Mijn eigen omgang met MS

Karin den Hartigh Zegers

Leeftijd: 41

Vandaag een nieuw verhaal van Karin. Ze vertelt ons haar levensweg met haar klachten, waar ze zich niet altijd iets van aantrekt. Ook over haar uiteindelijke diagnose en hoe ze hiermee omgaat. Ze leeft haar leven verder zoals ze altijd gedaan heeft. Lees haar verhaal hier.

Mijn eigen omgang met MS

Vandaag een nieuw verhaal van Karin. Ze vertelt ons haar levensweg met haar klachten, waar ze zich niet altijd iets van aantrekt. Ook over haar uiteindelijke diagnose en hoe ze hiermee omgaat. Ze leeft haar leven verder zoals ze altijd gedaan heeft. Lees haar verhaal hier.

Ik ben Karin den Hartigh Zegers, 41 jaar, dit jaar 10 jaar gediagnostiseerd met MS. De foto is gemaakt afgelopen december tijdens Muziek bij de Buren. Robert, mijn man, en ik staan in het midden. Een half uur muziek kon ik nog nét uit m’n hoofd geleerd krijgen. De foto typeert ons leven: muziek en elkaar.

Een druk en leuk leven, totdat ik mijn huid niet meer voelde..

Mijn verhaal begint eigenlijk al ergens in 2002. Ik werkte als redacteur bij een bureau voor journalistiek en vormgeving, studeerde deeltijd journalistiek, organiseerde een festival, zat in een bestuur en deed mee aan een openluchttheaterstuk en ging ook nog veel uit en naar festivals. Een druk en leuk leven dus.

Toen voelde ik ineens mijn huid niet meer aan de rechterkant van mijn lijf. Raar!! Naar de huisarts, die er eigenlijk geen raad mee wist. Toch uiteindelijk doorverwezen naar de neuroloog. Waarom wist ik niet. Een MRI scan volgde en de uitslag was dat er een plekje te zien was in mijn nek, maar dat er eigenlijk niks over te zeggen viel.

Terug naar de huisarts die het ook nog steeds niet wist en me ook niets vertelde. Misschien toch een nieuwe afspraak met de neuroloog. Dat vond ik prima, maar wilde wel graag weten waarom dan. Was namelijk toch meer dan een half uur rijden. Daar kreeg ik geen antwoord op. De klachten waren inmiddels ook verdwenen, dus ik liet het er maar bij.

De pijn stak af en toe de kop op maar daar stond ik niet bij stil

6 jaar later. Op het festival dat ik zelf organiseerde, (veel staan, heel veel lopen, rennen en vliegen) deden mijn voeten ongelooflijk veel pijn. Zo’n pijn dat ik er eigenlijk niet meer op kon staan. Die pijn bleef ook de nachten en dagen daarna aanhouden. Diezelfde pijn stak de maanden erna nog af en toe de kop op, maar daar stond ik niet echt meer bij stil. Ik ging verhuizen naar een nieuwe fijne plek, een appartement, bereikbaar via 6 trappen en ik schreef me daar ook meteen in bij een nieuwe huisarts.

Omdat ik de pijn in mijn voeten toch wel heel vreemd vond, maakte ik toch een afspraak bij de huisarts. Toen ik daar na doorverwijzing naar een podotherapeut terugkwam, vertelde ze me, dat ze eigenlijk al had verwacht dat met mijn voeten niets aan de hand was, maar dat ze aan MS dacht. Huh?? Waar kwam dat vandaan? Ik dacht natuurlijk direct aan mensen in een rolstoel, zwaar invalide.

Ze vertelde me, dat ze mijn oude dossier had doorgespit en dat ze al mijn klachten bij elkaar had opgeteld en tot deze conclusie kwam. Uitval van gevoel, altijd moe, etc. etc. Ik vroeg me meteen af , waarom had mijn oude huisarts daar dan niets mee gedaan?? Maar goed, afspraak neuroloog, MRI, lumbaalpunctie (au!!) en de uitslag was helder: MS.

Ik maakte me niet druk omdat ik weinig klachten had

Omdat ik op dat moment nog weinig klachten had -behalve mijn pijnlijke voeten- zei het me nog vrij weinig en maakte ik me niet al te druk. De neuroloog van het MScentrum, waar ik de uitslag van kreeg, verzekerde me nl direct dat ‘maar’ 30% echt invalide raakt. Ok… En nu? Nou ja, niets dus… gewoon maar verder gaan met mijn leven.

Een paar maanden later leerde ik mijn huidige man kennen op een festival. Liefde op het eerste gezicht! Ik vertelde hem direct van de diagnose: “geen idee wat het precies inhoudt, maar ik heb MS, dus dan weet je dat”. Daarmee was de kous af.
We genoten van elkaar, van het leven, festivals, muziek! Mijn man, Robert, is muzikant en dat vond ik alleen maar fijn. Altijd muziek en altijd op pad voor optredens. Geweldig! Robert kwam ook bij mij wonen, mijn geluk kon niet op!

Inmiddels kwamen er wel meer en meer signalen van de MS. Minder stabiliteit, gekke dingen zeggen, dingen vergeten,  niet meer kunnen multitasken. Ik was me daar wel bewust van, maar legde dit vrij snel naast me neer. Tot ik tijdens een repetitie -ik speelde mee in een openluchttheaterstuk- steeds minder snel kon lopen en ook meer moeite kreeg met de choreografie die erbij hoorde.

Daar zat ik dan in een appartement, 6 trappen hoog...

De neuroloog adviseerde om Copaxone te gaan gebruiken. Vreselijk vond ik dat. Ik en naalden… Doodeng!! Ik kon er ook niet aan wennen en had enorm last van spuitplekken en pijn. Het was elke keer huilen. Met de MS -de stabiliteit- ging het slechter en slechter en mij werd een prednisonkuur aangeraden. Ook dat was een ware hel. Weer die naalden, aders die niet gevonden werden, pijn, stress… wat een verschrikking!

Ik voelde direct dat het juist slechter met me ging en het duurde niet lang of ik moest met krukken lopen, want zonder ging echt niet meer. Mij werd een tweede kuur aangeraden. Alles in mijn lijf schreeuwde nee, maar tegen mijn gevoel in toch maar gedaan. Wat moest ik anders?

Daarna kwam ik al snel in een rolstoel. Ik verloor in razend tempo de kracht in mijn benen en kon eigenlijk niet meer zelfstandig naar het toilet. Daar zat ik dan, in een appartement, 6 trappen hoog… Ik kon eigenlijk niet meer mijn huis uit. De huisarts kwam en beval me om naar de Eerste hulp te gaan van het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. Ze had -ik wist van niets- daar de opdracht gegeven om me absoluut niet naar huis te laten gaan.

Ze vroeg of ik een nieuw medicijn wilde proberen

Dat ziekenhuisbezoek werd een tijd van 3 maanden in de St. Maartenskliniek in Nijmegen, na twee weken op de afdeling neurologie, waar ze eigenlijk ook niets voor me konden doen. De eerste tijd ging het slechter en slechter. Was verlamd vanaf m’n navel tot aan m’n tenen. Mijn armen hadden nog maar weinig kracht, recht zitten ging niet meer en m’n hoofd kon ik ook niet meer goed omhoog houden en mijn geklets werd meer dronken gebrabbel.

Ik voelde me een zoutzak, liggend in bed, geen hoop meer op beterschap. Ik zei m’n vriend ook dat hij maar beter op zoek kon gaan naar een nieuwe vriendin. Aan mij had hij niets meer. Alle positiviteit en levensvreugd was verdwenen. Ik huilde veel en was boos op alles en iedereen.
Mijn MSverpleegkundige van het MScentrum kwam me opzoeken en vroeg me of ik een nieuw medicijn wilde proberen. Geen spuiten meer, maar een capsule. Het was nog niet op de markt, maar ik mocht dit toch aangaan als ik wilde. Ja!! Natuurlijk, kom maar op!!

Fingolimod werd mijn wondermiddel!! Alle ‘risico’s’ die eraan vast zaten maakten me niet uit. Als je niets meer kunt, zelfs niet meer goed kunt praten, dan grijp je alles aan. Een halve maand later merkte ik dat ik weer zeggenschap kreeg over mijn voeten en moeizaam mijn benen. Het werkte!! De fysiotherapie begon in een zitgroep, weer leren zitten, daarna een stagroep en daarna de loopgroep… alles weer opnieuw leren.

Ik doe vooral veel wat totaal niet wordt aangeraden

Veel gehuild, ook veel gelachen dankzij medepatiënten en vooral met de terugkerende positiviteit en doorzettingsvermogen liep ik 31 december 2011 de kliniek uit. Letterlijk een nieuwe start van mijn leven.

Hoe cliché het ook klinkt, als je zo diep bent gegaan, je je zó bewust bent geweest van het onvermogen dat je had, zo dankbaar en bewust ben ik me nu van wat ik allemaal weer kan en mag doen. Ik leef nog steeds buiten de paden, doe vooral veel wat totaal niet wordt aangeraden.

Na die periode zijn we verhuisd naar een koophuis (huren was uitgesloten, kreeg geen voorrang) en ben ik 100% afgekeurd. Ook zijn we in 2013 getrouwd! Mijn man is nog steeds muzikant en ik help hem waar ik kan. Op mijn tempo, zonder al te veel druk. PR en teksten zijn nog steeds mijn ding, dus dat komt goed uit in deze business. Al moet ik alles tig keer overlezen en nog eens laten controleren, want ik sla veel woorden en letters over. Daarnaast doe ik vrijwilligerswerk als activiteitenbegeleider (mijn eerste beroep), een halve dag per week. Dat doe ik nu alweer meer dan 8 jaar.

Ik betaal graag die prijs

En we gaan dus nog steeds op pad voor optredens, maar ook om concerten en festivals te bezoeken. Een erg onregelmatig leven, de ene keer ben je pas om 5 uur thuis, dan weer om 2 uur… De ochtenden zijn we meestal thuis, mijn man aan het werk, ik vooral heel rustig aan de dag beginnen.
Ik geniet van het leven en baal er natuurlijk ook van om me daarna een paar dagen helemaal ‘op’ te voelen en weinig te kunnen, maar ik betaal graag die prijs.

Mijn advies aan iedereen, luister vaker naar je onderbuikgevoel, dat is namelijk een belangrijke raadgever. Diep van binnen weet je wat het beste is voor je lichaam en geest. Leer van vallen en sta met moed weer op.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

  • Hans Jansen schreef:

    Begin na de diagnose van ms zo spoedig mogelijk met een ms remmend medicatie voor jou eigen toekomst overleg maar met jou neuroloog welke voor jou mogelijk de beste zou zijn . Gr hans

  • Wereld MS Dag: intiem met MS

    Een aantal weken geleden hebben wij het verhaal gedeeld van Nienke Dekkinga. In haar verhaal was ook een enquete welke is ingevuld door honderden MS'ers. Als blijk van... › Lees meer

    Klimmen tegen MS: Op naar de top!

    Een paar maanden na de diagnose MS te horen hebben gekregen, gaat Natascha meedoen aan Klimmen tegen MS. Hoe gaat ze ervoor trainen? Gaat ze alleen of gaat er iemand m... › Lees meer