Ik was ziek voor altijd

Dit bericht van Marlies was eerder ook al te lezen op de website van de MS Liga in Vlaanderen. Sinds kort heeft platform MS een nauwe samenwerking met onze Vlaamse buren. Ook zij streven ernaar om verhalen te delen en mensen met MS met elkaar in contact te brengen. Daarom is het extra leuk om samen zoveel mogelijk te betekenen op het gebied van MS. Eerder was ook het verhaal van Wouter – de oprichter van de jeugdafdeling van de MS Liga Vlaanderen – te lezen op www.platform.ms . Nu vertelt Marlies aan Platform MS, hoe zij omgaat met MS.

“Woensdag 4 maart 2015, om precies te zijn. De dag waarop mijn wereld even stilstond.”

Ik ben Marlies, Marlies Scheveneels, initialen M.S. Ironisch, niet? Ik werd in oktober 30 en kreeg de diagnose MS op mijn 27e, in maart 2015. Woensdag 4 maart 2015, om precies te zijn. De dag waarop mijn wereld even stilstond. Twee dagen eerder ging ik om half 5 de spoedafdeling van het AZ Herentals binnen. Op het eerste gezicht met met enkele klachten die – van de MS leek die ik toen nog was – onsamenhangend waren. Weinig gevoel aan de rechterkant, een slapend gevoel. Linkerhand en -been die minder kracht leken te hebben. Wanneer ik stapte, leek het of ik aan mijn benen niet meer kon uitleggen hoe ze dat ook weer moesten doen. Mijn toenmalige verloofde – ondertussen manlief – had me de dag voordien al naar de spoed  afdeling willen brengen. Ik ben niet zo’n fan van ziekenhuizen en besloot mijn eigen huisdokter op te bellen tijdens mijn middagpauze. Die had ik immers vrijdag al opgezocht toen enkel de gevoelloosheid in mijn rechterbeen nog voor problemen zorgde. Toen hij hoorde dat de gevoelloosheid verder omhoog was getrokken en ik andere klachten had aan de linkerkant, raadde hij me toch ten stelligste aan om me naar de spoeddienst van het ziekenhuis te begeven. De neuroloog die me onderzocht wist al snel dat de situatie ernstiger was dan ik ze zelf inschatte en ik werd onmiddellijk opgenomen in het ziekenhuis. Een lumbaalpunctie, een reeks onderzoeken en twee MRI-scans later viel het verdict: multiple sclerose.

Ik had er al wel eens van gehoord, maar wist hoegenaamd niet waar ik voor stond. Het eerste half jaar slaagde ik er dan ook in om positief te blijven. Ik bleef gewoon in opvolging bij de neuroloog die de diagnose had gesteld en besloot om nog geen medicatie te nemen. Vanuit mijn standpunt bekeken was het immers (nog) niet zó erg. Wanneer de hersenscan begin oktober van datzelfde jaar nieuwe letsels toonde, sneed manlief opnieuw het thema “MS-kliniek” aan. Om hem – en misschien ook een beetje mezelf – gerust te stellen nam ik contact op met de MS-kliniek van Overpelt en maakte ik een afspraak.

“Want van zodra ik me hier aanmeldde als patiënt, was er geen ontsnappen meer aan de harde waarheid: ik was ziek. Ziek voor altijd.”

Eind januari 2016 kon ik hier voor een eerste keer terecht. Het werd me al snel duidelijk dat ik hier op mijn plaats was. Er werd tijd voor mij gemaakt en voor het eerst kreeg ik een duidelijk antwoord op al mijn vragen. Jammer genoeg bracht dit ook mijn eerste echte dip met zich mee. Want van zodra ik me hier aanmeldde als patiënt, was er geen ontsnappen meer aan de harde waarheid: ik was ziek. Ziek voor altijd. In de MS-kliniek werd me aangeraden toch te starten met MS-remmende medicatie. Hoewel ik hier eerst absoluut geen voorstander van was, liet ik me in een heel verhelderend gesprek over wat MS precies is en hoe deze ziekte kan evolueren met en zonder medicatie toch overhalen. Op 1 februari 2016 nam ik mijn eerste pilletje Tecfidera. Tot op de dag van vandaag neem ik deze medicatie nog steeds. 1 pilletje ’s ochtends en eentje ’s avonds. Na een kleine twee jaar nog steeds de onaangename bijwerkingen, waarvan ik vooral de opvliegers als echt storend ervaar. Tecfidera is niet de juiste medicatie voor mij, maar op dit moment de enige die ik kan nemen aangezien manlief en ik al twee jaar lang een grote kinderwens koesteren.

Ik ben stabiel, hoewel ik de laatste maanden merk dat ik achteruit ga. Mijn linkerbeen heeft er niet elke dag zin in, en ik ben vaak heel erg moe. De laatste tijd heb ik ook pijnlijke benen, ’s ochtends als gevolg van de spasmen en ’s avonds ten gevolge van de inspanning overdag. Maar ik werk nog – minder weliswaar – en ik kan nog van het leven genieten. Mijn leven, dat ik sinds het stilstaan van mijn wereld noodgedwongen moet delen met MS…

PS: Praten helpt. Schrijven ook. Zodra de diagnose goed en wel tot me was doorgedrongen, begon ik met het schrijven van een blog: www.ikbenm.com . Schrijven is mijn therapie en gelezen worden geeft me veel steun van zowel lotgenoten als van vrienden en familie.

Marlies

FacebooktwitterlinkedinFacebooktwitterlinkedin

Een reactie

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *