens is, een keer misselijk zijn. Dat hoeft dan ook niet door de medicatie te komen. Als je MS hebt ben je ook nog gewoon een mens, en een mens heeft soms pijn.

Super dat jullie de tijd hebben genomen om mijn verhaal te lezen.

Gelukkig heb ik meer goede dagen dan slechte dagen. Eigenlijk is het best goed dat ik soms de gedachte heb van: ‘o ja, ik heb ook nog MS’. Dat betekent dus dat ik niet veel slechte dagen heb. Op goede dagen doe ik echt heel veel. ’s Avonds kom ik er dan achter dat ik best wel wat minder had mogen doen. Dan lig ik in bed en dan doen mijn benen pijn. Gewoon omdat ik dan tot rust kom. Maar dat is geen probleem. Die pijn is meestal de volgende ochtend wel verdwenen.

Goed, als laatste wil ik nog wat aan jullie vragen. Super dat jullie de tijd hebben genomen om mijn verhaal te lezen. Hebben jullie ook tijd om te doneren aan het nationaal MS fonds? Onderzoek naar MS is nog steeds enorm belangrijk. Klik HIER om te doneren!

Veel liefs,

Maaike

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Diny schreef:

    Goed verhaal Maaike!!! Mooi omschreven en vooral het ik ben ook nog gewoon mens naast mijn ms bezorgde mij een kippenvelmomentje!
    Blijf je volgen,

    Groetjes Diny

  • Heaven on earth

    Saar Vleugels

    Hoe zorg je ervoor dat je positief blijft met MS? Een vraag welke vaak wordt gesteld en waarbij het soms moeilijk is om positief te blijven. Gelukkig lezen we vaak dat... › Lees meer

    Hoe gaat het nu met Henny?

    Henny van Dam

    In 2016 deelt Henny haar eerste verhaal op Platform MS. Een verhaal over haar diagnose en het afscheid moeten van bepaalde zaken. Onlangs ontvingen wij haar tweede ver... › Lees meer